segunda-feira, 20 de abril de 2020

Pandemia e Qualidade de Vida como Doente de IDP





Vivemos tempos profundamente frustrantes pela incerteza e impotência que o Covid-19 provocou, mas ainda assim é necessário celebrar as coisas boas, é preciso continuar a viver, para bem da sanidade mental. Contudo, entre idosos, doentes crónicos e doentes oncológicos muitos são aqueles que vão ter de esperar meses para regressar a uma normalidade relativa, porque esperar é a única forma de controlar esta situação impossível!

Por conseguinte, somos alvo dos efeitos colaterais desta pandemia e continuamos a necessitar dos nossos tratamentos regulares, dos quais depende a nossa qualidade de vida, com medicamentos derivados de plasma humano. Por isso, precisamos que haja sangue disponível nos bancos de sangue, precisamos que doem sangue, não só em Portugal, mas no mundo inteiro!

Constatei recentemente que já passaram 22 anos desde que comecei a fazer terapia de substituição de anticorpos, mais de metade da minha vida! Fiz o tratamento por via endovenosa entre os 6 e os 18 anos, altura em que mudei para a via subcutânea, fez em Janeiro 10 anos. E durante todos estes anos senti melhorias significativas, por exemplo, deixei de estar tantas vezes doente e de me sentir sempre cansada; a última vez que precisei de internamento hospitalar foi aos 13 anos... Em suma, este tratamento, aliado à medicação que faço todos os dias para controlar problemas consequentes, permite-me ter qualidade de vida.

Assim, celebremos as coisas boas, por mais pequenas que sejam, com coragem, confiança, fé e amor!

quarta-feira, 18 de março de 2020

COVID-19: A Pandemia do século XXI





Vivemos numa era onde aprendemos, consciente ou inconscientemente, a tomar o nosso modo de vida como garantido, apesar de sabermos que a vida não é uma linha recta! E se, de um momento para o outro alguma coisa se altera, entramos (pelo menos a grande maioria das pessoas) em histeria e somos dominados pelo pânico. Mas é também nestas alturas que o Homem compreende a sua insignificância versus o poder da Natureza, que nos faz mais uma chamada de atenção!

Há razão para alarme? Sim, há. Estamos perante uma PANDEMIA = epidemia a nível mundial! Isto significa que TODOS estão sujeitos a contrair a doença, já não está só do outro lado do mundo! O factor mais preocupante é a velocidade de propagação do coronavirus, cujos sintomas são semelhantes a uma gripe, mas evoluem com maior rapidez. Então como se podem distinguir os sintomas? Como mostra o seguinte quadro disponibilizado pela Organização Mundial da Saúde:


A única forma de combater isto é com o bom senso de cumprir rigorosamente as recomendações das autoridades de saúde, uma vez que a ciência ainda não tem resposta para o corona. Estamos em desvantagem perante este inimigo invisível e, por isso, devemos ficar em casa e sair o menos possível, lavar frequentemente as mãos e desinfectá-las com álcool sempre que necessário, restringir o contacto social e consultar fontes fidedignas.

Para doentes crónicos e outros grupos de risco isto requer um cuidado maior e podemos fazer a nossa parte respeitando estes 12 princípios:



A superação desta pandemia depende do nosso esforço colectivo enquanto comunidade e sobretudo da perseverança, da coragem e da esperança de cada um. At last but not least, um enorme bem-haja aos médicos e enfermeiros que se transformaram em soldados na frente da batalha contra um inimigo desconhecido, sem esquecer o esforço das forças de segurança e das cadeias de lojistica e distribuição para que a vida não pare!


Que haja sempre esperança num amanhã melhor!

sexta-feira, 28 de fevereiro de 2020

Heal - O Poder da Mente: para ver e reflectir!





Não costumo ver documentários, mas depois de ouvir falar deste várias vezes quase seguidas e ver a apresentação do livro na televisão, como se fosse um sinal, acabei por ceder à curiosidade e vi-o na sexta-feira passada. Achei incríveis os relatos de pessoas que venceram cancros e outras patologias graves graças à força de vontade.

