sexta-feira, 10 de maio de 2019

A Importância da Aceitação





Hoje venho falar-vos de uma questão que nem sempre fica bem resolvida na nossa cabeça: a Aceitação. Este é um passo fundamental para podermos estar bem com a nossa realidade, a par do que vos disse no post Eu Não Sou a Minha Doença  e no post A Importância do Amor-Próprio. Sim, é preciso uma grande força de vontade, mas é outro dos passos essenciais para viver bem.

Esta questão é uma constante luta interna para quem vive com uma doença crónica e quanto mais teimarmos em negar a realidade, mais coisas boas deixamos passar. Aceitar que temos uma doença pode ser complicado, sobretudo quando navegamos nas águas desconhecidas da adolescência; isto eu posso afirmar por experiência própria, porque levei muito tempo a aceitar que teria de conviver com a doença para toda a vida. Costumo chamar-lhe "a fase da revolta" e o sentimento que sobressaía era mesmo esse: revolta!

Porém, mais tarde ou mais cedo descobri que a revolta não me estava a levar a lado nenhum nem trazia nenhum benefício para a minha felicidade, por isso, rendi-me às evidências e aceitei que isto faz parte da minha vida. Quer estejam a passar ou já tenham ultrapassado esta fase, lembrem-se de que aceitar a doença é um sinal de força e não de fragilidade e um dos passos mais importantes para conquistarem o vosso amor-próprio e a vossa felicidade. A Aceitação é o princípio de tudo o resto.

terça-feira, 30 de abril de 2019

Lições de Vida - Cátia Sousa





Apesar do azul vibrante do céu, hoje o mundo ficou mais triste por ter perdido uma alma tão brilhante... 

Não sei quantos de vocês conheciam a Cátia; eu conheci-a por um breve período, estive com ela no ESID no ano passado, e foi um choque receber esta notícia logo de manhã. Podíamos não ser amigas de longa data, mas tínhamos uma empatia muito especial e simpatizámos logo uma com a outra. A Cátia tinha uma energia que transbordava dela e não deixava ninguém indiferente, tinha sempre um sorriso e uma palavra de apoio. Para além da IDP, que foi diagnosticada já tarde, ela também lutou contra o tabu actual: o cancro;  e contra todas as probabilidades manteve-se bem por algum tempo, mas a doença levou a melhor. No entanto, a Cátia foi uma verdadeira guerreira e lutou até ao fim, por isso, é mais um exemplo a seguir.

Resta-me desejar muita força à família e aos amigos da Cátia e que, esteja ela onde estiver, continue a espalhar a sua magia. 

segunda-feira, 4 de março de 2019

A Importância do Amor-Próprio





Uma coisa fundamental de que nos esquecemos constantemente nesta luta que vivemos é o amor-próprio. Porque é importante? Porque sem amor-próprio, sem gostarmos de nós, dificilmente conseguimos cultivar seja o que for na nossa vida. Acreditem que para quem vive com uma IDP nem sempre é fácil, pelo menos nunca o foi para mim, que sempre tive uma auto-estima social muito baixa. 

Mas nos últimos dias tenho pensado sobre o assunto e cheguei à conclusão de que não é possível estarmos bem com a vida e com os outros se não estivermos bem connosco primeiro. E a verdade é que estou a descobrir como fazê-lo, como estar bem comigo mesma. A última leitura que fiz é a principal responsável por esta cogitação toda e ainda bem! O livro chama-se Vive a Tua Luz, da Inês Nunes Pimentel, que ao ver-se confrontada com uma doença autoimune, tomou as rédeas da sua vida e mudou a sua forma de estar de modo a tornar-se num exemplo a seguir, sobretudo para nós mulheres. 

É por isso que neste momento me encontro em processo de auto-reformulação e a tentar definir o meu propósito na vida. Fiquem atentos ao blogue, porque talvez em breve hajam algumas surpresas.

Bem-hajam e boa semana!

sexta-feira, 1 de março de 2019

Terapia Endovenosa versus Terapia Subcutânea





Por esta altura creio que já todos têm a noção do que são as IDP, certo?Ainda bem, porque hoje venho falar-vos e maior pormenor de um aspecto muito importante na vida da maioria dos pacientes de IDP: a terapia de reposição de imunoglobulina. Este tratamento é o mais importante de todos, porque é aquele que permite ao sistema imunitário cumprir a sua função o melhor possível.

