terça-feira, 6 de novembro de 2018

Mente vs Corpo





Uma das coisas mais surpreendentes e aborrecidas que me acontece hoje em dia relativamente à minha patologia é que nem sempre me apercebo das infecções, ou finjo que não percebo, porque tenho receio de ir ao médico e acabar por ficar internada. Acontece que quando era mais nova sabia exactamente quando começava a ficar doente, porque sentia frio e dores articulares, sinais evidentes que estava a ficar com febre, e a expectoração tornava-se espessa e escura.

Agora o aumento da tosse e o aspecto da expectoração são os únicos factores que me indicam que algo não está bem. Mesmo assim, há sempre aquele receio de ouvir o que não quero; mas até tenho alguma sorte, porque o meu organismo responde rápido e bem aos antibióticos, por isso sei que o "bicho" que me anda a importunar não há de durar muito.

No meu caso existe uma constante batalha entre mente e corpo, que em a consciência recusa aceitar as evidências que o corpo lhe transmite, pelo que fico a pensar: "Não estou, não posso nem vou ficar doente". Obviamente, que a questão não se resolve só pela força de vontade e de vez em quando é preciso uma ajudinha. 

Creio que é importante falar sobre isto aqui, porque há a tendência de pensar que está tudo bem, mas não está e porque não se vê, as pessoas tendem a não dar importância. Este é mais um detalhe ao qual quem é paciente de IDP tem de prestar muita atenção: "ouvir" o que o corpo nos diz, mesmo que a nossa consciência insista no contrário. Quando toca à nossa saúde, temos que ser honestos connosco próprios, por mais que nos custem certas coisas relacionadas com a mesma.

sábado, 27 de outubro de 2018

ESID 2018 - 18º Encontro Bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias





Este ano realizou-se, em Lisboa, mais um encontro bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias, em parceria com o IPOPI e a INGID (Grupo Internacional dos Enfermeiros Especialistas em IDP). Este congresso reúne médicos, enfermeiros, empresas de material médico, laboratórios farmacêuticos, associações e pacientes de IDP.

Foi a primeira vez que participei e foi uma experiência muito interessante, não só pelo valor informativo e educacional das sessões a que assisti, mas também pela oportunidade de conhecer realidades diferentes e conviver com pessoas de outros países europeus e do resto do mundo. Todavia, estive sobretudo a representar a APDIP.
Tive a possibilidade de conhecer não só novos medicamentos e métodos de aplicação, como também outros dispositivos desenvolvidos no intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes de IDP.

sábado, 23 de junho de 2018

A Importância do Equilíbrio - II





Aqui há uns meses falei-vos da importância de manter o equilíbrio entre a nossa mente e o nosso corpo, nomeadamente no que diz respeito a medicamentos / tratamentos, alimentação, hábitos de sono, exercício físico, etc. Hoje venho falar-vos de algo igualmente importante, que pode afectar seriamente a nossa saúde: o stresse e a ansiedade.

Estes dois estados de espírito ou humor negativos não só desregulam o nosso organismo a nível emocional / hormonal como afectam, de certa forma, o nosso sistema imunitário. tanto quanto já me foi dado saber, as pessoas com IDP são propensas a desenvolver quadros destes, que se não forem devidamente tratados e acompanhados, podem degenerar em depressão. Mas não se assustem, porque não há uma regra certa.

Para vos dar um exemplo mais concreto, quando estava na fase final da minha tese tive uma crise de stresse e ansiedade que derivou do facto de ver aproximar-se o prazo de entrega mais rápido do que esperava e a minha orientadora ainda pouco satisfeita com o meu trabalho. Entrei literalmente em "curto-circuito" nervoso e ficava bloqueada sempre que queria dizer aos meus pais que no dia tal ia a tal sítio; senti uma grande vontade de virar costas e perdi a motivação e também algum peso. Mesmo depois de ter entregue e defendido a tese, continuava a sentir-me emocionalmente bloqueada e procurei ajuda psicológica. Aos poucos fui-me sentindo melhor e apesar de ainda não ter resolvido tudo na minha cabeça, procuro refrear as minhas emoções e racionalizar as questões que me atormentam (embora nem sempre seja possível). Neste momento estou a atravessar uma crise de ansiedade antecipatória e mesmo sabendo que depende de mim ultrapassar isto, não é fácil porque não há atalhos nem indicações do que fazer a seguir. No entanto, descobri que a arte-terapia para adultos me ajuda a canalizar as emoções, pelo que, de vez em quando, pego no livro e nos lápis de cor para me perder algum tempo nas mandalas.

