É o Cúmulo!

Por esta altura não se fala de outra coisa que não a história escandalosa que veio a lume sobre a presidente da Raríssimas... O que a ela fez é o cúmulo! A situação é verdadeiramente vergonhosa, primeiro porque ser presidente (ainda para mais fundador/a) de uma associação não governamental, ou seja, que vive de apoios do estado e donativos, não confere a ninguém o direito de usar os fundos da dita para usufruto próprio; segundo, por causa da "quase inexistência" fiscalização. Como se vê nem todas as associações são dirigidas por pessoas honestas.

Considero importante expressar aqui a minha opinião sobre este assunto, porque é importante que as pessoas saibam que estas associações não são todas iguais e aquelas que são verdadeiras não têm que levar por tabela quando certas pessoas não sabem remeter-se à sua insignificância. Ninguém é um poço de virtudes, mas convenhamos que quem tem dois dedos de testa não desrespeita os outros desta maneira, é simplesmente ridículo!

Se fosse noutro país da União Europeia muito provavelmente a situação teria sido detectada mais cedo e a responsável punida devidamente. Porém, aqui em Portugal, a justiça, além de cega, chega sempre tarde e a más horas, por isso, apesar de decorrer um processo de investigação, dadas as averiguações dos meios de comunicação (TVI), acho que dificilmente farão da presidente da Raríssimas um exemplo de peso para que a situação não se repita.

Mais uma vez friso: não somos todos farinha do mesmo saco e há associações que merecem e precisam do nosso apoio e compreensão. Por favor, não se deixem cegar pela fúria e ponderem muito bem antes de fazer juízos de valor. Eu faço esta afirmação porque conheço de perto as causas de algumas associações, nomeadamente da APDIP e da Acreditar ( que se dedica a ajudar e a promover o conforto de crianças com cancro e respectivas famílias quando estas se encontram longe de casa por causa dos tratamentos).

Como doente de IDP, sei bem o que custa estar dependente de tratamentos hospitalares ; acreditem que não é qualquer um que suporta estar constantemente doente. Mais difícil é conseguir que quem está de fora da situação compreenda e procure aceitar essa particularidade. Esta situação é o cúmulos dos cúmulos, sim, porque a "senhora" aproveitou-se das necessidades dos outros. Embora seja quase impossível, era muito bem feito que a senhora fosse julgada em praça pública e respondesse pelo seu crime! 

IPIC 2017!

Olá! Ando há semanas para escrever este post, mas estava difícil. Venho falar-vos do IPCI (International Primary Immunodeficiencies Congress), cuja 3ª edição se realizou no início deste mês, no Dubai. Este congresso foi ainda mais especial, porque o IPOPI celebrou 25 anos de existência!

Este evento é organizado pelo IPOPI (do qual já falei num post anterior), no intuito de promover a partilha de conhecimento entre a comunidade médica (e também de doentes) sobre os avanços no estudo das IDP. Há também várias associações de doentes que participam neste congresso e, como não podia deixar de ser, a APDIP esteve novamente presente.

O IPIC 2017 é um encontro científico internacional que foca o diagnóstico e o controlo clínico das Imunodeficiências Primárias (IDP). Este congresso é organizado de dois em dois anos e atrai médicos especialistas interessados nas IDP, tais como imunologistas, pediatras, clínicos gerias, entre outros. O IPIC é um evento singular pelo seu programa orientado clinicamente e elaborado com a contribuição dos principais interessados nas IDPs: médicos, doentes e enfermeiros. Se quiser saber mais visite os site oficial do congresso: www.ipic2017.com.

De entre os tópicos abordados destacam-se o acesso à medicação, o diagnóstico precoce para um melhor cuidado médico, as desregulações imunitárias, os avanços nos transplantes, tratamentos inovadores e a informação da população em geral. Outro aspecto que gostaria de referir aqui é a  PID Genius, a aplicação que o IPOI criou para ajudar os pacientes de IDP  a controlar com mais rigor tudo o que diz respeito à sua patologia. Infelizmente, não é compatível com todos os softwares.

O próximo IPIC realizar-se-á daqui a doisa anos, em Madrid. Quem sabe que novidades nos trará?
Fiquem atentos ao blog.

Conquistar os nossos Sonhos!

Há uns meses, no post Celebrar as Pequenas Conquistas, falei-vos da importância de alcançar-mos os nossos objectivos quotidianos ou a curto prazo; hoje falo-vos de outro factor ainda mais importante: provarmos a nós próprios e ao mundo que somos capazes de alcançar os nossos maiores sonhos!

