Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias 2018

Olá!

Vem aí mais uma Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, celebrada no âmbito da consciencialização e sensibilização da população em geral para esta patologia, sobre a qual se descobrem cada vez mais factos novos, mas que, ainda assim, é muito pouco falada. Tal como mencionei num dos posts iniciais, esta campanha decorre a nível mundial, sendo comemorada com diversas iniciativas que são organizadas pelas associações de cada país.

Este ano a campanha debruça-se sobre a questão do diagnóstico precoce, uma das mais difíceis de solucionar, nomeadamente, cá em Portugal. Como não poderia deixar de ser, a APDIP assinalará esta semana com o anual encontro de famílias com IDP, na expectativa de saber e fazer mais relativamente a este assunto. Ajudem-nos a chegar a mais pessoas, compartilhando esta e outras acções de sensibilização, por favor.

Para além disso, se tiverem sido diagnosticados com IDP ou conhecerem alguém que foi, não hesitem em contactar a associação, que fará tudo ao seu alcance para vos ajudar.

World PI Week video - Português

Olá! 

Estamos outra vez naquela altura do ano, quando celebramos a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, a qual se destina a consciencializar a sociedade para a gravidade e consequências desta patologia. É por isso que partilho convosco este video ilustrativo sobre o que a importância do diagnóstico precoce, que é a mais dura batalha que os portadores de IDP enfrentam.

Até já!

Auto-disciplina!

Secundando a última reflexão, sobre a importância do equilíbrio, venho falar de um outro aspecto importante de se viver com uma IDP: a questão da auto-disciplina que tem muito que se lhe diga e não é nada fácil. É uma das coisas mais importantes a adquirir quando se tem uma IDP e quando digo isto falo por experiência própria, porque tenho lutado constantemente com este aspecto.

Mesmo para quem cresce tendo conhecimento da sua patologia, a auto-disciplina é uma capacidade difícil de adquirir, não só por causa de todos os aspectos quotidianos com lidamos, mas também porque é algo que depende da personalidade e maneira de estar na vida de cada pessoa. Contudo, esta meta não é impossível alcançar, se dermos um passo de cada vez. Há estratégias que podemos utilizar para nos organizarmos em relação a esta questão de gerir a nossa patologia, por exemplo, estabelecer um horário ou um lembrete para não nos esquecermos dos medicamentos, anotar consultas, exames, etc na nossa agenda; por outro lado, pode-se sempre instalar a aplicação  PID Genius, lançada pelo IPOPI o ano passado e que ajuda a manter os registos actualizados.

Para ser sincera, ainda me debato com uma pequena grande questão em relação a este assunto: consciencializar-me de que tenho de fazer o Flutter (trata-se de uma terapia substituta da sinesiterapia, em que se sopra um instrumento parecido com um cachimbo, mas que contém uma esfera pesada no centro). É suposto ajudar-me a manter os brônquios limpos de expectoração, mas acabo por me retrair perante a ideia, porque a única coisa que sinto ao fazê-lo é fraqueza! Esta reluctância é difícil de ultrapassar, ainda para mais quando se ouve todos os dias a expressão "tens de fazer"; torna-se frustrante este limbo entre aquilo que se deve fazer e aquilo que se quer fazer, mas a bem da verdade, há que ter consciência de que para chegar onde queremos, temos de passar pelo que devemos.

Para quem, como eu, levou muito tempo a aceitar a sua condição, é natural levar tempo a encaixar todas as peças; porém, o importante não é quando nem como, mas simplesmente fazê-lo. Assim vejam o que funciona para vocês e auto-disciplinem-se em prol da vossa saúde e bem-estar. 

Dia Mundial da Consciencialização do Autismo - 2 de Abril

Para quem não tem conhecimento sobre isto (confesso que acabei de descobrir), hoje celebra-se o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo. Esta iniciativa é celebrada pelo mundo com a iluminação de edifícios e monumentos em azul; em Portugal, por exemplo, são iluminados a Torre dos Clérigos, no Porto, e a Estátua do Cristo Rei, em Lisboa.

Esta patologia trata-se de um distúrbio neurológico que se compromete a interacção social e a comunicação verbal e não verbal e se caracteriza pelo comportamento restritivo e repetitivo. Os sinais de alerta surgem gradualmente, mas algumas crianças alcançam um determinado grau de desenvolvimento e depois regridem. Para além disso, esta patologia é tendencialmente hereditária, tendo por base tanto factores ambientais como predisposição genética.

Apesar de tudo, há ainda muita controvérsia acerca do Autismo, pois se por um lado é visto como uma doença a  ser tratada, por outro é considerado uma diferença que deve ser aceite socialmente. Independentemente de tudo o que os especialistas afirmam, eu considero que este é mais um exemplo de patologias que sofrem  com a ignorância e o preconceito de uma sociedade mal preparada para lidar com a diferença. 

É por isso que é tão importante lutar por este objectivo comum: instruir a sociedade para que haja informação e integração, igualdade de direitos e tratamento justo, porque no fundo somos todos iguais, somos pessoas, somos humanos e todos merecem ser tratados como tal! Lembrem-se disto de cada vez que se sentirem chateados com a vossa condição: cada um de nós trava uma batalha interior consigo mesmo e com o mundo exterior, pelo que mais vale encarar a vida de cabeça erguida.