Resumindo e concluindo, mantenham o stresse e a ansiedade o mais longe possível do vosso sistema nervoso, experimentem e descubram o que resulta melhor para vocês, seja um simples passeio, meditar, pintar, etc. Mantenham-se sãos e melhorem a vossa qualidade de vida. 

sábado, 21 de abril de 2018

Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias 2018




Olá!

Vem aí mais uma Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, celebrada no âmbito da consciencialização e sensibilização da população em geral para esta patologia, sobre a qual se descobrem cada vez mais factos novos, mas que, ainda assim, é muito pouco falada. Tal como mencionei num dos posts iniciais, esta campanha decorre a nível mundial, sendo comemorada com diversas iniciativas que são organizadas pelas associações de cada país.

Este ano a campanha debruça-se sobre a questão do diagnóstico precoce, uma das mais difíceis de solucionar, nomeadamente, cá em Portugal. Como não poderia deixar de ser, a APDIP assinalará esta semana com o anual encontro de famílias com IDP, na expectativa de saber e fazer mais relativamente a este assunto. Ajudem-nos a chegar a mais pessoas, compartilhando esta e outras acções de sensibilização, por favor.

Para além disso, se tiverem sido diagnosticados com IDP ou conhecerem alguém que foi, não hesitem em contactar a associação, que fará tudo ao seu alcance para vos ajudar.

terça-feira, 10 de abril de 2018

World PI Week video - Português







Olá! 

Estamos outra vez naquela altura do ano, quando celebramos a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, a qual se destina a consciencializar a sociedade para a gravidade e consequências desta patologia. É por isso que partilho convosco este video ilustrativo sobre o que a importância do diagnóstico precoce, que é a mais dura batalha que os portadores de IDP enfrentam.

Até já!


segunda-feira, 9 de abril de 2018

Auto-disciplina!





Secundando a última reflexão, sobre a importância do equilíbrio, venho falar de um outro aspecto importante de se viver com uma IDP: a questão da auto-disciplina que tem muito que se lhe diga e não é nada fácil. É uma das coisas mais importantes a adquirir quando se tem uma IDP e quando digo isto falo por experiência própria, porque tenho lutado constantemente com este aspecto.

Mesmo para quem cresce tendo conhecimento da sua patologia, a auto-disciplina é uma capacidade difícil de adquirir, não só por causa de todos os aspectos quotidianos com lidamos, mas também porque é algo que depende da personalidade e maneira de estar na vida de cada pessoa. Contudo, esta meta não é impossível alcançar, se dermos um passo de cada vez. Há estratégias que podemos utilizar para nos organizarmos em relação a esta questão de gerir a nossa patologia, por exemplo, estabelecer um horário ou um lembrete para não nos esquecermos dos medicamentos, anotar consultas, exames, etc na nossa agenda; por outro lado, pode-se sempre instalar a aplicação  PID Genius, lançada pelo IPOPI o ano passado e que ajuda a manter os registos actualizados.

Para ser sincera, ainda me debato com uma pequena grande questão em relação a este assunto: consciencializar-me de que tenho de fazer o Flutter (trata-se de uma terapia substituta da sinesiterapia, em que se sopra um instrumento parecido com um cachimbo, mas que contém uma esfera pesada no centro). É suposto ajudar-me a manter os brônquios limpos de expectoração, mas acabo por me retrair perante a ideia, porque a única coisa que sinto ao fazê-lo é fraqueza! Esta reluctância é difícil de ultrapassar, ainda para mais quando se ouve todos os dias a expressão "tens de fazer"; torna-se frustrante este limbo entre aquilo que se deve fazer e aquilo que se quer fazer, mas a bem da verdade, há que ter consciência de que para chegar onde queremos, temos de passar pelo que devemos.

Para quem, como eu, levou muito tempo a aceitar a sua condição, é natural levar tempo a encaixar todas as peças; porém, o importante não é quando nem como, mas simplesmente fazê-lo. Assim vejam o que funciona para vocês e auto-disciplinem-se em prol da vossa saúde e bem-estar. 

segunda-feira, 2 de abril de 2018

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo - 2 de Abril





Para quem não tem conhecimento sobre isto (confesso que acabei de descobrir), hoje celebra-se o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. Esta iniciativa é celebrada pelo mundo com a iluminação de edifícios e monumentos em azul; em Portugal, por exemplo, são iluminados a Torre dos Clérigos, no Porto, e a Estátua do Cristo Rei, em Lisboa.