Nem toda a gente chega onde quer, seja por falta de oportunidade, seja por falta de confiança e de perseverança. A verdade é que para realizar-mos as nossas ambições, sejam lá quais forem, é preciso lutar e trabalhar muito, porque são raros aqueles que nascem em berço de ouro e se em circunstancias normais já não é fácil, quando se é portador de IDP (ou outra doença qualquer!) a questão torna-se ainda mais espinhosa, muitas vezes devido à baixa autoestima e falta de confiança que nos levam a passar despercebidos. Contudo, há quem não ambicione mais nada além de uma vida tranquila; nada contra, atenção! Cada um deve procurar ser feliz com o que tem e procurar superar-se dentro do rumo que escolheu.

Isto tudo para vos dizer que, recentemente, concretizei a minha parca ambição de ser reconhecida como escritora, tendo definido este rumo há vários anos. E se eu consegui, vocês também conseguem; portanto enfrentem as agruras da vida e lutem por aquilo que realmente querem para a vossa vida, por mais difícil que seja ou por mais vontade que tenham de desistir, porque nada nos define melhor do que as nossas escolhas. Acima de tudo, sejam felizes!

Viajar sim, mas com cuidado!

Olá! Peço desculpa por esta grande ausência, mas cá estou eu novamente para vos falar sobre um tópico muito importante para quem vive com uma IDP: as viagens!

Ao contrário do que pode parecer à primeira vista, viajar quando se é portador de IDP não é nenhum quebra-cabeças, muito embora possa parecer, porque se está dependente da medicação e não convém faltar aos tratamentos; isto acontece, sobretudo, quando se faz o tratamento endovenoso, colocando-se a questão de ir ou não ir seja para onde for. Na verdade, não é assim tão complicado quando se avalia bem as alternativas. Acontece que, na maioria das vezes, temos tendência para complicar aquilo que devíamos simplificar, por isso, se querem mesmo viajar, façam-no com atenção à vossa saúde.

Por conseguinte, quando se faz a medicação endovenosa chega-se a acordo com a enfermeira (ou enfermeiro, dependendo do caso) e agenda-se o tratamento para antes ou depois da viagem, conforme a disponibilidade de cada um. Este processo torna-se eventualmente mais simples quando se faz a medicação subcutânea, pois é possível levá-la connosco, mas quendo se vai para fora do país é necessário solicitar uma declaração médica em como se transporta aquele medicamento (e respectivo material) por questões de necessidade.

No entanto, também é preciso ter noção das limitações do nosso organismo, e não partir à aventura como se nada se passasse, pois nem todas as viagens nos são favoráveis. Portanto, pensem antes de saírem de casa de mochila às costas rumo ao desconhecido como vemos tantas vezes nos filmes! Infelizmente, o sistema imunitário de quem vive com IDP não recupera com facilidade e quanto mais tranquila for a viagem, melhor para vocês a todos os níveis. Acreditem, às vezes mesmo o passeio mais simples pode ser cansativo. Mas não disto implica que não se divirtam à mesma, basta terem dois dedos de testa!

Entrevista com o IPOPI sobre a minha IDP

Olá! Sei que demorou, mas cá estou eu de novo. Neste post vou apenas falar-vos da minha entrevista ao IPOPI sobre a minha Imunodeficiência Primária. Foi realizada durante o encontro anual do ano passado, mas o vídeo só foi lançado recentemente e centra-se no impacto social que a IDP pode ter, sobretudo na adolescência. Como tal deixo-vos o link do vídeo: https://tv.ipopi.org/

Por favor, partilhem! Bem-haja!

Sou Muito mais que uma Sobrevivente!

Olá, hoje venho falar-vos de um factor muito importante: sermos felizes com quem somos. Obviamente que o tema tem muito que se lhe diga, mas na minha perspectiva, tem tudo a ver com novas etapas. Ah, sabem como é, a sensação de começar uma nova etapa: aquele formigueiro que nos percorre os nervos da raiz dos cabelos à ponta dos pés; a sensação inebriante da adrenalina a percorrer-nos as veias perante a antecipação de algo novo, mas sem que as expectativas excedam o bom senso, por muito difícil que seja não imaginar o desfecho de uma determinada situação.

É sempre bom ter perspectivas optimistas, mesmo que nem sempre seja possível mantê-las, mas não custa ter fé na sorte e nas nossas capacidades. A vida não é um mar de rosas e haverá sempre situações ingratas e difíceis de resolver ou ultrapassar, mas o importante é não nos prendermos com essas questões e focarmo-nos em procurar forças para seguir em frente e lutar pela concretização dos nossos objectivos.

Nunca me vi como coitadinha nem como especial em relação aos outros, embora em miúda sentisse alguma inveja dos outros miúdos pelos facto de não terem de tomar medicamentos ou ir ao hospital com a frequência que eu tinha, mas passado é passado. De certa forma, sempre fui diferente, mas nunca fui menos que eles. Pelo contrário (embora tenha levado alguma tempo a perceber), sou muito mais que muita gente, não só porque sobrevivo todos os dias a uma patologia crónica (que podia muito bem dificultar-me a vida seriamente) com relativa facilidade, mas também porque fui aprendendo a viver um dia de cada vez e a fazer limonada com os limões que a vida me dá (dentro do possível, claro).

