sexta-feira, 10 de maio de 2019

A Importância da Aceitação





Hoje venho falar-vos de uma questão que nem sempre fica bem resolvida na nossa cabeça: a Aceitação. Este é um passo fundamental para podermos estar bem com a nossa realidade, a par do que vos disse no post Eu Não Sou a Minha Doença  e no post A Importância do Amor-Próprio. Sim, é preciso uma grande força de vontade, mas é outro dos passos essenciais para viver bem.

Esta questão é uma constante luta interna para quem vive com uma doença crónica e quanto mais teimarmos em negar a realidade, mais coisas boas deixamos passar. Aceitar que temos uma doença pode ser complicado, sobretudo quando navegamos nas águas desconhecidas da adolescência; isto eu posso afirmar por experiência própria, porque levei muito tempo a aceitar que teria de conviver com a doença para toda a vida. Costumo chamar-lhe "a fase da revolta" e o sentimento que sobressaía era mesmo esse: revolta!

Porém, mais tarde ou mais cedo descobri que a revolta não me estava a levar a lado nenhum nem trazia nenhum benefício para a minha felicidade, por isso, rendi-me às evidências e aceitei que isto faz parte da minha vida. Quer estejam a passar ou já tenham ultrapassado esta fase, lembrem-se de que aceitar a doença é um sinal de força e não de fragilidade e um dos passos mais importantes para conquistarem o vosso amor-próprio e a vossa felicidade. A Aceitação é o princípio de tudo o resto.

terça-feira, 30 de abril de 2019

Lições de Vida - Cátia Sousa





Apesar do azul vibrante do céu, hoje o mundo ficou mais triste por ter perdido uma alma tão brilhante... 

Não sei quantos de vocês conheciam a Cátia; eu conheci-a por um breve período, estive com ela no ESID no ano passado, e foi um choque receber esta notícia logo de manhã. Podíamos não ser amigas de longa data, mas tínhamos uma empatia muito especial e simpatizámos logo uma com a outra. A Cátia tinha uma energia que transbordava dela e não deixava ninguém indiferente, tinha sempre um sorriso e uma palavra de apoio. Para além da IDP, que foi diagnosticada já tarde, ela também lutou contra o tabu actual: o cancro;  e contra todas as probabilidades manteve-se bem por algum tempo, mas a doença levou a melhor. No entanto, a Cátia foi uma verdadeira guerreira e lutou até ao fim, por isso, é mais um exemplo a seguir.

Resta-me desejar muita força à família e aos amigos da Cátia e que, esteja ela onde estiver, continue a espalhar a sua magia. 

segunda-feira, 4 de março de 2019

A Importância do Amor-Próprio





Uma coisa fundamental de que nos esquecemos constantemente nesta luta que vivemos é o amor-próprio. Porque é importante? Porque sem amor-próprio, sem gostarmos de nós, dificilmente conseguimos cultivar seja o que for na nossa vida. Acreditem que para quem vive com uma IDP nem sempre é fácil, pelo menos nunca o foi para mim, que sempre tive uma auto-estima social muito baixa. 

Mas nos últimos dias tenho pensado sobre o assunto e cheguei à conclusão de que não é possível estarmos bem com a vida e com os outros se não estivermos bem connosco primeiro. E a verdade é que estou a descobrir como fazê-lo, como estar bem comigo mesma. A última leitura que fiz é a principal responsável por esta cogitação toda e ainda bem! O livro chama-se Vive a Tua Luz, da Inês Nunes Pimentel, que ao ver-se confrontada com uma doença autoimune, tomou as rédeas da sua vida e mudou a sua forma de estar de modo a tornar-se num exemplo a seguir, sobretudo para nós mulheres. 

É por isso que neste momento me encontro em processo de auto-reformulação e a tentar definir o meu propósito na vida. Fiquem atentos ao blogue, porque talvez em breve hajam algumas surpresas.

Bem-hajam e boa semana!

sexta-feira, 1 de março de 2019

Terapia Endovenosa versus Terapia Subcutânea





Por esta altura creio que já todos têm a noção do que são as IDP, certo?Ainda bem, porque hoje venho falar-vos e maior pormenor de um aspecto muito importante na vida da maioria dos pacientes de IDP: a terapia de reposição de imunoglobulina. Este tratamento é o mais importante de todos, porque é aquele que permite ao sistema imunitário cumprir a sua função o melhor possível.