Esta patologia trata-se de um distúrbio neurológico que se compromete a interacção social e a comunicação verbal e não verbal e se caracteriza pelo comportamento restritivo e repetitivo. Os sinais de alerta surgem gradualmente, mas algumas crianças alcançam um determinado grau de desenvolvimento e depois regridem. Para além disso, esta patologia é tendencialmente hereditária, tendo por base tanto factores ambientais como predisposição genética.

Apesar de tudo, há ainda muita controvérsia acerca do Autismo, pois se por um lado é visto como uma doença a  ser tratada, por outro é considerado uma diferença que deve ser aceite socialmente. Independentemente de tudo o que os especialistas afirmam, eu considero que este é mais um exemplo de patologias que sofrem  com a ignorância e o preconceito de uma sociedade mal preparada para lidar com a diferença. 

É por isso que é tão importante lutar por este objectivo comum: instruir a sociedade para que haja informação e integração, igualdade de direitos e tratamento justo, porque no fundo somos todos iguais, somos pessoas, somos humanos e todos merecem ser tratados como tal! Lembrem-se disto de cada vez que se sentirem chateados com a vossa condição: cada um de nós trava uma batalha interior consigo mesmo e com o mundo exterior, pelo que mais vale encarar a vida de cabeça erguida.

sexta-feira, 16 de março de 2018

Lições de Vida - Stephen Hawking





Olá!
Não tenho o costume de falar sobre outras pessoas, mas achei importante falar aqui sobre o exemplo de Stephen Hawking, que passou mais de metade da vida prisioneiro de uma doença degenerativa (ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica). Um físico e matemático brilhante que aos 21 anos se viu confrontado com uma patologia incapacitante, porém, ao contrário do que seria de esperar, não se entregou à auto-comiseração nem desistiu de si próprio ou dos seus sonhos. Para ser franca, não conheço muito bem o seu trabalho, mas admiro muito a sua capacidade de resiliência e aceitação, a forma como encarou a situação e viveu (dentro do possível) tranquilamente a sua vida. Um exemplo de força de vontade que todos devemos procurar seguir: nunca desistir de viver!

A citação que escolhi para dar abertura a este post resume muito bem o facto de que somos humanos e como tal, temos imperfeições, sendo uma delas adoecer. Com isto procuro demonstrar como, por vezes, as coisas que nos aborrecem ou nos incomodam e etc, são mesquinhas quando comparadas com situações como esta. Por isso, devemos lembrar-nos de que há situações piores que a nossa, embora aceitar que temos de viver com uma IDP não seja fácil, sobretudo quando se cresce com o conhecimento da mesma. Não deixem que as vossas fragilidades vos marginalizem, transformem-nas na vossa força.

quarta-feira, 7 de março de 2018

A Importância do Equilíbrio





Olá a todos! Peço desculpa por esta longa ausência que deixou aqui este meu cantinho em standby. Hoje venho falar-vos da importância do equilíbrio entre corpo, mente e espírito, ou seja, entre o físico e o psicológico. Este equilíbrio é fundamental para o nosso bem-estar, não só com o mundo em geral, mas também connosco próprios. Para quem é paciente de IDP, é ainda mais importante ter uma vida regrada, mas não limitada.

Este equilíbrio passa por uma alimentação o mais variada e saudável possível, bons hábitos de sono e exercício físico moderado, para além do cuidado de não falhar a medicação e os tratamentos médicos. Não é tarefa fácil, sei-o por experiência própria, mas é possível; requer apenas alguma disciplina e empenho da nossa parte, uma vez que ao cuidarmos do nosso organismo como um todo, somos mais felizes. Assim, ao alimentarmo-nos convenientemente e dormirmos cerca de 9 horas por noite, já é meio caminho andado para o bom funcionamento do nosso sistema imunitário. Por outro lado, também devemos ter em conta os benefícios da complementaridade do exercício físico moderado para a nossa saúde a longo prazo, sempre adequado às necessidades de cada um.

Confesso que não sou o melhor exemplo neste assunto, mas ultimamente tenho-me apercebido da forma como o meu organismo responde quando não descanso o suficiente ou não me mexo com a regularidade devida. Em termos de alimentação, descobri que o gengibre é um forte aliado do sistema imunitário, sobretudo para prevenir a gripe quando combinado com limão e mel; no que diz respeito ao desporto, meia hora de caminhada ou uma hora de Yoga podem ser bastante recompensadoras, ao passo que dormir decentemente também faz maravilhas pelo nosso humor. Como vêem viver bem vale a pena o esforço, por isso, cuidem bem do vosso organismo e sejam felizes à vossa maneira!

sábado, 16 de dezembro de 2017

É o Cúmulo!





