Mente versus Corpo

Uma das coisas mais surpreendentes e aborrecidas que me acontece hoje em dia relativamente à minha patologia é que nem sempre me apercebo das infecções, ou finjo que não percebo, porque tenho receio de ir ao médico e acabar por ficar internada. Acontece que quando era mais nova sabia exactamente quando começava a ficar doente, porque sentia frio e dores articulares, sinais evidentes que estava a ficar com febre, e a expectoração tornava-se espessa e escura.

Agora o aumento da tosse e o aspecto da expectoração são os únicos factores que me indicam que algo não está bem. Mesmo assim, há sempre aquele receio de ouvir o que não quero; mas até tenho alguma sorte, porque o meu organismo responde rápido e bem aos antibióticos, por isso sei que o "bicho" que me anda a importunar não há de durar muito.

No meu caso existe uma constante batalha entre mente e corpo, que em a consciência recusa aceitar as evidências que o corpo lhe transmite, pelo que fico a pensar: "Não estou, não posso nem vou ficar doente". Obviamente, que a questão não se resolve só pela força de vontade e de vez em quando é preciso uma ajudinha. 

Creio que é importante falar sobre isto aqui, porque há a tendência de pensar que está tudo bem, mas não está e porque não se vê, as pessoas tendem a não dar importância. Este é mais um detalhe ao qual quem é paciente de IDP tem de prestar muita atenção: "ouvir" o que o corpo nos diz, mesmo que a nossa consciência insista no contrário. Quando toca à nossa saúde, temos que ser honestos connosco próprios, por mais que nos custem certas coisas relacionadas com a mesma.

ESID 2018 - 18º Encontro Bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias

Este ano realizou-se, em Lisboa, mais um encontro bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias, em parceria com o IPOPI e a INGID (Grupo Internacional dos Enfermeiros Especialistas em IDP). Este congresso reúne médicos, enfermeiros, empresas de material médico, laboratórios farmacêuticos, associações e pacientes de IDP.

Foi a primeira vez que participei e foi uma experiência muito interessante, não só pelo valor informativo e educacional das sessões a que assisti, mas também pela oportunidade de conhecer realidades diferentes e conviver com pessoas de outros países europeus e do resto do mundo. Todavia, estive sobretudo a representar a APDIP.

Tive a possibilidade de conhecer não só novos medicamentos e métodos de aplicação, como também outros dispositivos desenvolvidos no intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes de IDP.

A Importância do Equilíbrio - II

Aqui há uns meses falei-vos da importância de manter o equilíbrio entre a nossa mente e o nosso corpo, nomeadamente no que diz respeito a medicamentos / tratamentos, alimentação, hábitos de sono, exercício físico, etc. Hoje venho falar-vos de algo igualmente importante, que pode afectar seriamente a nossa saúde: o stresse e a ansiedade.

Estes dois estados de espírito ou humor negativos não só desregulam o nosso organismo a nível emocional / hormonal como afectam, de certa forma, o nosso sistema imunitário. tanto quanto já me foi dado saber, as pessoas com IDP são propensas a desenvolver quadros destes, que se não forem devidamente tratados e acompanhados, podem degenerar em depressão. Mas não se assustem, porque não há uma regra certa.

Para vos dar um exemplo mais concreto, quando estava na fase final da minha tese tive uma crise de stresse e ansiedade que derivou do facto de ver aproximar-se o prazo de entrega mais rápido do que esperava e a minha orientadora ainda pouco satisfeita com o meu trabalho. Entrei literalmente em "curto-circuito" nervoso e ficava bloqueada sempre que queria dizer aos meus pais que no dia tal ia a tal sítio; senti uma grande vontade de virar costas e perdi a motivação e também algum peso. Mesmo depois de ter entregue e defendido a tese, continuava a sentir-me emocionalmente bloqueada e procurei ajuda psicológica. Aos poucos fui-me sentindo melhor e apesar de ainda não ter resolvido tudo na minha cabeça, procuro refrear as minhas emoções e racionalizar as questões que me atormentam (embora nem sempre seja possível). Neste momento estou a atravessar uma crise de ansiedade antecipatória e mesmo sabendo que depende de mim ultrapassar isto, não é fácil porque não há atalhos nem indicações do que fazer a seguir. No entanto, descobri que a arte-terapia para adultos me ajuda a canalizar as emoções, pelo que, de vez em quando, pego no livro e nos lápis de cor para me perder algum tempo nas mandalas.