Como cada caso é um caos, o tratamento é adaptado da forma mais favorável a cada pessoa, consoante o método escolhido: endovenosa ou subcutânea; tendo em conta factores como a frequência do tratamento, a condição física da pessoa, a dosagem e velocidade suportadas, possíveis reacções e efeitos secundários, a disponibilidade da pessoa, etc. Logicamente, cada qual tem as suas vantagens  desvantagens. 

Durante muito tempo fiz  a medicação endovenosa, mais ou menos entre os seis e os dezoito anos, altura em que surgiu a hipótese de mudar para a subcutânea. Para mim foi a melhor alternativa que poderia ter encontrado, uma vez que as minhas veias estavam a ficar calejadas e eram cada vez mais difíceis de puncionar e há quase dez anos que faço esta medicação. Todavia, nem toda a gente se adapta, o que significa que a questão não é assim tão simples.

A medicação subcutânea tem vindo a facilitar a vida dos pacientes de IDP, porque é possível fazer em casa, sem perder um dia no hospital e é possível ser o próprio paciente a puncionar (as crianças devem ser sempre acompanhadas de um adulto); é menos doloroso e incómodo e demora menos tempo; confere alguma flexibilidade por ser transportável e mantém os níveis de imunoglobulina mais estáveis. No entanto, tem alguns inconvenientes, tais como: ter de ser feito com maior frequência (todas as semanas, entre uma e duas vezes por semana conforme o caso), a pele também começa a ficar calejada e os sintomas de infecção não são tão perceptíveis.

Por seu turno, a medicação endovenosa é a alternativa que muita gente segue, sobretudo por uma questão de disponibilidade ou receio. Tem a vantagem de ser monitorizado por uma enfermeira, mas obrigada a ir ao hospital pelo menos uma vez por mês, confere um pico de energia que se vai escoando durante as semanas seguintes, é mais desgastante emocionalmente e não se pode fazer em qualquer lado que não o hospital. É por isso que eu acredito que a terapia subcutânea se torna mais segura e confortável do que a terapia endovenosa.

quinta-feira, 14 de fevereiro de 2019

Eu Não Sou a Minha Doença!






Olá! Hoje venho falar-vos de um aspecto espinhoso para quem tem IDP (ou outra doença crónica), que é a tendência para nos rotularmos ou deixarmos rotular de "doentes".

Parece estranho, certo? Na verdade é inevitável, porque quando dizemos, em voz alta, a alguém que temos uma imunodeficiência primária, a sensação é que passam a ver-nos como sendo a doença. Até pode acontecer ser a última coisa que a pessoa pensa, mas é nessa direcção que o nosso inconsciente nos leva. Pelo menos foi o que senti desde que tomei consciência de mim própria até ser adulta.

Este facto fez-me perder alguma da pouca auto-confiança que tinha e sentir-me desconfortável junto das pessoas da minha idade. Tornou-se mais fácil relacionar-me com pessoas mais velhas, que não teciam comentários maldosos nem perguntas indelicadas. Foi esta a grande razão pela qual me fechei na minha concha durante anos: para evitar explicar algo que quem está de fora não consegue perceber inteiramente.

Assim, foi à relativamente pouco tempo que percebi uma verdade absoluta: eu não sou a minha doença! Não é a IDP, mas sim todo um conjunto de características que me define enquanto pessoa. É tudo uma questão de perspectiva, por isso, acreditem que ter isto em mente facilita muito a maneira como nos relacionamos connosco e com os outros. Porém, este foi apenas um dos fantasmas que resolvi na minha cabeça, ainda tenho um longo caminho pela frente.

quinta-feira, 24 de janeiro de 2019

Por Falar em Gripe...





Olá! Sei que não passava por aqui há algum tempo, mas hoje venho falar-vos de algo que com certeza estão saturados de ouvir nos últimos tempos: a Gripe! E se pensam que numa situação normal já é mau, imaginem quando a pessoa tem uma doença crónica! Pois é, há situações e situações, mas já lá vou.