Por esta altura não se fala de outra coisa que não a história escandalosa que veio a lume sobre a presidente da Raríssimas... O que a ela fez é o cúmulo! A situação é verdadeiramente vergonhosa, primeiro porque ser presidente (ainda para mais fundador/a) de uma associação não governamental, ou seja, que vive de apoios do estado e donativos, não confere a ninguém o direito de usar os fundos da dita para usufruto próprio; segundo, por causa da "quase inexistência" fiscalização. Como se vê nem todas as associações são dirigidas por pessoas honestas.

Considero importante expressar aqui a minha opinião sobre este assunto, porque é importante que as pessoas saibam que estas associações não são todas iguais e aquelas que são verdadeiras não têm que levar por tabela quando certas pessoas não sabem remeter-se à sua insignificância. Ninguém é um poço de virtudes, mas convenhamos que quem tem dois dedos de testa não desrespeita os outros desta maneira, é simplesmente ridículo!

Se fosse noutro país da União Europeia muito provavelmente a situação teria sido detectada mais cedo e a responsável punida devidamente. Porém, aqui em Portugal, a justiça, além de cega, chega sempre tarde e a más horas, por isso, apesar de decorrer um processo de investigação, dadas as averiguações dos meios de comunicação (TVI), acho que dificilmente farão da presidente da Raríssimas um exemplo de peso para que a situação não se repita.

Mais uma vez friso: não somos todos farinha do mesmo saco e há associações que merecem e precisam do nosso apoio e compreensão. Por favor, não se deixem cegar pela fúria e ponderem muito bem antes de fazer juízos de valor. Eu faço esta afirmação porque conheço de perto as causas de algumas associações, nomeadamente da APDIP e da Acreditar ( que se dedica a ajudar e a promover o conforto de crianças com cancro e respectivas famílias quando estas se encontram longe de casa por causa dos tratamentos).

Como doente de IDP, sei bem o que custa estar dependente de tratamentos hospitalares ; acreditem que não é qualquer um que suporta estar constantemente doente. Mais difícil é conseguir que quem está de fora da situação compreenda e procure aceitar essa particularidade. Esta situação é o cúmulos dos cúmulos, sim, porque a "senhora" aproveitou-se das necessidades dos outros. Embora seja quase impossível, era muito bem feito que a senhora fosse julgada em praça pública e respondesse pelo seu crime! 

quinta-feira, 30 de novembro de 2017

IPIC 2017!





Olá! Ando há semanas para escrever este post, mas estava difícil. Venho falar-vos do IPCI (International Primary Immunodeficiencies Congress), cuja 3ª edição se realizou no início deste mês, no Dubai. Este congresso foi ainda mais especial, porque o IPOPI celebrou 25 anos de existência!

Este evento é organizado pelo IPOPI (do qual já falei num post anterior), no intuito de promover a partilha de conhecimento entre a comunidade médica (e também de doentes) sobre os avanços no estudo das IDP. Há também várias associações de doentes que participam neste congresso e, como não podia deixar de ser, a APDIP esteve novamente presente.

O IPIC 2017 é um encontro científico internacional que foca o diagnóstico e o controlo clínico das Imunodeficiências Primárias (IDP). Este congresso é organizado de dois em dois anos e atrai médicos especialistas interessados nas IDP, tais como imunologistas, pediatras, clínicos gerias, entre outros. O IPIC é um evento singular pelo seu programa orientado clinicamente e elaborado com a contribuição dos principais interessados nas IDPs: médicos, doentes e enfermeiros. Se quiser saber mais visite os site oficial do congresso: www.ipic2017.com.

De entre os tópicos abordados destacam-se o acesso à medicação, o diagnóstico precoce para um melhor cuidado médico, as desregulações imunitárias, os avanços nos transplantes, tratamentos inovadores e a informação da população em geral. Outro aspecto que gostaria de referir aqui é a  PID Genius, a aplicação que o IPOI criou para ajudar os pacientes de IDP  a controlar com mais rigor tudo o que diz respeito à sua patologia. Infelizmente, não é compatível com todos os softwares.

O próximo IPIC realizar-se-á daqui a doisa anos, em Madrid. Quem sabe que novidades nos trará?
Fiquem atentos ao blog.

sexta-feira, 22 de setembro de 2017

Conquistar os nossos Sonhos!