Tendo em conta que todos os dias se descobrem novos factos sobre a funcionalidade do corpo humano, não é de estranhar que se comece a pensar na relação que existe entre mente e corpo como explicação para a superação de determinadas doenças, muitas delas derivadas de factores como má alimentação, stresse, falta de descanso, sedentarismo, etc. Como é óbvio, cada caso é um caso!

E o que significa isto para aqueles que nascem com o sistema danificado? Que se devem conformar? Acreditar indefinidamente que surgirá uma cura? Não, não creio, porque a maioria das pessoas com doenças crónicas tem uma vida bastante normal. A grande questão é: será que algum dia haverá a possibilidade de determinadas patologias crónicas se erradicarem por si mesmas?

Eu sei que parece demasiado bom para ser verdade e que nada é certo nesta vida, mas por que não deixar esta possibilidade em aberto? Se quiserem ver, está disponível na Netflix, depois digam-me o que acharam! 

quinta-feira, 2 de janeiro de 2020

Saúde Holística - Corpo, Mente e Alma





É um facto que não conseguimos controlar tudo o tempo. É um facto que não conseguimos controlar ou prever todos os acontecimentos à escala mundial. É um facto que não conseguimos controlar todos os milésimos de segundo da nossa vida. É um facto que quase nunca controlamos a nossa saúde... Mas também é um facto que controlamos o nosso pensamento e se o direccionarmos na direcção certa, então conseguimos aprender a estar bem com a nossa saúde.

Acontece que cuidarmos de nós não depende só de tomar medicamentos. Também temos que ter em consideração a nossa mente e a nossa alma. É o que significa saúde holística: olhar para o todo e mantê-lo saudável. Este foi o conceito que comecei a aprender e a explorar o ano passado e a verdade é que ao tomar mais atenção aos sinais que o meu corpo me transmite comecei a perceber como me posso sentir melhor.

Nos últimos três meses passei por uma nova toma de antibiótico, um reforço de imunoglóbulina endovenosa e seis sessões de reabilitação respiratória. O que resultou daqui? Resultou uma maior sensação de bem-estar e uma valiosa aprendizagem sobre cuidar de mim, sendo uma parte importante da minha jornada de auto-conhecimento.

Isto significa que ao reeducarmos o nosso pensamento estamos também a potenciar uma melhoria na nossa qualidade de vida que só depende de nós. Porque a medicina não tem resposta para tudo, porque às vezes basta focar-mo-nos naquilo que é realmente importante, porque todas as pequenas escolhas têm impacto em todas as partes do nosso ser: corpo, mente e alma. Para cuidarmos de uma, temos de cuidar das outras em simultâneo; às vezes levamos é mais tempo a perceber o que realmente precisamos.

sábado, 9 de novembro de 2019

Tomar antibiótico ou não tomar antibiótico, eis a questão!





Este é outro tópico sobre o qual queria muito escrever aqui, porque é importante desmistificar um pouco a questão dos antibióticos. 

Antes de mais, quero salientar que os antibióticos não são nenhum bicho papão, mas também não são milagrosos. O que fazem é dar um empurrãozinho ao nosso sistema imunitário, para que o mesmo consiga combater as infecções. Mas até que ponto será favorável para o nosso organismo estarmos constantemente a tomar antibiótico?

Tem-me acontecido, nos últimos dois ou três anos, ter que tomar antibiótico duas ou três vezes ou porque as infecções não ficam bem erradicadas ou voltam a aparecer. Sempre ouvi dizer que antibiótico em excesso pode causar resistência ao mesmo. Todavia, a minha médica explicou-me que, apesar dessa crença, fazer um esquema de antibiótico de forma esporádica pode contribuir para afastar as infecções por mais tempo.

