Tomar antibiótico ou não tomar antibiótico, eis a questão!

Este é outro tópico sobre o qual queria muito escrever aqui, porque é importante desmistificar um pouco a questão dos antibióticos. 

Antes de mais, quero salientar que os antibióticos não são nenhum bicho papão, mas também não são milagrosos. O que fazem é dar um empurrãozinho ao nosso sistema imunitário, para que o mesmo consiga combater as infecções. Mas até que ponto será favorável para o nosso organismo estarmos constantemente a tomar antibiótico?

Tem-me acontecido, nos últimos dois ou três anos, ter que tomar antibiótico duas ou três vezes ou porque as infecções não ficam bem erradicadas ou voltam a aparecer. Sempre ouvi dizer que antibiótico em excesso pode causar resistência ao mesmo. Todavia, a minha médica explicou-me que, apesar dessa crença, fazer um esquema de antibiótico de forma esporádica pode contribuir para afastar as infecções por mais tempo.

No entanto, tomar o antibiótico não chega, é necessário ter alguns cuidados, tais como evitar a exposição a ambientes onde proliferem vírus e bactérias ou tomar a medição preventiva (se for esse o caso), e usar a alimentação como aliada na prevenção e no combate de infecções.

Medicamento genérico ou medicamento original?

Estou há algum tempo para escrever este post e finalmente tenho a oportunidade de o fazer. O assunto não é novo, mas recentemente comecei a debater-me com esta questão, porque no ano passado reparei que alguns dos medicamentos que tomo aumentaram de preço. Quando comentei este facto na farmácia onde costumo ir, responderam-se que se devia a ter entrado em circulação um medicamento genérico correspondente.

Os medicamentos genéricos têm apenas o mesmo princípio activo do que os medicamentos de marca; todos ou quase todos os outros componentes são diferentes e podem (eventualmente) provocar alguma reacção adversa. Por isso, é necessário ter em conta que apesar de serem mais baratos, os medicamentos genéricos podem não surtir o efeito esperado. Não quer dizer que não o façam.

Normalmente, desconfio dos genéricos e opto sempre pelo medicamento de marca, porque sei que vai cumprir a função correctamente. Todavia, há um ou outro que tomo genérico sem problemas, uma vez por outra. Em suma, parte das escolhas e necessidades de cada um, independentemente de serem mais baratos ou não.

E vocês, qual preferem?

Falta de Medicamentos para Doentes Crónicos no Algarve!

Há uns dias foi-nos reportado na associação que o hospital de Faro se encontra sem medicamentos para os tratamentos de doentes crónicos. Segundo relata o jornal online, Algarve Primeiro, esta situação vem na consequência do acumular de várias queixas de doentes e cuidadores ao longo de meses. Ao que parece, os casos têm sido reportados na Assembleia da República, mas o que faz o Governo? Pura e simplesmente ignora as necessidades das pessoas! Desculpem-me a franqueza, mas isto é completamente inadmissível!!!

Já aqui referi muitas vezes, e com conhecimento de causa, que estes tratamentos são importantíssimos na qualidade de vida dos doentes crónicos, seja IDP ou outras patologias que a isso obriguem. Agora, expliquem-me como é que é possível os medicamentos não serem entregues ao hospital???

É ofensivo tratarem as pessoas como se fossem coisas dispensáveis e não importassem, mas fiquem os senhores deputados a saber que ser doente crónico significa viver toda a vida com uma doença que não surgiu simplesmente do ar, mas isso não faz de nós menos pessoas!!! E como tal é imperativo e prioritário que estes doentes sejam tratados com o devido respeito e recebam o tratamento adequado a tempo e horas de modo a manterem-se saudáveis e, em alguns casos, um dia a mais poderá ser tarde demais!!! 

Que raio de gente é esta que governa o nosso país? Se fossem os filhos deles já reivindicavam tudo e mais alguma coisa, mas como são só umas quantas centenas de pessoas, já não há pressa nenhuma... Pois eu digo que há pressa sim em resolver este assunto e evitar que o mesmo volte a acontecer! 