Há uns meses, no post Celebrar as Pequenas Conquistas, falei-vos da importância de alcançar-mos os nossos objectivos quotidianos ou a curto prazo; hoje falo-vos de outro factor ainda mais importante: provarmos a nós próprios e ao mundo que somos capazes de alcançar os nossos maiores sonhos!

Nem toda a gente chega onde quer, seja por falta de oportunidade, seja por falta de confiança e de perseverança. A verdade é que para realizar-mos as nossas ambições, sejam lá quais forem, é preciso lutar e trabalhar muito, porque são raros aqueles que nascem em berço de ouro e se em circunstancias normais já não é fácil, quando se é portador de IDP (ou outra doença qualquer!) a questão torna-se ainda mais espinhosa, muitas vezes devido à baixa autoestima e falta de confiança que nos levam a passar despercebidos. Contudo, há quem não ambicione mais nada além de uma vida tranquila; nada contra, atenção! Cada um deve procurar ser feliz com o que tem e procurar superar-se dentro do rumo que escolheu.

Isto tudo para vos dizer que, recentemente, concretizei a minha parca ambição de ser reconhecida como escritora, tendo definido este rumo há vários anos. E se eu consegui, vocês também conseguem; portanto enfrentem as agruras da vida e lutem por aquilo que realmente querem para a vossa vida, por mais difícil que seja ou por mais vontade que tenham de desistir, porque nada nos define melhor do que as nossas escolhas. Acima de tudo, sejam felizes!

terça-feira, 15 de agosto de 2017

Viajar sim, mas com cuidado!





Olá! Peço desculpa por esta grande ausência, mas cá estou eu novamente para vos falar sobre um tópico muito importante para quem vive com uma IDP: as viagens!

Ao contrário do que pode parecer à primeira vista, viajar quando se é portador de IDP não é nenhum quebra-cabeças, muito embora possa parecer, porque se está dependente da medicação e não convém faltar aos tratamentos; isto acontece, sobretudo, quando se faz o tratamento endovenoso, colocando-se a questão de ir ou não ir seja para onde for. Na verdade, não é assim tão complicado quando se avalia bem as alternativas. Acontece que, na maioria das vezes, temos tendência para complicar aquilo que devíamos simplificar, por isso, se querem mesmo viajar, façam-no com atenção à vossa saúde.

Por conseguinte, quando se faz a medicação endovenosa chega-se a acordo com a enfermeira (ou enfermeiro, dependendo do caso) e agenda-se o tratamento para antes ou depois da viagem, conforme a disponibilidade de cada um. Este processo torna-se eventualmente mais simples quando se faz a medicação subcutânea, pois é possível levá-la connosco, mas quendo se vai para fora do país é necessário solicitar uma declaração médica em como se transporta aquele medicamento (e respectivo material) por questões de necessidade.

No entanto, também é preciso ter noção das limitações do nosso organismo, e não partir à aventura como se nada se passasse, pois nem todas as viagens nos são favoráveis. Portanto, pensem antes de saírem de casa de mochila às costas rumo ao desconhecido como vemos tantas vezes nos filmes! Infelizmente, o sistema imunitário de quem vive com IDP não recupera com facilidade e quanto mais tranquila for a viagem, melhor para vocês a todos os níveis. Acreditem, às vezes mesmo o passeio mais simples pode ser cansativo. Mas não disto implica que não se divirtam à mesma, basta terem dois dedos de testa!




sábado, 1 de abril de 2017

Entrevista com o IPOPI sobre a minha IDP





Olá! Sei que demorou, mas cá estou eu de novo. Neste post vou apenas falar-vos da minha entrevista ao IPOPI sobre a minha Imunodeficiência Primária. Foi realizada durante o encontro anual do ano passado, mas o vídeo só foi lançado recentemente e centra-se no impacto social que a IDP pode ter, sobretudo na adolescência. Como tal deixo-vos o link do vídeo: https://tv.ipopi.org/
Por favor, partilhem! Bem-haja!

terça-feira, 21 de março de 2017

Muito mais que Sobrevivente





Olá, hoje venho falar-vos de um factor muito importante: sermos felizes com quem somos. Obviamente que o tema tem muito que se lhe diga, mas na minha perspectiva, tem tudo a ver com novas etapas. Ah, sabem como é, a sensação de começar uma nova etapa: aquele formigueiro que nos percorre os nervos da raiz dos cabelos à ponta dos pés; a sensação inebriante da adrenalina a percorrer-nos as veias perante a antecipação de algo novo, mas sem que as expectativas excedam o bom senso, por muito difícil que seja não imaginar o desfecho de uma determinada situação.