Resumindo e concluindo, mantenham o stresse e a ansiedade o mais longe possível do vosso sistema nervoso, experimentem e descubram o que resulta melhor para vocês, seja um simples passeio, meditar, pintar, etc. Mantenham-se sãos e melhorem a vossa qualidade de vida. 

Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias 2018

Olá!

Vem aí mais uma Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, celebrada no âmbito da consciencialização e sensibilização da população em geral para esta patologia, sobre a qual se descobrem cada vez mais factos novos, mas que, ainda assim, é muito pouco falada. Tal como mencionei num dos posts iniciais, esta campanha decorre a nível mundial, sendo comemorada com diversas iniciativas que são organizadas pelas associações de cada país.

Este ano a campanha debruça-se sobre a questão do diagnóstico precoce, uma das mais difíceis de solucionar, nomeadamente, cá em Portugal. Como não poderia deixar de ser, a APDIP assinalará esta semana com o anual encontro de famílias com IDP, na expectativa de saber e fazer mais relativamente a este assunto. Ajudem-nos a chegar a mais pessoas, compartilhando esta e outras acções de sensibilização, por favor.

Para além disso, se tiverem sido diagnosticados com IDP ou conhecerem alguém que foi, não hesitem em contactar a associação, que fará tudo ao seu alcance para vos ajudar.

World PI Week video - Português

Olá! 

Estamos outra vez naquela altura do ano, quando celebramos a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, a qual se destina a consciencializar a sociedade para a gravidade e consequências desta patologia. É por isso que partilho convosco este video ilustrativo sobre o que a importância do diagnóstico precoce, que é a mais dura batalha que os portadores de IDP enfrentam.

Até já!

Auto-disciplina!

Secundando a última reflexão, sobre a importância do equilíbrio, venho falar de um outro aspecto importante de se viver com uma IDP: a questão da auto-disciplina que tem muito que se lhe diga e não é nada fácil. É uma das coisas mais importantes a adquirir quando se tem uma IDP e quando digo isto falo por experiência própria, porque tenho lutado constantemente com este aspecto.

Mesmo para quem cresce tendo conhecimento da sua patologia, a auto-disciplina é uma capacidade difícil de adquirir, não só por causa de todos os aspectos quotidianos com lidamos, mas também porque é algo que depende da personalidade e maneira de estar na vida de cada pessoa. Contudo, esta meta não é impossível alcançar, se dermos um passo de cada vez. Há estratégias que podemos utilizar para nos organizarmos em relação a esta questão de gerir a nossa patologia, por exemplo, estabelecer um horário ou um lembrete para não nos esquecermos dos medicamentos, anotar consultas, exames, etc na nossa agenda; por outro lado, pode-se sempre instalar a aplicação  PID Genius, lançada pelo IPOPI o ano passado e que ajuda a manter os registos actualizados.

Para ser sincera, ainda me debato com uma pequena grande questão em relação a este assunto: consciencializar-me de que tenho de fazer o Flutter (trata-se de uma terapia substituta da sinesiterapia, em que se sopra um instrumento parecido com um cachimbo, mas que contém uma esfera pesada no centro). É suposto ajudar-me a manter os brônquios limpos de expectoração, mas acabo por me retrair perante a ideia, porque a única coisa que sinto ao fazê-lo é fraqueza! Esta reluctância é difícil de ultrapassar, ainda para mais quando se ouve todos os dias a expressão "tens de fazer"; torna-se frustrante este limbo entre aquilo que se deve fazer e aquilo que se quer fazer, mas a bem da verdade, há que ter consciência de que para chegar onde queremos, temos de passar pelo que devemos.

Para quem, como eu, levou muito tempo a aceitar a sua condição, é natural levar tempo a encaixar todas as peças; porém, o importante não é quando nem como, mas simplesmente fazê-lo. Assim vejam o que funciona para vocês e auto-disciplinem-se em prol da vossa saúde e bem-estar. 

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo - 2 de Abril

Para quem não tem conhecimento sobre isto (confesso que acabei de descobrir), hoje celebra-se o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. Esta iniciativa é celebrada pelo mundo com a iluminação de edifícios e monumentos em azul; em Portugal, por exemplo, são iluminados a Torre dos Clérigos, no Porto, e a Estátua do Cristo Rei, em Lisboa.