No entanto, tomar o antibiótico não chega, é necessário ter alguns cuidados, tais como evitar a exposição a ambientes onde proliferem vírus e bactérias ou tomar a medição preventiva (se for esse o caso), e usar a alimentação como aliada na prevenção e no combate de infecções.

Medicamento genérico ou medicamento original?





Estou há algum tempo para escrever este post e finalmente tenho a oportunidade de o fazer. O assunto não é novo, mas recentemente comecei a debater-me com esta questão, porque no ano passado reparei que alguns dos medicamentos que tomo aumentaram de preço. Quando comentei este facto na farmácia onde costumo ir, responderam-se que se devia a ter entrado em circulação um medicamento genérico correspondente.

Os medicamentos genéricos têm apenas o mesmo princípio activo do que os medicamentos de marca; todos ou quase todos os outros componentes são diferentes e podem (eventualmente) provocar alguma reacção adversa. Por isso, é necessário ter em conta que apesar de serem mais baratos, os medicamentos genéricos podem não surtir o efeito esperado. Não quer dizer que não o façam.

Normalmente, desconfio dos genéricos e opto sempre pelo medicamento de marca, porque sei que vai cumprir a função correctamente. Todavia, há um ou outro que tomo genérico sem problemas, uma vez por outra. Em suma, parte das escolhas e necessidades de cada um, independentemente de serem mais baratos ou não.

E vocês, qual preferem?

sábado, 12 de outubro de 2019

Os Doentes de IDP Precisam de Mais Doadores de Plasma!




Olá a todos!

 No seguimento da campanha promovida esta semana pelo IPOPI, venho falar-vos de algo muito importante: as baixas reservas de plasma nos bancos de sangue. O nosso sangue é constituído por cerca de 55% de plasma; este trata-se da porção líquida de sangue que resta depois de serem retirados os glóbulos vermelhos, os glóbulos brancos e as plaquetas. O plasma é parte fundamental na constituição dos medicamentos usados nos tratamentos aplicados aos doentes com Imunodeficiência Primária!

Esta questão diz-me directamente respeito, porque se hoje estou viva é graças à possibilidade de fazer o tratamento. Só para terem uma noção, para manter um doente com IDP vivo são precisas, por ano, 130 doações! Eu faço o tratamento há 21 anos (o equivalente a 2730 doações!) e para poder continuar a ter alguma qualidade de vida, preciso que hajam mais doações. Por isso, faço o apelo, por mim e por todos aqueles cujos tratamentos dependem do plasma:




Parecendo que não, estamos a falar (no mínimo), de centenas de pessoas que precisam destes tratamentos regulares, independentemente do grau de gravidade da IDP e, por isso, o contributo de quem pode ser dador é muito importante! A quem já o faz, muito obrigada por me possibilitarem ter qualidade de vida e algo tão próximo da normalidade quanto possível!



quinta-feira, 13 de junho de 2019

Falta de Medicamentos para Doentes Crónicos no Algarve!





Há uns dias foi-nos reportado na associação que o hospital de Faro se encontra sem medicamentos para os tratamentos de doentes crónicos. Segundo relata o jornal online, Algarve Primeiro, esta situação vem na consequência do acumular de várias queixas de doentes e cuidadores ao longo de meses. Ao que parece, os casos têm sido reportados na Assembleia da República, mas o que faz o Governo? Pura e simplesmente ignora as necessidades das pessoas! Desculpem-me a franqueza, mas isto é completamente inadmissível!!!

Já aqui referi muitas vezes, e com conhecimento de causa, que estes tratamentos são importantíssimos na qualidade de vida dos doentes crónicos, seja IDP ou outras patologias que a isso obriguem. Agora, expliquem-me como é que é possível os medicamentos não serem entregues ao hospital???

É ofensivo tratarem as pessoas como se fossem coisas dispensáveis e não importassem, mas fiquem os senhores deputados a saber que ser doente crónico significa viver toda a vida com uma doença que não surgiu simplesmente do ar, mas isso não faz de nós menos pessoas!!! E como tal é imperativo e prioritário que estes doentes sejam tratados com o devido respeito e recebam o tratamento adequado a tempo e horas de modo a manterem-se saudáveis e, em alguns casos, um dia a mais poderá ser tarde demais!!! 