É sempre bom ter perspectivas optimistas, mesmo que nem sempre seja possível mantê-las, mas não custa ter fé na sorte e nas nossas capacidades. A vida não é um mar de rosas e haverá sempre situações ingratas e difíceis de resolver ou ultrapassar, mas o importante é não nos prendermos com essas questões e focarmo-nos em procurar forças para seguir em frente e lutar pela concretização dos nossos objectivos.

Nunca me vi como coitadinha nem como especial em relação aos outros, embora em miúda sentisse alguma inveja dos outros miúdos pelos facto de não terem de tomar medicamentos ou ir ao hospital com a frequência que eu tinha, mas passado é passado. De certa forma, sempre fui diferente, mas nunca fui menos que eles. Pelo contrário (embora tenha levado alguma tempo a perceber), sou muito mais que muita gente, não só porque sobrevivo todos os dias a uma patologia crónica (que podia muito bem dificultar-me a vida seriamente) com relativa facilidade, mas também porque fui aprendendo a viver um dia de cada vez e a fazer limonada com os limões que a vida me dá (dentro do possível, claro).

Ultimamente, apercebi-me de que tenho várias razões para me sentir agradecida: tenho uma família imperfeita que me adora, tenho um namorado teimoso que me ama, tenho um trabalho que me desafia diariamente, tenho uma melhor qualidade de vida que muita gente com mais saúde que eu. Para além disso, também tenho expectativas e sonhos que pretendo concretizar com a minha força de vontade e perseverança, conquistadas através dos obstáculos que fui superando na grande escalada da vida.

Para quem vive com uma IDP, atingir um quarto de século de vida é um marco muito importante. Não só significa que se continua a contrariar as circunstancias com que a vida nos presenteou e que ainda lutamos por um futuro melhor, mas também que se passou o limite da sobrevivência. Quer dizer que ao fazer frente às intemperes da vida, me afirmei como pessoa e ser humano, como quem sou: a Rita; e não a paciente X com a patologia Y que tem as consequências Z! Porque o momento em que tomei o controlo da minha vida nas minhas próprias mãos comecei a realmente a viver. E para viver bem, só depende de cada um de nós.

sexta-feira, 17 de fevereiro de 2017

Conquistar os Direitos sem descurar os Deveres





Há alturas na vida em que temos de saber defender-nos das imposições alheias, de um ponto de vista pessoal, não só psicológica e emocionalmente como fisicamente. Ao facto de sermos portadores de IDP acresce, muitas vezes, uma crescente sensação de necessidade de independência, sobretudo quando se cresce conscientemente com esta patologia.

Mas a nossa independência acarreta uma miríade de coisas para além da parte financeira ou da maturidade emocional. Ser um adulto independente implica também saber defender os nossos direitos, sem descurar os nossos deveres. Uma das grandes questões que tem sido trabalhada pela APDIP (dentro do possível), é a consideração e a inclusão da Imunodeficiência Primária na lista de doenças crónicas do sistema nacional de saúde português. Este é um direito nosso, mas tem sido descurado como tal e é injusto, porque esta patologia simplesmente "nasce" com a pessoa, desconhecendo-se as suas causas, e requer um acompanhamento constante e regular.

Porém, existe uma tamanha indiferença perante este pequeno grande pormenor, quer por parte das autoridades competentes, quer por parte daqueles que deveriam ser parte interessada no assunto. Para além disso, tenho a impressão que a maior parte das pessoas que são portadoras de IDP pouco se importa ou simplesmente resigna-se com a situação, mas por outro lado, há quem só olhe para os direitos e se esqueça que também tem deveres a cumprir, independentemente da questão/situação em causa.

Infelizmente, ninguém se dá ao trabalho de reflectir na importância de nos manifestarmos quando sabemos que alguma coisa é injusta e que podemos fazer alguma coisa para a modificar. É preciso analisar e procurar solucionar as situações que a vida nos apresenta, bem como ter em conta quer as decisões que tomamos como as que deixamos que sejam os outros a resolver.

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2017

Celebrar as Pequenas Conquistas





Olá!

Peço desculpa por ter descurado o blog, mas durante algum tempo não tinha sobre o que escrever. Hoje venho falar-vos da importância de celebrar as pequenas conquistas. E se esta máxima é importante para a generalidade das pessoas, para quem vive com uma IDP ainda mais. Referi num post anterior, uma certa frustração em não conseguir arranjar trabalho devido à sensação de que os recrutadores sobrestimavam as minhas capacidades por eu admitir que tenho uma IDP.