Neste momento, o nosso país encontra-se em estado médio de alerta em relação ao surto epidémico da gripe. Regra geral, sabemos de antemão que esta altura (Janeiro / Fevereiro) é a "época alta" das gripes e constipações e todos os anos são feitos os devidos alertas, que a maioria das pessoas teima em ignorar e depois queixa-se das consequências. Sabemos também, da experiência de anos anteriores, que a gripe e a pneumonia são as doenças respiratórias que mais mortes (odeio esta palavra!) provocam em Portugal.

Então, porquê ignorar os conselhos médicos em relação às vacinas, por exemplo? Porque estamos sempre sujeitos à doença. No entanto, há teorias que são exageradamente irresponsáveis como ser contra a vacinação. A vacinação existe para nos proteger enquanto seres humanos e enquanto sociedade, ou isto virava O-Ano-da-Peste-Negra todos os anos!

No meu caso, como sou doente crónica, o meu médico sempre me receitou a vacina. Sempre cumpri as vacinas todas e evitei uma série de doenças que me podiam ter complicado muito a vida. Contudo, desde há uns anos que não tem sido necessário tomar a vacina, talvez porque o meu sistema imunitário se tornou um bocadinho de nada mais forte, e a última vacina que fiz foi a da pneumonia.

E depois de alguns anos sem infecções de maior, eis que esta semana fiquei com gripe! Irónico, não?
Febre, nariz entupido, arrepios, tosse, as tretas do costume... Já amainou, mas ainda cá mora a maldita! A questão aqui é que seja qual for a doença, neste caso é a G, afecta as pessoas de maneira diferente e, de modo geral, quando uma pessoa saudável adoece recupera mais depressa do que uma que já por si esteja constantemente a lidar com outra doença.

Por isso, mais do que tudo o resto, é importante que quem vive com uma doença crónica como é o caso das IDP, esteja bem informado e se proteja destas chatices sazonais, para evitar complicações de maior. Por favor, se o vosso médico fizer questão que sejam vacinados, não contestem, para vosso bem; acreditem que o vosso organismo agradece!

Bem-haja!

sexta-feira, 4 de janeiro de 2019

A Alimentação Também Protege o Organismo!





Depois de ler um artigo no Sapo LifeStyle sobre alimentos que nos ajudam a proteger o organismo do frio (podem encontrá-lo aqui: https://lifestyle.sapo.pt/saude/peso-e-nutricao/fotos/os-10-alimentos-contra-o-frio-mais-recomendados-pelos-nutricionistas), achei que seria uma boa oportunidade para falar aqui sobre alguns alimentos que são nossos aliados na protecção do nosso organismo.

Se para as pessoas em geral é importante ter isto em conta, para os doentes de IDP é uma regra de ouro, porque uma alimentação equilibrada, rica em vitaminas e nutrientes irá com certeza manter o nosso organismo a funcionar o mais normalmente possível. Contudo, não somos obrigados a gostar de tudo, mas que tal se começarmos por incluir o mais possível aquilo de que até gostamos ou pelo menos vamos comendo? 

Eu, por exemplo, adoro mel, que é um alimento muito rico (além de ser um excelente substituto do açúcar), que ajuda a fortalecer as nossas defesas; assim, sempre que posso como pão com mel. Além disso, quando misturado com umas gostas de limão alivia a dor de garganta. Ou então o gengibre, que além de prevenir infecções, é muito bom para combater constipações. Quando me sinto mais em baixo costumo fazer um chá (que é sempre uma boa forma de nos mantermos hidratados no Inverno) de gengibre e limão com umas gotas de mel; fica delicioso e é realmente reconfortante. 

Por outro lado, frutas da época como a maçã ou a pêra são ricas em fibras e vitaminas, mas também em água, por isso não as descartem! Já dizia o ditado inglês: 'An apple a day, keeps the doctor away'.
Frutas como a laranja e a tangerina são fontes de vitamina C e os frutos vermelhos (morangos, framboesas, amoras, mirtilos, ginja, arando) são ricos em antioxidantes. Já os frutos secos, como as nozes, além de serem de época contém a proporção certa de gorduras boas.