Que raio de gente é esta que governa o nosso país? Se fossem os filhos deles já reivindicavam tudo e mais alguma coisa, mas como são só umas quantas centenas de pessoas, já não há pressa nenhuma... Pois eu digo que há pressa sim em resolver este assunto e evitar que o mesmo volte a acontecer! 

Por favor, partilhem este post e o artigo mencionado o mais possível! Ajudem-me a dar voz a esta luta que é de todos. Bem-hajam!


sexta-feira, 10 de maio de 2019

A Importância da Aceitação





Hoje venho falar-vos de uma questão que nem sempre fica bem resolvida na nossa cabeça: a Aceitação. Este é um passo fundamental para podermos estar bem com a nossa realidade, a par do que vos disse no post Eu Não Sou a Minha Doença  e no post A Importância do Amor-Próprio. Sim, é preciso uma grande força de vontade, mas é outro dos passos essenciais para viver bem.

Esta questão é uma constante luta interna para quem vive com uma doença crónica e quanto mais teimarmos em negar a realidade, mais coisas boas deixamos passar. Aceitar que temos uma doença pode ser complicado, sobretudo quando navegamos nas águas desconhecidas da adolescência; isto eu posso afirmar por experiência própria, porque levei muito tempo a aceitar que teria de conviver com a doença para toda a vida. Costumo chamar-lhe "a fase da revolta" e o sentimento que sobressaía era mesmo esse: revolta!

Porém, mais tarde ou mais cedo descobri que a revolta não me estava a levar a lado nenhum nem trazia nenhum benefício para a minha felicidade, por isso, rendi-me às evidências e aceitei que isto faz parte da minha vida. Quer estejam a passar ou já tenham ultrapassado esta fase, lembrem-se de que aceitar a doença é um sinal de força e não de fragilidade e um dos passos mais importantes para conquistarem o vosso amor-próprio e a vossa felicidade. A Aceitação é o princípio de tudo o resto.

terça-feira, 30 de abril de 2019

Lições de Vida - Cátia Sousa





Apesar do azul vibrante do céu, hoje o mundo ficou mais triste por ter perdido uma alma tão brilhante... 

Não sei quantos de vocês conheciam a Cátia; eu conheci-a por um breve período, estive com ela no ESID no ano passado, e foi um choque receber esta notícia logo de manhã. Podíamos não ser amigas de longa data, mas tínhamos uma empatia muito especial e simpatizámos logo uma com a outra. A Cátia tinha uma energia que transbordava dela e não deixava ninguém indiferente, tinha sempre um sorriso e uma palavra de apoio. Para além da IDP, que foi diagnosticada já tarde, ela também lutou contra o tabu actual: o cancro;  e contra todas as probabilidades manteve-se bem por algum tempo, mas a doença levou a melhor. No entanto, a Cátia foi uma verdadeira guerreira e lutou até ao fim, por isso, é mais um exemplo a seguir.

Resta-me desejar muita força à família e aos amigos da Cátia e que, esteja ela onde estiver, continue a espalhar a sua magia. 

segunda-feira, 4 de março de 2019

A Importância do Amor-Próprio





Uma coisa fundamental de que nos esquecemos constantemente nesta luta que vivemos é o amor-próprio. Porque é importante? Porque sem amor-próprio, sem gostarmos de nós, dificilmente conseguimos cultivar seja o que for na nossa vida. Acreditem que para quem vive com uma IDP nem sempre é fácil, pelo menos nunca o foi para mim, que sempre tive uma auto-estima social muito baixa. 