Acontece que, algumas coisas, acontecem mesmo quando menos se espera. Eu sei que um part-time não parece ser um grande feito, mas já é um ponto de partida. Quero com isto dizer que, na última semana, a minha vida adquiriu um novo rumo e comecei, finalmente, a trabalhar! E o meu cérebro mergulhou num novo turbilhão de emoções, desta vez positivas: a primeira sensação que tive foi um profundo alívio, depois incredulidade, depois um ligeiro entusiasmo. No entanto, ainda me estou a adaptar à minha nova realidade.

Isto tudo porque, sem eu ter mencionado a minha patologia, me deram uma oportunidade. A questão é mesmo essa: darem-nos uma oportunidade de provarmos o nosso valor, de mostrar-mos que somos capazes. E se eu consegui, vocês também conseguem; basta acreditarem nas vossas capacidades e confiarem na escolha que fizeram. É muito difícil sentirmo-nos adultos, mas o esforço compensa, sobretudo quando alcançamos os nossos objectivos por nós próprios.

Por isso, sendo portadores de uma IDP, não se esqueçam do mais importante: sejam honestos com vocês próprios, descubram e respeitem os vossos limites, mas procurem sempre conquistar os vossos sonhos, um passo de cada vez, e celebrem as pequenas conquistas. Ser feliz só depende de cada uma de nós.

quarta-feira, 14 de dezembro de 2016

A Importância dos Irmãos





Sim, os irmãos são importantes. E mais importantes ainda quando se vive com uma doença crónica como a IDP, muito embora seja um risco que muito poucos pais se dispõem a correr, face ao jogo das probabilidades. Tendo em conta o meu próprio exemplo, considero este factor um dos mais importantes quando se cresce com uma IDP, isto porque, apesar das nossas diferenças, a minha irmã teve um grande peso e influência na minha infância, quanto mais não seja porque trouxe uma considerável normalidade à minha vida. Se há alguma coisa pela qual sou grata é por não ter tido a atenção dos meus pais única e exclusivamente centrada em mim; não seria capaz de suportar isso, e mesmo assim fui bastante protegida em criança.

Como já perceberam, não sou apologista dos filhos únicos, por esta e por uma miríade de outras razões. Já foi difícil crescer tendo consciência da minha patologia, quanto mais se fosse filha única! Os irmãos tornam-nos mais fortes, não só porque nos desafiam constantemente, mas porque nos vêem como iguais e capazes, embora levemos muito tempo a perceber isso. Confesso que houve alturas que ela foi insuportável e eu não soube lidar muito bem com ela, mas também me apercebi que talvez ela se ressentisse quando eu ficava doente e a minha mãe se focava em mim. Todos os irmãos têm as suas querelas, como é próprio da natureza dos irmãos, mas isso não significa que, eventualmente, não se venham a dar bem.

Importa salientar que, o ter irmãos é importante, não apenas como companheiros de brincadeira na infância, mas também como apoio na vida adulta. Além disso, é na convivência com os irmãos que, em parte, nos descobrimos a nós próprios e ao mundo; quanto mais penso nisto, melhor percebo que estava errada ao tentar excluir a minha irmã da minha vida, mas quando crescemos, a nossa perspectiva do mundo altera-se e expande-se, começamos a compreender as situações de outra forma. Claro que as circunstâncias não são iguais para toda a gente, porque a vida nem sempre corre como previsto e nem todos os irmãos acabam por se entender; há que ser realista.

Para concluir, há também a ter em conta o facto de que nem sempre é possível existirem irmãos e a possibilidade de, por vezes, esses irmãos também serem portadores de IDP. É uma situação difícil de gerir, mas não impossível, só depende da determinação e fé de cada um. Acresce ainda que se trata de uma questão de opção por parte do casal e cada um deve viver tranquilamente com as suas escolhas.

segunda-feira, 10 de outubro de 2016

Procurar Ajuda sem Vergonha





Sei de alguns casos de pessoas que descobriram recentemente serem portadoras de IDP e ficaram muito alarmadas, possivelmente por confundirem o conceito de imunodeficiência primária com o conceito de SIDA - Síndrome de Imunodeficiência Adquirida. Estão a ver a diferença, certo? A primeira acontece por razões desconhecidas e alheias à vontade do doente, mas a segunda, em grande medida, é consequência de uma série de atitudes descuidadas por parte de quem a contrai.