Além destas, existem outras opções, depende do gosto de cada um, por isso, apostem naquilo que vos traz maior satisfação. Pelo menos temos de fazer um esforço para estar bem e comer bem é um bom ponto de partida.

terça-feira, 6 de novembro de 2018

Mente versus Corpo





Uma das coisas mais surpreendentes e aborrecidas que me acontece hoje em dia relativamente à minha patologia é que nem sempre me apercebo das infecções, ou finjo que não percebo, porque tenho receio de ir ao médico e acabar por ficar internada. Acontece que quando era mais nova sabia exactamente quando começava a ficar doente, porque sentia frio e dores articulares, sinais evidentes que estava a ficar com febre, e a expectoração tornava-se espessa e escura.

Agora o aumento da tosse e o aspecto da expectoração são os únicos factores que me indicam que algo não está bem. Mesmo assim, há sempre aquele receio de ouvir o que não quero; mas até tenho alguma sorte, porque o meu organismo responde rápido e bem aos antibióticos, por isso sei que o "bicho" que me anda a importunar não há de durar muito.

No meu caso existe uma constante batalha entre mente e corpo, que em a consciência recusa aceitar as evidências que o corpo lhe transmite, pelo que fico a pensar: "Não estou, não posso nem vou ficar doente". Obviamente, que a questão não se resolve só pela força de vontade e de vez em quando é preciso uma ajudinha. 

Creio que é importante falar sobre isto aqui, porque há a tendência de pensar que está tudo bem, mas não está e porque não se vê, as pessoas tendem a não dar importância. Este é mais um detalhe ao qual quem é paciente de IDP tem de prestar muita atenção: "ouvir" o que o corpo nos diz, mesmo que a nossa consciência insista no contrário. Quando toca à nossa saúde, temos que ser honestos connosco próprios, por mais que nos custem certas coisas relacionadas com a mesma.

sábado, 27 de outubro de 2018

ESID 2018 - 18º Encontro Bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias





Este ano realizou-se, em Lisboa, mais um encontro bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias, em parceria com o IPOPI e a INGID (Grupo Internacional dos Enfermeiros Especialistas em IDP). Este congresso reúne médicos, enfermeiros, empresas de material médico, laboratórios farmacêuticos, associações e pacientes de IDP.

Foi a primeira vez que participei e foi uma experiência muito interessante, não só pelo valor informativo e educacional das sessões a que assisti, mas também pela oportunidade de conhecer realidades diferentes e conviver com pessoas de outros países europeus e do resto do mundo. Todavia, estive sobretudo a representar a APDIP.
Tive a possibilidade de conhecer não só novos medicamentos e métodos de aplicação, como também outros dispositivos desenvolvidos no intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes de IDP.

sábado, 23 de junho de 2018

A Importância do Equilíbrio - II





Aqui há uns meses falei-vos da importância de manter o equilíbrio entre a nossa mente e o nosso corpo, nomeadamente no que diz respeito a medicamentos / tratamentos, alimentação, hábitos de sono, exercício físico, etc. Hoje venho falar-vos de algo igualmente importante, que pode afectar seriamente a nossa saúde: o stresse e a ansiedade.

Estes dois estados de espírito ou humor negativos não só desregulam o nosso organismo a nível emocional / hormonal como afectam, de certa forma, o nosso sistema imunitário. tanto quanto já me foi dado saber, as pessoas com IDP são propensas a desenvolver quadros destes, que se não forem devidamente tratados e acompanhados, podem degenerar em depressão. Mas não se assustem, porque não há uma regra certa.

Para vos dar um exemplo mais concreto, quando estava na fase final da minha tese tive uma crise de stresse e ansiedade que derivou do facto de ver aproximar-se o prazo de entrega mais rápido do que esperava e a minha orientadora ainda pouco satisfeita com o meu trabalho. Entrei literalmente em "curto-circuito" nervoso e ficava bloqueada sempre que queria dizer aos meus pais que no dia tal ia a tal sítio; senti uma grande vontade de virar costas e perdi a motivação e também algum peso. Mesmo depois de ter entregue e defendido a tese, continuava a sentir-me emocionalmente bloqueada e procurei ajuda psicológica. Aos poucos fui-me sentindo melhor e apesar de ainda não ter resolvido tudo na minha cabeça, procuro refrear as minhas emoções e racionalizar as questões que me atormentam (embora nem sempre seja possível). Neste momento estou a atravessar uma crise de ansiedade antecipatória e mesmo sabendo que depende de mim ultrapassar isto, não é fácil porque não há atalhos nem indicações do que fazer a seguir. No entanto, descobri que a arte-terapia para adultos me ajuda a canalizar as emoções, pelo que, de vez em quando, pego no livro e nos lápis de cor para me perder algum tempo nas mandalas.