Mas nos últimos dias tenho pensado sobre o assunto e cheguei à conclusão de que não é possível estarmos bem com a vida e com os outros se não estivermos bem connosco primeiro. E a verdade é que estou a descobrir como fazê-lo, como estar bem comigo mesma. A última leitura que fiz é a principal responsável por esta cogitação toda e ainda bem! O livro chama-se Vive a Tua Luz, da Inês Nunes Pimentel, que ao ver-se confrontada com uma doença autoimune, tomou as rédeas da sua vida e mudou a sua forma de estar de modo a tornar-se num exemplo a seguir, sobretudo para nós mulheres. 

É por isso que neste momento me encontro em processo de auto-reformulação e a tentar definir o meu propósito na vida. Fiquem atentos ao blogue, porque talvez em breve hajam algumas surpresas.

Bem-hajam e boa semana!

sexta-feira, 1 de março de 2019

Terapia Endovenosa versus Terapia Subcutânea





Por esta altura creio que já todos têm a noção do que são as IDP, certo?Ainda bem, porque hoje venho falar-vos e maior pormenor de um aspecto muito importante na vida da maioria dos pacientes de IDP: a terapia de reposição de imunoglobulina. Este tratamento é o mais importante de todos, porque é aquele que permite ao sistema imunitário cumprir a sua função o melhor possível.

Como cada caso é um caos, o tratamento é adaptado da forma mais favorável a cada pessoa, consoante o método escolhido: endovenosa ou subcutânea; tendo em conta factores como a frequência do tratamento, a condição física da pessoa, a dosagem e velocidade suportadas, possíveis reacções e efeitos secundários, a disponibilidade da pessoa, etc. Logicamente, cada qual tem as suas vantagens  desvantagens. 

Durante muito tempo fiz  a medicação endovenosa, mais ou menos entre os seis e os dezoito anos, altura em que surgiu a hipótese de mudar para a subcutânea. Para mim foi a melhor alternativa que poderia ter encontrado, uma vez que as minhas veias estavam a ficar calejadas e eram cada vez mais difíceis de puncionar e há quase dez anos que faço esta medicação. Todavia, nem toda a gente se adapta, o que significa que a questão não é assim tão simples.

A medicação subcutânea tem vindo a facilitar a vida dos pacientes de IDP, porque é possível fazer em casa, sem perder um dia no hospital e é possível ser o próprio paciente a puncionar (as crianças devem ser sempre acompanhadas de um adulto); é menos doloroso e incómodo e demora menos tempo; confere alguma flexibilidade por ser transportável e mantém os níveis de imunoglobulina mais estáveis. No entanto, tem alguns inconvenientes, tais como: ter de ser feito com maior frequência (todas as semanas, entre uma e duas vezes por semana conforme o caso), a pele também começa a ficar calejada e os sintomas de infecção não são tão perceptíveis.

Por seu turno, a medicação endovenosa é a alternativa que muita gente segue, sobretudo por uma questão de disponibilidade ou receio. Tem a vantagem de ser monitorizado por uma enfermeira, mas obrigada a ir ao hospital pelo menos uma vez por mês, confere um pico de energia que se vai escoando durante as semanas seguintes, é mais desgastante emocionalmente e não se pode fazer em qualquer lado que não o hospital. É por isso que eu acredito que a terapia subcutânea se torna mais segura e confortável do que a terapia endovenosa.

quinta-feira, 14 de fevereiro de 2019

Eu Não Sou a Minha Doença!






Olá! Hoje venho falar-vos de um aspecto espinhoso para quem tem IDP (ou outra doença crónica), que é a tendência para nos rotularmos ou deixarmos rotular de "doentes".

Parece estranho, certo? Na verdade é inevitável, porque quando dizemos, em voz alta, a alguém que temos uma imunodeficiência primária, a sensação é que passam a ver-nos como sendo a doença. Até pode acontecer ser a última coisa que a pessoa pensa, mas é nessa direcção que o nosso inconsciente nos leva. Pelo menos foi o que senti desde que tomei consciência de mim própria até ser adulta.