Acontece, como expliquei anteriormente, que a IDP é, na grande maioria dos casos, muito difícil de diagnosticar, daí que muitas das pessoas que são portadoras desta patologia o descubram apenas no decorrer da vida adulta. Nesta situação, é natural que as pessoas se assustem, mas também é importante procurarem ajuda especializada, sendo que o tratamento adequado a cada caso promove uma melhor qualidade de vida, tornando-se fundamental para a sobrevivência dos portadores de Imunodeficiência Primária.

Quanto mais cedo for alcançado o diagnóstico, mais facilmente se adapta o tratamento, mas o ter conhecimento da patologia desde cedo não facilita a aceitação da mesma. Quero com isto dizer que não é só em termos de saúde física que devemos procurar ajuda, mas em relação a todas as pequenas coisas que nos apoquentam. Parecendo que não, o facto de se ter consciência que se é portador de uma IDP afecta a autoestima e autoconfiança da pessoa, diminuindo assim as suas capacidades sociais, o que pode conduzir a um certo desequilíbrio emocional. 

Foi o que aconteceu comigo, pois tive muita dificuldade em aceitar o facto de não ter uma saúde normal. Para além disso, e por uma questão de orgulho, achei que com o tempo que seria capaz de ultrapassar as repercussões emocionais que tive na adolescência, mas a verdade é que algumas delas persistem actualmente. Por muito que me custe admitir, nem sempre é possível resolvermos os nossos complexos sozinhos. Por essa razão, concluí que precisava de ajuda e procurei uma psicóloga. Porque quero sentir-me bem na minha pele, porque quero ser capaz de viver a minha vida sem entraves que não têm sentido.

Portanto, peçam ajuda sempre que o objectivo a que se propuseram vos ultrapasse, seja lá qual for.

sexta-feira, 30 de setembro de 2016

Realidade vs. Expectativas





Disse-vos, há alguns posts atrás, que viver com uma IDP depende da maneira como cada um encara a vida e o que vai sucedendo no quotidiano. É verdade, sim, mas também é verdade que não é por alcançar uma determinada idade que a situação se torna mais fácil. Como mencionei anteriormente, houve brechas que se abriram durante adolescência e com as quais não eu soube lidar. Pensava que essas brechas tinham desaparecido com o tempo, mas devo admitir que algumas ainda cá estão, escondidas algures no meu subconsciente.

Era espectável, talvez, alcançar alguma normalidade emocional com a idade adulta, mas na realidade ainda me sinto "descompensada". É fácil saber o que queremos, mas encontrar os meios para alcançar os nossos objectivos, nem tanto. Porque, seja como for, há sempre uma réstia de receio, uma coisa minúscula qualquer que nos faz continuar a duvidar.

Por exemplo, uma das coisas que mais me assusta, dada a injustiça que isso seria, é que não me selecionem numa entrevista se disser que tenho uma IDP. Felizmente, nunca ficaram a olhar para mim como se fosse maluca, mas quer dizer, esperamos que as pessoas tenham um certo entendimento das coisas (óbvio que nem toda a gente vai procurar ou querer saber do que se trata uma imunodeficiência primária), mas naturalmente sentimo-nos  frustrados quando olham para nós como se tivéssemos dito o maior impropério da História! Na minha opinião é ainda pior se as pessoas forem condescendentes comigo, porque me irrita profundamente a simples ideia que de me verem como alguém fragilizado.

Acontece que a maioria das pessoas escolhe ser ignorante (aprendi isso durante a minha fase de reserva) e quando se vêem perante alguém que tem uma experiência de vida diferente, olham-na como se fosse um ser estranho. É inevitável (ou quase) que quando alguma coisa ou alguém é diferente do padrão social considerado normal, que esse algo ou alguém seja marginalizado. Era o que eu pensava há mais de dez anos: que esta patologia me marcava como "diferente" no sentido de não pertencer à sociedade infanto-juvenil em que vivi.

Essa sensação acomodou-se no meu subconsciente durante demasiado tempo e expulsá-la definitivamente tem-se revelado difícil, porque ainda tenho brechas mal resolvidas. Mas já não me importo tanto com o facto de me integrar ou não, porque aprendi que temos de ser nós próprios e que não vale a pena tentarmos ser como todos os outros: cada um de nós é uma pessoa única com qualidades e defeitos, com sonhos, medos e expectativas, mas sobretudo, com a capacidade de decidir a sua própria vida. E isso é tudo o que importa.