A APDIP

Olá. Hoje escrevo um post rápido, apenas para explicar de que se trata a APDIP. 

A APDIP, tal como o logo acima indica, é a Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias. Esta é uma associação sem fins lucrativos, que se destina não só a apoiar os portadores de IDP a lidar com esta patologia, mas também a promover a consciencialização do público geral (portadores e não portadores de IDP) para esta patologia.

As suas principais prioridades têm sido, ao longo dos últimos anos, a sensibilização para a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento mais adequado a cada caso, a divulgação dos principais sinais de alerta e de quais as entidades hospitalares especializadas e o reconhecimento dos portadores de IDP como doentes crónicos a nível nacional (e internacional).

Acrescento apenas que se quiserem saber mais sobre o trabalho da Associação, consultem o site (já disponibilizado no blog). E, por favor, não tenham medo de falar ou pedir ajuda; a Associação existe para isso.

Bem-haja!

A Semana Mundial das Imundodeficiências Primárias!

Olá! Cá estou novamente, desta vez para vos falar da principal campanha sobre as Imunodeficiências Primárias. Trata-se de uma campanha que ocorre mundialmente uma vez por ano, com o intuito de alertar e informar tanto doentes como o público em geral sobre esta patologia crónica. Mais uma fez alerto para o facto de a informação ser essencial; importa dar a conhecer as Imunodeficiências Primárias e falar abertamente sobre o assunto.

Esta campanha designa-se por Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, ocorre entre 22 e 29 de Abril, sob o lema "Testar. Diagnosticar. Tratar" e é organizada conjuntamente por várias organizações internacionais. Ao longo desta semana são realizadas várias acções de divulgação e convívio, organizadas pelas associações de doentes nacionais e internacionais. No caso de Portugal, existe a APDIP (Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiência Primária - sobre a qual falarei num post posterior), que tem vindo a organizar um convívio de famílias e uma caminhada de modo a promover esta causa.

Para o caso de terem curiosidade, deixo-vos o link desta campanha: www.worldpiweek.org.

Quais os principais sinais indicadores de Imunodeficiência Primária?

Depois dos esclarecimentos (espero!) sobre o que são Imunodeficiências Primárias prestados no último post, venho falar dos principais sinais indicadores da presença de uma Imunodeficiência Primária. A observação cuidada destes sinais permite uma maior eficácia quanto ao diagnóstico e à administração do tratamento adequado (sim, as IDP não são tratadas sempre da mesma forma, como aludi anteriormente). Ou seja, quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais eficazmente se assegura a qualidade de vida do portador de Imunodeficiência Primária. Deste modo, uma IDP manifesta-se, por norma, quando ocorrem:

Quatro ou mais otites durante um ano;

Duas ou mais sinusites graves durante um ano;

Duas ou mais pneumonias durante um ano;

Dois meses de antibiótico com resposta ineficaz;

Atraso de crescimento em estatura e em peso;

Abcessos recidivantes na pele ou em órgãos profundos;

Candidíase persistente na boca ou na pele após o primeiro ano de vida;

Necessidade de antibióticos intravenosos para combater infecções;

Duas ou mais infecções graves em órgãos profundos;

Antecedentes familiares de Imunodeficiência Primária.

Obviamente, esta manifestação é diferente de pessoa para pessoa e não significa que surjam todos estes sinais. No caso de surgir algum deles ou mais do que um, não é preciso entrar em pânico; deverá procurar um médico especialista que possa realizar um diagnóstico concreto, bem como informar-se correctamente sobre esta patologia. 

O que são Imunodeficiências Primárias?