Resumindo e concluindo, mantenham o stresse e a ansiedade o mais longe possível do vosso sistema nervoso, experimentem e descubram o que resulta melhor para vocês, seja um simples passeio, meditar, pintar, etc. Mantenham-se sãos e melhorem a vossa qualidade de vida. 

sábado, 21 de abril de 2018

Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias 2018




Olá!

Vem aí mais uma Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, celebrada no âmbito da consciencialização e sensibilização da população em geral para esta patologia, sobre a qual se descobrem cada vez mais factos novos, mas que, ainda assim, é muito pouco falada. Tal como mencionei num dos posts iniciais, esta campanha decorre a nível mundial, sendo comemorada com diversas iniciativas que são organizadas pelas associações de cada país.

Este ano a campanha debruça-se sobre a questão do diagnóstico precoce, uma das mais difíceis de solucionar, nomeadamente, cá em Portugal. Como não poderia deixar de ser, a APDIP assinalará esta semana com o anual encontro de famílias com IDP, na expectativa de saber e fazer mais relativamente a este assunto. Ajudem-nos a chegar a mais pessoas, compartilhando esta e outras acções de sensibilização, por favor.

Para além disso, se tiverem sido diagnosticados com IDP ou conhecerem alguém que foi, não hesitem em contactar a associação, que fará tudo ao seu alcance para vos ajudar.

terça-feira, 10 de abril de 2018

World PI Week video - Português







Olá! 

Estamos outra vez naquela altura do ano, quando celebramos a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, a qual se destina a consciencializar a sociedade para a gravidade e consequências desta patologia. É por isso que partilho convosco este video ilustrativo sobre o que a importância do diagnóstico precoce, que é a mais dura batalha que os portadores de IDP enfrentam.

Até já!


segunda-feira, 9 de abril de 2018

Auto-disciplina!





Secundando a última reflexão, sobre a importância do equilíbrio, venho falar de um outro aspecto importante de se viver com uma IDP: a questão da auto-disciplina que tem muito que se lhe diga e não é nada fácil. É uma das coisas mais importantes a adquirir quando se tem uma IDP e quando digo isto falo por experiência própria, porque tenho lutado constantemente com este aspecto.

Mesmo para quem cresce tendo conhecimento da sua patologia, a auto-disciplina é uma capacidade difícil de adquirir, não só por causa de todos os aspectos quotidianos com lidamos, mas também porque é algo que depende da personalidade e maneira de estar na vida de cada pessoa. Contudo, esta meta não é impossível alcançar, se dermos um passo de cada vez. Há estratégias que podemos utilizar para nos organizarmos em relação a esta questão de gerir a nossa patologia, por exemplo, estabelecer um horário ou um lembrete para não nos esquecermos dos medicamentos, anotar consultas, exames, etc na nossa agenda; por outro lado, pode-se sempre instalar a aplicação  PID Genius, lançada pelo IPOPI o ano passado e que ajuda a manter os registos actualizados.

Para ser sincera, ainda me debato com uma pequena grande questão em relação a este assunto: consciencializar-me de que tenho de fazer o Flutter (trata-se de uma terapia substituta da sinesiterapia, em que se sopra um instrumento parecido com um cachimbo, mas que contém uma esfera pesada no centro). É suposto ajudar-me a manter os brônquios limpos de expectoração, mas acabo por me retrair perante a ideia, porque a única coisa que sinto ao fazê-lo é fraqueza! Esta reluctância é difícil de ultrapassar, ainda para mais quando se ouve todos os dias a expressão "tens de fazer"; torna-se frustrante este limbo entre aquilo que se deve fazer e aquilo que se quer fazer, mas a bem da verdade, há que ter consciência de que para chegar onde queremos, temos de passar pelo que devemos.