Este facto fez-me perder alguma da pouca auto-confiança que tinha e sentir-me desconfortável junto das pessoas da minha idade. Tornou-se mais fácil relacionar-me com pessoas mais velhas, que não teciam comentários maldosos nem perguntas indelicadas. Foi esta a grande razão pela qual me fechei na minha concha durante anos: para evitar explicar algo que quem está de fora não consegue perceber inteiramente.

Assim, foi à relativamente pouco tempo que percebi uma verdade absoluta: eu não sou a minha doença! Não é a IDP, mas sim todo um conjunto de características que me define enquanto pessoa. É tudo uma questão de perspectiva, por isso, acreditem que ter isto em mente facilita muito a maneira como nos relacionamos connosco e com os outros. Porém, este foi apenas um dos fantasmas que resolvi na minha cabeça, ainda tenho um longo caminho pela frente.

quinta-feira, 24 de janeiro de 2019

Por Falar em Gripe...





Olá! Sei que não passava por aqui há algum tempo, mas hoje venho falar-vos de algo que com certeza estão saturados de ouvir nos últimos tempos: a Gripe! E se pensam que numa situação normal já é mau, imaginem quando a pessoa tem uma doença crónica! Pois é, há situações e situações, mas já lá vou.

Neste momento, o nosso país encontra-se em estado médio de alerta em relação ao surto epidémico da gripe. Regra geral, sabemos de antemão que esta altura (Janeiro / Fevereiro) é a "época alta" das gripes e constipações e todos os anos são feitos os devidos alertas, que a maioria das pessoas teima em ignorar e depois queixa-se das consequências. Sabemos também, da experiência de anos anteriores, que a gripe e a pneumonia são as doenças respiratórias que mais mortes (odeio esta palavra!) provocam em Portugal.

Então, porquê ignorar os conselhos médicos em relação às vacinas, por exemplo? Porque estamos sempre sujeitos à doença. No entanto, há teorias que são exageradamente irresponsáveis como ser contra a vacinação. A vacinação existe para nos proteger enquanto seres humanos e enquanto sociedade, ou isto virava O-Ano-da-Peste-Negra todos os anos!

No meu caso, como sou doente crónica, o meu médico sempre me receitou a vacina. Sempre cumpri as vacinas todas e evitei uma série de doenças que me podiam ter complicado muito a vida. Contudo, desde há uns anos que não tem sido necessário tomar a vacina, talvez porque o meu sistema imunitário se tornou um bocadinho de nada mais forte, e a última vacina que fiz foi a da pneumonia.

E depois de alguns anos sem infecções de maior, eis que esta semana fiquei com gripe! Irónico, não?
Febre, nariz entupido, arrepios, tosse, as tretas do costume... Já amainou, mas ainda cá mora a maldita! A questão aqui é que seja qual for a doença, neste caso é a G, afecta as pessoas de maneira diferente e, de modo geral, quando uma pessoa saudável adoece recupera mais depressa do que uma que já por si esteja constantemente a lidar com outra doença.

Por isso, mais do que tudo o resto, é importante que quem vive com uma doença crónica como é o caso das IDP, esteja bem informado e se proteja destas chatices sazonais, para evitar complicações de maior. Por favor, se o vosso médico fizer questão que sejam vacinados, não contestem, para vosso bem; acreditem que o vosso organismo agradece!

Bem-haja!

sexta-feira, 4 de janeiro de 2019

A Alimentação Também Protege o Organismo!





Depois de ler um artigo no Sapo LifeStyle sobre alimentos que nos ajudam a proteger o organismo do frio (podem encontrá-lo aqui: https://lifestyle.sapo.pt/saude/peso-e-nutricao/fotos/os-10-alimentos-contra-o-frio-mais-recomendados-pelos-nutricionistas), achei que seria uma boa oportunidade para falar aqui sobre alguns alimentos que são nossos aliados na protecção do nosso organismo.