Por favor, partilhem este post e o artigo mencionado o mais possível! Ajudem-me a dar voz a esta luta que é de todos. Bem-hajam!

Terapia Endovenosa versus Terapia Subcutânea

Por esta altura creio que já todos têm a noção do que são as IDP, certo? Ainda bem, porque hoje venho falar-vos e maior pormenor de um aspecto muito importante na vida da maioria dos pacientes de IDP: a terapia de reposição de imunoglobulina. Este tratamento é o mais importante de todos, porque é aquele que permite ao sistema imunitário cumprir a sua função o melhor possível.

Como cada caso é um caos, o tratamento é adaptado da forma mais favorável a cada pessoa, consoante o método escolhido: endovenosa ou subcutânea; tendo em conta factores como a frequência do tratamento, a condição física da pessoa, a dosagem e velocidade suportadas, possíveis reacções e efeitos secundários, a disponibilidade da pessoa, etc. Logicamente, cada qual tem as suas vantagens  desvantagens. 

Durante muito tempo fiz  a medicação endovenosa, mais ou menos entre os seis e os dezoito anos, altura em que surgiu a hipótese de mudar para a subcutânea. Para mim foi a melhor alternativa que poderia ter encontrado, uma vez que as minhas veias estavam a ficar calejadas e eram cada vez mais difíceis de puncionar e há quase dez anos que faço esta medicação. Todavia, nem toda a gente se adapta, o que significa que a questão não é assim tão simples.

A medicação subcutânea tem vindo a facilitar a vida dos pacientes de IDP, porque é possível fazer em casa, sem perder um dia no hospital e é possível ser o próprio paciente a puncionar (as crianças devem ser sempre acompanhadas de um adulto); é menos doloroso e incómodo e demora menos tempo; confere alguma flexibilidade por ser transportável e mantém os níveis de imunoglobulina mais estáveis. No entanto, tem alguns inconvenientes, tais como: ter de ser feito com maior frequência (todas as semanas, entre uma e duas vezes por semana conforme o caso), a pele também começa a ficar calejada e os sintomas de infecção não são tão perceptíveis.

Por seu turno, a medicação endovenosa é a alternativa que muita gente segue, sobretudo por uma questão de disponibilidade ou receio. Tem a vantagem de ser monitorizado por uma enfermeira, mas obrigada a ir ao hospital pelo menos uma vez por mês, confere um pico de energia que se vai escoando durante as semanas seguintes, é mais desgastante emocionalmente e não se pode fazer em qualquer lado que não o hospital. É por isso que eu acredito que a terapia subcutânea se torna mais segura e confortável do que a terapia endovenosa.

A Alimentação Também Protege o Organismo!

Depois de ler um artigo no Sapo LifeStyle sobre alimentos que nos ajudam a proteger o organismo do frio (podem encontrá-lo aqui: https://lifestyle.sapo.pt/saude/peso-e-nutricao/fotos/os-10-alimentos-contra-o-frio-mais-recomendados-pelos-nutricionistas), achei que seria uma boa oportunidade para falar aqui sobre alguns alimentos que são nossos aliados na protecção do nosso organismo.

Se para as pessoas em geral é importante ter isto em conta, para os doentes de IDP é uma regra de ouro, porque uma alimentação equilibrada, rica em vitaminas e nutrientes irá com certeza manter o nosso organismo a funcionar o mais normalmente possível, sem esquecer a hidratação. Contudo, não somos obrigados a gostar de tudo, mas que tal se começarmos por incluir o mais possível aquilo de que até gostamos ou pelo menos vamos comendo? 

Eu, por exemplo, adoro mel, que é um alimento muito rico (além de ser um excelente substituto do açúcar), que ajuda a fortalecer as nossas defesas; assim, sempre que posso como pão com mel. Além disso, quando misturado com umas gostas de limão alivia a dor de garganta. Ou então o gengibre, que além de prevenir infecções, é muito bom para combater constipações. Quando me sinto mais em baixo costumo fazer um chá (que é sempre uma boa forma de nos mantermos hidratados no Inverno) de gengibre e limão com umas gotas de mel; fica delicioso e é realmente reconfortante. 