Ultimamente, apercebi-me de que tenho várias razões para me sentir agradecida: tenho uma família imperfeita que me adora e tenho uma melhor qualidade de vida que muita gente com mais saúde que eu. Para além disso, também tenho expectativas e sonhos que pretendo concretizar com a minha força de vontade e perseverança, conquistadas através dos obstáculos que fui superando na grande escalada da vida.

Para quem vive com uma IDP, atingir um quarto de século de vida é um marco muito importante. Não só significa que se continua a contrariar as circunstâncias com que a vida nos presenteou e que ainda lutamos por um futuro melhor, mas também que se passou o limite da sobrevivência. Quer dizer que ao enfrentar as intemperes da vida, procuro afirmar-me como quem sou: a Rita; e não a paciente X com a patologia Y que tem as consequências Z! Porque o momento em que decidi tomar o controlo da minha vida nas minhas mãos foi o momento em que comecei a realmente a viver. E para viver bem, só depende de cada um de nós.

Conquistar os Direitos sem descurar os Deveres

Há alturas na vida em que temos de saber defender-nos das imposições alheias, de um ponto de vista pessoal, não só psicológica e emocionalmente como fisicamente. Ao facto de sermos portadores de IDP acresce, muitas vezes, uma crescente sensação de necessidade de independência, sobretudo quando se cresce conscientemente com esta patologia.

Mas a nossa independência acarreta uma miríade de coisas para além da parte financeira ou da maturidade emocional. Ser um adulto independente implica também saber defender os nossos direitos, sem descurar os nossos deveres. Uma das grandes questões que tem sido trabalhada pela APDIP (dentro do possível), é a consideração e a inclusão da Imunodeficiência Primária na lista de doenças crónicas do sistema nacional de saúde português. Este é um direito nosso, mas tem sido descurado como tal e é injusto, porque esta patologia simplesmente "nasce" com a pessoa, desconhecendo-se as suas causas, e requer um acompanhamento constante e regular.

Porém, existe uma tamanha indiferença perante este pequeno grande pormenor, quer por parte das autoridades competentes, quer por parte daqueles que deveriam ser parte interessada no assunto. Para além disso, tenho a impressão que a maior parte das pessoas que são portadoras de IDP pouco se importa ou simplesmente resigna-se com a situação, mas por outro lado, há quem só olhe para os direitos e se esqueça que também tem deveres a cumprir, independentemente da questão/situação em causa.

Infelizmente, ninguém se dá ao trabalho de reflectir na importância de nos manifestarmos quando sabemos que alguma coisa é injusta e que podemos fazer alguma coisa para a modificar. É preciso analisar e procurar solucionar as situações que a vida nos apresenta, bem como ter em conta quer as decisões que tomamos como as que deixamos que sejam os outros a resolver.

Celebrar as Pequenas Conquistas

Olá!

Peço desculpa por ter descurado o blog, mas durante algum tempo não tinha sobre o que escrever. Hoje venho falar-vos da importância de celebrar as pequenas conquistas. E se esta máxima é importante para a generalidade das pessoas, para quem vive com uma IDP ainda mais. Referi num post anterior, uma certa frustração em não conseguir arranjar trabalho devido à sensação de que os recrutadores sobrestimavam as minhas capacidades por eu admitir que tenho uma IDP.

Acontece que, algumas coisas, acontecem mesmo quando menos se espera. Eu sei que um part-time não parece ser um grande feito, mas já é um ponto de partida. Quero com isto dizer que, na última semana, a minha vida adquiriu um novo rumo e comecei, finalmente, a trabalhar! E o meu cérebro mergulhou num novo turbilhão de emoções, desta vez positivas: a primeira sensação que tive foi um profundo alívio, depois incredulidade, depois um ligeiro entusiasmo. No entanto, ainda me estou a adaptar à minha nova realidade.

Isto tudo porque, sem eu ter mencionado a minha patologia, me deram uma oportunidade. A questão é mesmo essa: darem-nos uma oportunidade de provarmos o nosso valor, de mostrar-mos que somos capazes. E se eu consegui, vocês também conseguem; basta acreditarem nas vossas capacidades e confiarem na escolha que fizeram. É muito difícil sentirmo-nos adultos, mas o esforço compensa, sobretudo quando alcançamos os nossos objectivos por nós próprios.

Por isso, sendo portadores de uma IDP, não se esqueçam do mais importante: sejam honestos com vocês próprios, descubram e respeitem os vossos limites, mas procurem sempre conquistar os vossos sonhos, um passo de cada vez, e celebrem as pequenas conquistas. Ser feliz só depende de cada uma de nós.