Para quem, como eu, levou muito tempo a aceitar a sua condição, é natural levar tempo a encaixar todas as peças; porém, o importante não é quando nem como, mas simplesmente fazê-lo. Assim vejam o que funciona para vocês e auto-disciplinem-se em prol da vossa saúde e bem-estar. 

segunda-feira, 2 de abril de 2018

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo - 2 de Abril





Para quem não tem conhecimento sobre isto (confesso que acabei de descobrir), hoje celebra-se o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. Esta iniciativa é celebrada pelo mundo com a iluminação de edifícios e monumentos em azul; em Portugal, por exemplo, são iluminados a Torre dos Clérigos, no Porto, e a Estátua do Cristo Rei, em Lisboa.

Esta patologia trata-se de um distúrbio neurológico que se compromete a interacção social e a comunicação verbal e não verbal e se caracteriza pelo comportamento restritivo e repetitivo. Os sinais de alerta surgem gradualmente, mas algumas crianças alcançam um determinado grau de desenvolvimento e depois regridem. Para além disso, esta patologia é tendencialmente hereditária, tendo por base tanto factores ambientais como predisposição genética.

Apesar de tudo, há ainda muita controvérsia acerca do Autismo, pois se por um lado é visto como uma doença a  ser tratada, por outro é considerado uma diferença que deve ser aceite socialmente. Independentemente de tudo o que os especialistas afirmam, eu considero que este é mais um exemplo de patologias que sofrem  com a ignorância e o preconceito de uma sociedade mal preparada para lidar com a diferença. 

É por isso que é tão importante lutar por este objectivo comum: instruir a sociedade para que haja informação e integração, igualdade de direitos e tratamento justo, porque no fundo somos todos iguais, somos pessoas, somos humanos e todos merecem ser tratados como tal! Lembrem-se disto de cada vez que se sentirem chateados com a vossa condição: cada um de nós trava uma batalha interior consigo mesmo e com o mundo exterior, pelo que mais vale encarar a vida de cabeça erguida.

sexta-feira, 16 de março de 2018

Lições de Vida - Stephen Hawking





Olá!
Não tenho o costume de falar sobre outras pessoas, mas achei importante falar aqui sobre o exemplo de Stephen Hawking, que passou mais de metade da vida prisioneiro de uma doença degenerativa (ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica). Um físico e matemático brilhante que aos 21 anos se viu confrontado com uma patologia incapacitante, porém, ao contrário do que seria de esperar, não se entregou à auto-comiseração nem desistiu de si próprio ou dos seus sonhos. Para ser franca, não conheço muito bem o seu trabalho, mas admiro muito a sua capacidade de resiliência e aceitação, a forma como encarou a situação e viveu (dentro do possível) tranquilamente a sua vida. Um exemplo de força de vontade que todos devemos procurar seguir: nunca desistir de viver!

A citação que escolhi para dar abertura a este post resume muito bem o facto de que somos humanos e como tal, temos imperfeições, sendo uma delas adoecer. Com isto procuro demonstrar como, por vezes, as coisas que nos aborrecem ou nos incomodam e etc, são mesquinhas quando comparadas com situações como esta. Por isso, devemos lembrar-nos de que há situações piores que a nossa, embora aceitar que temos de viver com uma IDP não seja fácil, sobretudo quando se cresce com o conhecimento da mesma. Não deixem que as vossas fragilidades vos marginalizem, transformem-nas na vossa força.

quarta-feira, 7 de março de 2018

A Importância do Equilíbrio





Olá a todos! Peço desculpa por esta longa ausência que deixou aqui este meu cantinho em standby. Hoje venho falar-vos da importância do equilíbrio entre corpo, mente e espírito, ou seja, entre o físico e o psicológico. Este equilíbrio é fundamental para o nosso bem-estar, não só com o mundo em geral, mas também connosco próprios. Para quem é paciente de IDP, é ainda mais importante ter uma vida regrada, mas não limitada.

Este equilíbrio passa por uma alimentação o mais variada e saudável possível, bons hábitos de sono e exercício físico moderado, para além do cuidado de não falhar a medicação e os tratamentos médicos. Não é tarefa fácil, sei-o por experiência própria, mas é possível; requer apenas alguma disciplina e empenho da nossa parte, uma vez que ao cuidarmos do nosso organismo como um todo, somos mais felizes. Assim, ao alimentarmo-nos convenientemente e dormirmos cerca de 9 horas por noite, já é meio caminho andado para o bom funcionamento do nosso sistema imunitário. Por outro lado, também devemos ter em conta os benefícios da complementaridade do exercício físico moderado para a nossa saúde a longo prazo, sempre adequado às necessidades de cada um.