Esta patologia trata-se de um distúrbio neurológico que se compromete a interacção social e a comunicação verbal e não verbal e se caracteriza pelo comportamento restritivo e repetitivo. Os sinais de alerta surgem gradualmente, mas algumas crianças alcançam um determinado grau de desenvolvimento e depois regridem. Para além disso, esta patologia é tendencialmente hereditária, tendo por base tanto factores ambientais como predisposição genética.

Apesar de tudo, há ainda muita controvérsia acerca do Autismo, pois se por um lado é visto como uma doença a  ser tratada, por outro é considerado uma diferença que deve ser aceite socialmente. Independentemente de tudo o que os especialistas afirmam, eu considero que este é mais um exemplo de patologias que sofrem  com a ignorância e o preconceito de uma sociedade mal preparada para lidar com a diferença. 

É por isso que é tão importante lutar por este objectivo comum: instruir a sociedade para que haja informação e integração, igualdade de direitos e tratamento justo, porque no fundo somos todos iguais, somos pessoas, somos humanos e todos merecem ser tratados como tal! Lembrem-se disto de cada vez que se sentirem chateados com a vossa condição: cada um de nós trava uma batalha interior consigo mesmo e com o mundo exterior, pelo que mais vale encarar a vida de cabeça erguida.

Lições de Vida - Stephen Hawking

Olá!

Não tenho o costume de falar sobre outras pessoas, mas achei importante falar aqui sobre o exemplo de Stephen Hawking, que passou mais de metade da vida prisioneiro de uma doença degenerativa (ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica). Um físico e matemático brilhante que aos 21 anos se viu confrontado com uma patologia incapacitante, porém, ao contrário do que seria de esperar, não se entregou à auto-comiseração nem desistiu de si próprio ou dos seus sonhos. Para ser franca, não conheço muito bem o seu trabalho, mas admiro muito a sua capacidade de resiliência e aceitação, a forma como encarou a situação e viveu (dentro do possível) tranquilamente a sua vida. Um exemplo de força de vontade que todos devemos procurar seguir: nunca desistir de viver!

A citação que escolhi para dar abertura a este post resume muito bem o facto de que somos humanos e como tal, temos imperfeições, sendo uma delas adoecer. Com isto procuro demonstrar como, por vezes, as coisas que nos aborrecem ou nos incomodam e etc, são mesquinhas quando comparadas com situações como esta. Por isso, devemos lembrar-nos de que há situações piores que a nossa, embora aceitar que temos de viver com uma IDP não seja fácil, sobretudo quando se cresce com o conhecimento da mesma. Não deixem que as vossas fragilidades vos marginalizem, transformem-nas na vossa força.

A Importância do Equilíbrio

Olá a todos! Peço desculpa por esta longa ausência que deixou aqui este meu cantinho em standby. Hoje venho falar-vos da importância do equilíbrio entre corpo, mente e espírito, ou seja, entre o físico e o psicológico. Este equilíbrio é fundamental para o nosso bem-estar, não só com o mundo em geral, mas também connosco próprios. Para quem é paciente de IDP, é ainda mais importante ter uma vida regrada, mas não limitada.

Este equilíbrio passa por uma alimentação o mais variada e saudável possível, bons hábitos de sono e exercício físico moderado, para além do cuidado de não falhar a medicação e os tratamentos médicos. Não é tarefa fácil, sei-o por experiência própria, mas é possível; requer apenas alguma disciplina e empenho da nossa parte, uma vez que ao cuidarmos do nosso organismo como um todo, somos mais felizes. Assim, ao alimentarmo-nos convenientemente e dormirmos cerca de 9 horas por noite, já é meio caminho andado para o bom funcionamento do nosso sistema imunitário. Por outro lado, também devemos ter em conta os benefícios da complementaridade do exercício físico moderado para a nossa saúde a longo prazo, sempre adequado às necessidades de cada um.

Confesso que não sou o melhor exemplo neste assunto, mas ultimamente tenho-me apercebido da forma como o meu organismo responde quando não descanso o suficiente ou não me mexo com a regularidade devida. Em termos de alimentação, descobri que o gengibre é um forte aliado do sistema imunitário, sobretudo para prevenir a gripe quando combinado com limão e mel; no que diz respeito ao desporto, meia hora de caminhada ou uma hora de Yoga podem ser bastante recompensadoras, ao passo que dormir decentemente também faz maravilhas pelo nosso humor. Como vêem viver bem vale a pena o esforço, por isso, cuidem bem do vosso organismo e sejam felizes à vossa maneira!