Por outro lado, frutas da época como a maçã ou a pêra são ricas em fibras e vitaminas, mas também em água, por isso não as descartem! Já dizia o ditado inglês: 'An apple a day, keeps the doctor away'.
Frutas como a laranja e a tangerina são fontes de vitamina C e os frutos vermelhos (morangos, framboesas, amoras, mirtilos, ginja, arando) são ricos em antioxidantes. Já os frutos secos, como as nozes, além de serem de época contêm a proporção certa de gorduras boas.

Além destas, existem outras opções, depende do gosto de cada um, por isso, apostem naquilo que vos traz maior satisfação. Pelo menos temos de fazer um esforço para estar bem e comer bem é um bom ponto de partida.

ESID 2018 - 18º Encontro Bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias

Este ano realizou-se, em Lisboa, mais um encontro bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias, em parceria com o IPOPI e a INGID (Grupo Internacional dos Enfermeiros Especialistas em IDP). Este congresso reúne médicos, enfermeiros, empresas de material médico, laboratórios farmacêuticos, associações e pacientes de IDP.

Foi a primeira vez que participei e foi uma experiência muito interessante, não só pelo valor informativo e educacional das sessões a que assisti, mas também pela oportunidade de conhecer realidades diferentes e conviver com pessoas de outros países europeus e do resto do mundo. Todavia, estive sobretudo a representar a APDIP.

Tive a possibilidade de conhecer não só novos medicamentos e métodos de aplicação, como também outros dispositivos desenvolvidos no intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes de IDP.

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo - 2 de Abril

Para quem não tem conhecimento sobre isto (confesso que acabei de descobrir), hoje celebra-se o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. Esta iniciativa é celebrada pelo mundo com a iluminação de edifícios e monumentos em azul; em Portugal, por exemplo, são iluminados a Torre dos Clérigos, no Porto, e a Estátua do Cristo Rei, em Lisboa.

Esta patologia trata-se de um distúrbio neurológico que se compromete a interacção social e a comunicação verbal e não verbal e se caracteriza pelo comportamento restritivo e repetitivo. Os sinais de alerta surgem gradualmente, mas algumas crianças alcançam um determinado grau de desenvolvimento e depois regridem. Para além disso, esta patologia é tendencialmente hereditária, tendo por base tanto factores ambientais como predisposição genética.

Apesar de tudo, há ainda muita controvérsia acerca do Autismo, pois se por um lado é visto como uma doença a  ser tratada, por outro é considerado uma diferença que deve ser aceite socialmente. Independentemente de tudo o que os especialistas afirmam, eu considero que este é mais um exemplo de patologias que sofrem  com a ignorância e o preconceito de uma sociedade mal preparada para lidar com a diferença. 

É por isso que é tão importante lutar por este objectivo comum: instruir a sociedade para que haja informação e integração, igualdade de direitos e tratamento justo, porque no fundo somos todos iguais, somos pessoas, somos humanos e todos merecem ser tratados como tal! Lembrem-se disto de cada vez que se sentirem chateados com a vossa condição: cada um de nós trava uma batalha interior consigo mesmo e com o mundo exterior, pelo que mais vale encarar a vida de cabeça erguida.

É o Cúmulo!

Por esta altura não se fala de outra coisa que não a história escandalosa que veio a lume sobre a presidente da Raríssimas... O que a ela fez é o cúmulo! A situação é verdadeiramente vergonhosa, primeiro porque ser presidente (ainda para mais fundador/a) de uma associação não governamental, ou seja, que vive de apoios do estado e donativos, não confere a ninguém o direito de usar os fundos da dita para usufruto próprio; segundo, por causa da "quase inexistência" fiscalização. Como se vê nem todas as associações são dirigidas por pessoas honestas.