Confesso que não sou o melhor exemplo neste assunto, mas ultimamente tenho-me apercebido da forma como o meu organismo responde quando não descanso o suficiente ou não me mexo com a regularidade devida. Em termos de alimentação, descobri que o gengibre é um forte aliado do sistema imunitário, sobretudo para prevenir a gripe quando combinado com limão e mel; no que diz respeito ao desporto, meia hora de caminhada ou uma hora de Yoga podem ser bastante recompensadoras, ao passo que dormir decentemente também faz maravilhas pelo nosso humor. Como vêem viver bem vale a pena o esforço, por isso, cuidem bem do vosso organismo e sejam felizes à vossa maneira!

sábado, 16 de dezembro de 2017

É o Cúmulo!





Por esta altura não se fala de outra coisa que não a história escandalosa que veio a lume sobre a presidente da Raríssimas... O que a ela fez é o cúmulo! A situação é verdadeiramente vergonhosa, primeiro porque ser presidente (ainda para mais fundador/a) de uma associação não governamental, ou seja, que vive de apoios do estado e donativos, não confere a ninguém o direito de usar os fundos da dita para usufruto próprio; segundo, por causa da "quase inexistência" fiscalização. Como se vê nem todas as associações são dirigidas por pessoas honestas.

Considero importante expressar aqui a minha opinião sobre este assunto, porque é importante que as pessoas saibam que estas associações não são todas iguais e aquelas que são verdadeiras não têm que levar por tabela quando certas pessoas não sabem remeter-se à sua insignificância. Ninguém é um poço de virtudes, mas convenhamos que quem tem dois dedos de testa não desrespeita os outros desta maneira, é simplesmente ridículo!

Se fosse noutro país da União Europeia muito provavelmente a situação teria sido detectada mais cedo e a responsável punida devidamente. Porém, aqui em Portugal, a justiça, além de cega, chega sempre tarde e a más horas, por isso, apesar de decorrer um processo de investigação, dadas as averiguações dos meios de comunicação (TVI), acho que dificilmente farão da presidente da Raríssimas um exemplo de peso para que a situação não se repita.

Mais uma vez friso: não somos todos farinha do mesmo saco e há associações que merecem e precisam do nosso apoio e compreensão. Por favor, não se deixem cegar pela fúria e ponderem muito bem antes de fazer juízos de valor. Eu faço esta afirmação porque conheço de perto as causas de algumas associações, nomeadamente da APDIP e da Acreditar ( que se dedica a ajudar e a promover o conforto de crianças com cancro e respectivas famílias quando estas se encontram longe de casa por causa dos tratamentos).

Como doente de IDP, sei bem o que custa estar dependente de tratamentos hospitalares ; acreditem que não é qualquer um que suporta estar constantemente doente. Mais difícil é conseguir que quem está de fora da situação compreenda e procure aceitar essa particularidade. Esta situação é o cúmulos dos cúmulos, sim, porque a "senhora" aproveitou-se das necessidades dos outros. Embora seja quase impossível, era muito bem feito que a senhora fosse julgada em praça pública e respondesse pelo seu crime! 

quinta-feira, 30 de novembro de 2017

IPIC 2017!





Olá! Ando há semanas para escrever este post, mas estava difícil. Venho falar-vos do IPCI (International Primary Immunodeficiencies Congress), cuja 3ª edição se realizou no início deste mês, no Dubai. Este congresso foi ainda mais especial, porque o IPOPI celebrou 25 anos de existência!

Este evento é organizado pelo IPOPI (do qual já falei num post anterior), no intuito de promover a partilha de conhecimento entre a comunidade médica (e também de doentes) sobre os avanços no estudo das IDP. Há também várias associações de doentes que participam neste congresso e, como não podia deixar de ser, a APDIP esteve novamente presente.

O IPIC 2017 é um encontro científico internacional que foca o diagnóstico e o controlo clínico das Imunodeficiências Primárias (IDP). Este congresso é organizado de dois em dois anos e atrai médicos especialistas interessados nas IDP, tais como imunologistas, pediatras, clínicos gerias, entre outros. O IPIC é um evento singular pelo seu programa orientado clinicamente e elaborado com a contribuição dos principais interessados nas IDPs: médicos, doentes e enfermeiros. Se quiser saber mais visite os site oficial do congresso: www.ipic2017.com.