Se para as pessoas em geral é importante ter isto em conta, para os doentes de IDP é uma regra de ouro, porque uma alimentação equilibrada, rica em vitaminas e nutrientes irá com certeza manter o nosso organismo a funcionar o mais normalmente possível, sem esquecer a hidratação. Contudo, não somos obrigados a gostar de tudo, mas que tal se começarmos por incluir o mais possível aquilo de que até gostamos ou pelo menos vamos comendo? 

Eu, por exemplo, adoro mel, que é um alimento muito rico (além de ser um excelente substituto do açúcar), que ajuda a fortalecer as nossas defesas; assim, sempre que posso como pão com mel. Além disso, quando misturado com umas gostas de limão alivia a dor de garganta. Ou então o gengibre, que além de prevenir infecções, é muito bom para combater constipações. Quando me sinto mais em baixo costumo fazer um chá (que é sempre uma boa forma de nos mantermos hidratados no Inverno) de gengibre e limão com umas gotas de mel; fica delicioso e é realmente reconfortante. 

Por outro lado, frutas da época como a maçã ou a pêra são ricas em fibras e vitaminas, mas também em água, por isso não as descartem! Já dizia o ditado inglês: 'An apple a day, keeps the doctor away'.
Frutas como a laranja e a tangerina são fontes de vitamina C e os frutos vermelhos (morangos, framboesas, amoras, mirtilos, ginja, arando) são ricos em antioxidantes. Já os frutos secos, como as nozes, além de serem de época contêm a proporção certa de gorduras boas.

Além destas, existem outras opções, depende do gosto de cada um, por isso, apostem naquilo que vos traz maior satisfação. Pelo menos temos de fazer um esforço para estar bem e comer bem é um bom ponto de partida.

terça-feira, 6 de novembro de 2018

Mente versus Corpo





Uma das coisas mais surpreendentes e aborrecidas que me acontece hoje em dia relativamente à minha patologia é que nem sempre me apercebo das infecções, ou finjo que não percebo, porque tenho receio de ir ao médico e acabar por ficar internada. Acontece que quando era mais nova sabia exactamente quando começava a ficar doente, porque sentia frio e dores articulares, sinais evidentes que estava a ficar com febre, e a expectoração tornava-se espessa e escura.

Agora o aumento da tosse e o aspecto da expectoração são os únicos factores que me indicam que algo não está bem. Mesmo assim, há sempre aquele receio de ouvir o que não quero; mas até tenho alguma sorte, porque o meu organismo responde rápido e bem aos antibióticos, por isso sei que o "bicho" que me anda a importunar não há de durar muito.

No meu caso existe uma constante batalha entre mente e corpo, que em a consciência recusa aceitar as evidências que o corpo lhe transmite, pelo que fico a pensar: "Não estou, não posso nem vou ficar doente". Obviamente, que a questão não se resolve só pela força de vontade e de vez em quando é preciso uma ajudinha. 

Creio que é importante falar sobre isto aqui, porque há a tendência de pensar que está tudo bem, mas não está e porque não se vê, as pessoas tendem a não dar importância. Este é mais um detalhe ao qual quem é paciente de IDP tem de prestar muita atenção: "ouvir" o que o corpo nos diz, mesmo que a nossa consciência insista no contrário. Quando toca à nossa saúde, temos que ser honestos connosco próprios, por mais que nos custem certas coisas relacionadas com a mesma.

sábado, 27 de outubro de 2018

ESID 2018 - 18º Encontro Bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias





Este ano realizou-se, em Lisboa, mais um encontro bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias, em parceria com o IPOPI e a INGID (Grupo Internacional dos Enfermeiros Especialistas em IDP). Este congresso reúne médicos, enfermeiros, empresas de material médico, laboratórios farmacêuticos, associações e pacientes de IDP.