Considero importante expressar aqui a minha opinião sobre este assunto, porque é importante que as pessoas saibam que estas associações não são todas iguais e aquelas que são verdadeiras não têm que levar por tabela quando certas pessoas não sabem remeter-se à sua insignificância. Ninguém é um poço de virtudes, mas convenhamos que quem tem dois dedos de testa não desrespeita os outros desta maneira, é simplesmente ridículo!

Se fosse noutro país da União Europeia muito provavelmente a situação teria sido detectada mais cedo e a responsável punida devidamente. Porém, aqui em Portugal, a justiça, além de cega, chega sempre tarde e a más horas, por isso, apesar de decorrer um processo de investigação, dadas as averiguações dos meios de comunicação (TVI), acho que dificilmente farão da presidente da Raríssimas um exemplo de peso para que a situação não se repita.

Mais uma vez friso: não somos todos farinha do mesmo saco e há associações que merecem e precisam do nosso apoio e compreensão. Por favor, não se deixem cegar pela fúria e ponderem muito bem antes de fazer juízos de valor. Eu faço esta afirmação porque conheço de perto as causas de algumas associações, nomeadamente da APDIP e da Acreditar ( que se dedica a ajudar e a promover o conforto de crianças com cancro e respectivas famílias quando estas se encontram longe de casa por causa dos tratamentos).

Como doente de IDP, sei bem o que custa estar dependente de tratamentos hospitalares ; acreditem que não é qualquer um que suporta estar constantemente doente. Mais difícil é conseguir que quem está de fora da situação compreenda e procure aceitar essa particularidade. Esta situação é o cúmulos dos cúmulos, sim, porque a "senhora" aproveitou-se das necessidades dos outros. Embora seja quase impossível, era muito bem feito que a senhora fosse julgada em praça pública e respondesse pelo seu crime! 

IPIC 2017!

Olá! Ando há semanas para escrever este post, mas estava difícil. Venho falar-vos do IPCI (International Primary Immunodeficiencies Congress), cuja 3ª edição se realizou no início deste mês, no Dubai. Este congresso foi ainda mais especial, porque o IPOPI celebrou 25 anos de existência!

Este evento é organizado pelo IPOPI (do qual já falei num post anterior), no intuito de promover a partilha de conhecimento entre a comunidade médica (e também de doentes) sobre os avanços no estudo das IDP. Há também várias associações de doentes que participam neste congresso e, como não podia deixar de ser, a APDIP esteve novamente presente.

O IPIC 2017 é um encontro científico internacional que foca o diagnóstico e o controlo clínico das Imunodeficiências Primárias (IDP). Este congresso é organizado de dois em dois anos e atrai médicos especialistas interessados nas IDP, tais como imunologistas, pediatras, clínicos gerias, entre outros. O IPIC é um evento singular pelo seu programa orientado clinicamente e elaborado com a contribuição dos principais interessados nas IDPs: médicos, doentes e enfermeiros. Se quiser saber mais visite os site oficial do congresso: www.ipic2017.com.

De entre os tópicos abordados destacam-se o acesso à medicação, o diagnóstico precoce para um melhor cuidado médico, as desregulações imunitárias, os avanços nos transplantes, tratamentos inovadores e a informação da população em geral. Outro aspecto que gostaria de referir aqui é a  PID Genius, a aplicação que o IPOI criou para ajudar os pacientes de IDP  a controlar com mais rigor tudo o que diz respeito à sua patologia. Infelizmente, não é compatível com todos os softwares.

O próximo IPIC realizar-se-á daqui a doisa anos, em Madrid. Quem sabe que novidades nos trará?
Fiquem atentos ao blog.

Entrevista com o IPOPI sobre a minha IDP

Olá! Sei que demorou, mas cá estou eu de novo. Neste post vou apenas falar-vos da minha entrevista ao IPOPI sobre a minha Imunodeficiência Primária. Foi realizada durante o encontro anual do ano passado, mas o vídeo só foi lançado recentemente e centra-se no impacto social que a IDP pode ter, sobretudo na adolescência. Como tal deixo-vos o link do vídeo: https://tv.ipopi.org/

Por favor, partilhem! Bem-haja!