Para quem desconhece o termo e nunca ouviu falar disto, a menção a Imunodeficiências Primárias (IDP) pode, efectivamente, soar a algo bizarro, mas desenganem-se. É um tema que tem vindo a ser cada vez mais debatido, mas quer-me parecer que, até certo ponto, a abordagem ao mesmo ainda é um tanto ou quanto tabu. Talvez por falta de conhecimento ou por falta de curiosidade ou interesse; falar de Imunodeficiências Primárias não é motivo de vergonha nem razão para tabu, não na era em que vivemos. Há quem pense, erradamente, que uma imunodeficiência primária é sinónimo de algo contagioso; longe disso, as imunodeficiências primárias são inerentes ao organismo da pessoa afectada, ou seja, é algo que já nasceu com a pessoa.

Assim, de forma simples e prática, as Imunodeficiências Primárias são doenças congénitas, resultantes de anomalias genéticas que afectam o correcto funcinamento do sistema imunitário. São doenças crónicas que podem, por vezes, ser consideradas raras, cujas causas de origem são dificeis de identificar. Para além disso, como são doenças que debilitam a capacidade de defesa do organismo, as Imunodeficiências Primárias deixam a pessoa afectada mais vulnerável a infecções e outras doenças. Estas patologias manifestam-se, sobretudo, pela reincidência de vários tipos de infecções num curto espaço de tempo (posteriormente abordarei esta questão num post sobre os principais sinais) e, muitas vezes, são descobertas apenas no decorrer da vida adulta. 

Estima-se que, a nível mundial, haja actualmente mais de 250 tipo de Imunodeficiências Primárias clinicamente identificadas, tendo em conta que este número tem vindo a aumentar. Mas apesar de cerca de 60% das IDP serem facilmente diagnosticadas, a verdade é que a grande maioria permanece por diagnosticar à escala mundial. Mais acrescento que existem algumas Imunodeficiências mais conhecidadas do que outras. É o caso, por exemplo, da Imunodeficência Primária Comum Variável, da Imunodeficiência Primária Combinada Grave, do Síndrome de Hiper-IgM, do Síndrome de Wiskott-Aldrich, da Agamaglobulinemia ligada ao Cromossoma X e da Doença Granulomatosa Crónica. 

Até à data, as IDP são doenças incuráveis, mas tratáveis, ou seja, é possível que os portadores de IDP levem uma vida "normal", devido a tratamentos como a reposição de imunoglobulina ou o transplante de medúla óssea (este último é usado sobretudo em casos mais graves, como quando existe uma Imunodeficiência Primária Combidada Grave), que possibilitam a estabilização do sistema imunitário e evitam danos maiores, tendo em conta a frequência das infecções que a pessoa tenha sofrido antes do diagnóstico, e de alguns cuidados extra, de forma a evitar infecções e outras doenças. Existem duas formas de adminsitração do tratamento de reposição de imunoglobulina: por via endovenosa e por via subcutânea, sendo o tratamento adaptado a cada caso.

Em suma, é disto que se tratam as Imunodeficiências Primárias: falhas genéticas, relacionadas com o funcionamento do sistema imunitário, que dão aso a uma grande vulnerabilidade face a infecções e doenças e são incuráveis, mas tratáveis de acordo com as indicações médicas especializadas. 

Olá!

Olá! Bem-vindos ao meu novo blog, onde vou falar de Imunodeficiências Primárias. Talvez nunca tenham ouvido falar disto, mas actualmente trata-se de uma patologia razoavelmente conhecida. Posso adiantar que não se trata de nenhuma doença esquisita ou coisa que o valha; a minha intenção aqui não é assustar, mas sim informar e esclarecer, uma vez que, de acordo com a minha percepção enquanto portadora de IDP, há muita gente que ainda faz disto um tabu. 

Viver com uma IDP não é nenhum tabu nem razão para viver com medo ou vergonha; na verdade, é realmente possível levar uma vida normal, tendo alguns cuidados extra. Quanto aos próximos posts, irei começar por explicar de que se tratam as Imunodeficiências Primárias, quais os principais sinais a ter em atenção, o que fazer e onde procurar ajuda e informação, entre outros aspectos (não se assustem com os termos médicos, alguns podem ser intimidantes, mas não há razão para alarme), e mais tarde, quem sabe, talvez vos fale da minha própria experiência.

Bem-haja!