Foi a primeira vez que participei e foi uma experiência muito interessante, não só pelo valor informativo e educacional das sessões a que assisti, mas também pela oportunidade de conhecer realidades diferentes e conviver com pessoas de outros países europeus e do resto do mundo. Todavia, estive sobretudo a representar a APDIP.
Tive a possibilidade de conhecer não só novos medicamentos e métodos de aplicação, como também outros dispositivos desenvolvidos no intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes de IDP.

sábado, 23 de junho de 2018

A Importância do Equilíbrio - II





Aqui há uns meses falei-vos da importância de manter o equilíbrio entre a nossa mente e o nosso corpo, nomeadamente no que diz respeito a medicamentos / tratamentos, alimentação, hábitos de sono, exercício físico, etc. Hoje venho falar-vos de algo igualmente importante, que pode afectar seriamente a nossa saúde: o stresse e a ansiedade.

Estes dois estados de espírito ou humor negativos não só desregulam o nosso organismo a nível emocional / hormonal como afectam, de certa forma, o nosso sistema imunitário. tanto quanto já me foi dado saber, as pessoas com IDP são propensas a desenvolver quadros destes, que se não forem devidamente tratados e acompanhados, podem degenerar em depressão. Mas não se assustem, porque não há uma regra certa.

Para vos dar um exemplo mais concreto, quando estava na fase final da minha tese tive uma crise de stresse e ansiedade que derivou do facto de ver aproximar-se o prazo de entrega mais rápido do que esperava e a minha orientadora ainda pouco satisfeita com o meu trabalho. Entrei literalmente em "curto-circuito" nervoso e ficava bloqueada sempre que queria dizer aos meus pais que no dia tal ia a tal sítio; senti uma grande vontade de virar costas e perdi a motivação e também algum peso. Mesmo depois de ter entregue e defendido a tese, continuava a sentir-me emocionalmente bloqueada e procurei ajuda psicológica. Aos poucos fui-me sentindo melhor e apesar de ainda não ter resolvido tudo na minha cabeça, procuro refrear as minhas emoções e racionalizar as questões que me atormentam (embora nem sempre seja possível). Neste momento estou a atravessar uma crise de ansiedade antecipatória e mesmo sabendo que depende de mim ultrapassar isto, não é fácil porque não há atalhos nem indicações do que fazer a seguir. No entanto, descobri que a arte-terapia para adultos me ajuda a canalizar as emoções, pelo que, de vez em quando, pego no livro e nos lápis de cor para me perder algum tempo nas mandalas.

Resumindo e concluindo, mantenham o stresse e a ansiedade o mais longe possível do vosso sistema nervoso, experimentem e descubram o que resulta melhor para vocês, seja um simples passeio, meditar, pintar, etc. Mantenham-se sãos e melhorem a vossa qualidade de vida. 

sábado, 21 de abril de 2018

Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias 2018




Olá!

Vem aí mais uma Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, celebrada no âmbito da consciencialização e sensibilização da população em geral para esta patologia, sobre a qual se descobrem cada vez mais factos novos, mas que, ainda assim, é muito pouco falada. Tal como mencionei num dos posts iniciais, esta campanha decorre a nível mundial, sendo comemorada com diversas iniciativas que são organizadas pelas associações de cada país.

Este ano a campanha debruça-se sobre a questão do diagnóstico precoce, uma das mais difíceis de solucionar, nomeadamente, cá em Portugal. Como não poderia deixar de ser, a APDIP assinalará esta semana com o anual encontro de famílias com IDP, na expectativa de saber e fazer mais relativamente a este assunto. Ajudem-nos a chegar a mais pessoas, compartilhando esta e outras acções de sensibilização, por favor.

Para além disso, se tiverem sido diagnosticados com IDP ou conhecerem alguém que foi, não hesitem em contactar a associação, que fará tudo ao seu alcance para vos ajudar.

terça-feira, 10 de abril de 2018

World PI Week video - Português







Olá! 

Estamos outra vez naquela altura do ano, quando celebramos a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, a qual se destina a consciencializar a sociedade para a gravidade e consequências desta patologia. É por isso que partilho convosco este video ilustrativo sobre o que a importância do diagnóstico precoce, que é a mais dura batalha que os portadores de IDP enfrentam.

Até já!