De entre os tópicos abordados destacam-se o acesso à medicação, o diagnóstico precoce para um melhor cuidado médico, as desregulações imunitárias, os avanços nos transplantes, tratamentos inovadores e a informação da população em geral. Outro aspecto que gostaria de referir aqui é a  PID Genius, a aplicação que o IPOI criou para ajudar os pacientes de IDP  a controlar com mais rigor tudo o que diz respeito à sua patologia. Infelizmente, não é compatível com todos os softwares.

O próximo IPIC realizar-se-á daqui a doisa anos, em Madrid. Quem sabe que novidades nos trará?
Fiquem atentos ao blog.

sexta-feira, 22 de setembro de 2017

Conquistar os nossos Sonhos!





Há uns meses, no post Celebrar as Pequenas Conquistas, falei-vos da importância de alcançar-mos os nossos objectivos quotidianos ou a curto prazo; hoje falo-vos de outro factor ainda mais importante: provarmos a nós próprios e ao mundo que somos capazes de alcançar os nossos maiores sonhos!

Nem toda a gente chega onde quer, seja por falta de oportunidade, seja por falta de confiança e de perseverança. A verdade é que para realizar-mos as nossas ambições, sejam lá quais forem, é preciso lutar e trabalhar muito, porque são raros aqueles que nascem em berço de ouro e se em circunstancias normais já não é fácil, quando se é portador de IDP (ou outra doença qualquer!) a questão torna-se ainda mais espinhosa, muitas vezes devido à baixa autoestima e falta de confiança que nos levam a passar despercebidos. Contudo, há quem não ambicione mais nada além de uma vida tranquila; nada contra, atenção! Cada um deve procurar ser feliz com o que tem e procurar superar-se dentro do rumo que escolheu.

Isto tudo para vos dizer que, recentemente, concretizei a minha parca ambição de ser reconhecida como escritora, tendo definido este rumo há vários anos. E se eu consegui, vocês também conseguem; portanto enfrentem as agruras da vida e lutem por aquilo que realmente querem para a vossa vida, por mais difícil que seja ou por mais vontade que tenham de desistir, porque nada nos define melhor do que as nossas escolhas. Acima de tudo, sejam felizes!

terça-feira, 15 de agosto de 2017

Viajar sim, mas com cuidado!





Olá! Peço desculpa por esta grande ausência, mas cá estou eu novamente para vos falar sobre um tópico muito importante para quem vive com uma IDP: as viagens!

Ao contrário do que pode parecer à primeira vista, viajar quando se é portador de IDP não é nenhum quebra-cabeças, muito embora possa parecer, porque se está dependente da medicação e não convém faltar aos tratamentos; isto acontece, sobretudo, quando se faz o tratamento endovenoso, colocando-se a questão de ir ou não ir seja para onde for. Na verdade, não é assim tão complicado quando se avalia bem as alternativas. Acontece que, na maioria das vezes, temos tendência para complicar aquilo que devíamos simplificar, por isso, se querem mesmo viajar, façam-no com atenção à vossa saúde.

Por conseguinte, quando se faz a medicação endovenosa chega-se a acordo com a enfermeira (ou enfermeiro, dependendo do caso) e agenda-se o tratamento para antes ou depois da viagem, conforme a disponibilidade de cada um. Este processo torna-se eventualmente mais simples quando se faz a medicação subcutânea, pois é possível levá-la connosco, mas quendo se vai para fora do país é necessário solicitar uma declaração médica em como se transporta aquele medicamento (e respectivo material) por questões de necessidade.

No entanto, também é preciso ter noção das limitações do nosso organismo, e não partir à aventura como se nada se passasse, pois nem todas as viagens nos são favoráveis. Portanto, pensem antes de saírem de casa de mochila às costas rumo ao desconhecido como vemos tantas vezes nos filmes! Infelizmente, o sistema imunitário de quem vive com IDP não recupera com facilidade e quanto mais tranquila for a viagem, melhor para vocês a todos os níveis. Acreditem, às vezes mesmo o passeio mais simples pode ser cansativo. Mas não disto implica que não se divirtam à mesma, basta terem dois dedos de testa!