Como cada caso é um caos, o tratamento é adaptado da forma mais favorável a cada pessoa, consoante o método escolhido: endovenosa ou subcutânea; tendo em conta factores como a frequência do tratamento, a condição física da pessoa, a dosagem e velocidade suportadas, possíveis reacções e efeitos secundários, a disponibilidade da pessoa, etc. Logicamente, cada qual tem as suas vantagens  desvantagens. 

Durante muito tempo fiz  a medicação endovenosa, mais ou menos entre os seis e os dezoito anos, altura em que surgiu a hipótese de mudar para a subcutânea. Para mim foi a melhor alternativa que poderia ter encontrado, uma vez que as minhas veias estavam a ficar calejadas e eram cada vez mais difíceis de puncionar e há quase dez anos que faço esta medicação. Todavia, nem toda a gente se adapta, o que significa que a questão não é assim tão simples.

A medicação subcutânea tem vindo a facilitar a vida dos pacientes de IDP, porque é possível fazer em casa, sem perder um dia no hospital e é possível ser o próprio paciente a puncionar (as crianças devem ser sempre acompanhadas de um adulto); é menos doloroso e incómodo e demora menos tempo; confere alguma flexibilidade por ser transportável e mantém os níveis de imunoglobulina mais estáveis. No entanto, tem alguns inconvenientes, tais como: ter de ser feito com maior frequência (todas as semanas, entre uma e duas vezes por semana conforme o caso), a pele também começa a ficar calejada e os sintomas de infecção não são tão perceptíveis.

Por seu turno, a medicação endovenosa é a alternativa que muita gente segue, sobretudo por uma questão de disponibilidade ou receio. Tem a vantagem de ser monitorizado por uma enfermeira, mas obrigada a ir ao hospital pelo menos uma vez por mês, confere um pico de energia que se vai escoando durante as semanas seguintes, é mais desgastante emocionalmente e não se pode fazer em qualquer lado que não o hospital. É por isso que eu acredito que a terapia subcutânea se torna mais segura e confortável do que a terapia endovenosa.

quinta-feira, 14 de fevereiro de 2019

Eu Não Sou a Minha Doença!






Olá! Hoje venho falar-vos de um aspecto espinhoso para quem tem IDP (ou outra doença crónica), que é a tendência para nos rotularmos ou deixarmos rotular de "doentes".

Parece estranho, certo? Na verdade é inevitável, porque quando dizemos, em voz alta, a alguém que temos uma imunodeficiência primária, a sensação é que passam a ver-nos como sendo a doença. Até pode acontecer ser a última coisa que a pessoa pensa, mas é nessa direcção que o nosso inconsciente nos leva. Pelo menos foi o que senti desde que tomei consciência de mim própria até ser adulta.

Este facto fez-me perder alguma da pouca auto-confiança que tinha e sentir-me desconfortável junto das pessoas da minha idade. Tornou-se mais fácil relacionar-me com pessoas mais velhas, que não teciam comentários maldosos nem perguntas indelicadas. Foi esta a grande razão pela qual me fechei na minha concha durante anos: para evitar explicar algo que quem está de fora não consegue perceber inteiramente.

Assim, foi à relativamente pouco tempo que percebi uma verdade absoluta: eu não sou a minha doença! Não é a IDP, mas sim todo um conjunto de características que me define enquanto pessoa. É tudo uma questão de perspectiva, por isso, acreditem que ter isto em mente facilita muito a maneira como nos relacionamos connosco e com os outros. Porém, este foi apenas um dos fantasmas que resolvi na minha cabeça, ainda tenho um longo caminho pela frente.

quinta-feira, 24 de janeiro de 2019

Por Falar em Gripe...





Olá! Sei que não passava por aqui há algum tempo, mas hoje venho falar-vos de algo que com certeza estão saturados de ouvir nos últimos tempos: a Gripe! E se pensam que numa situação normal já é mau, imaginem quando a pessoa tem uma doença crónica! Pois é, há situações e situações, mas já lá vou.

Neste momento, o nosso país encontra-se em estado médio de alerta em relação ao surto epidémico da gripe. Regra geral, sabemos de antemão que esta altura (Janeiro / Fevereiro) é a "época alta" das gripes e constipações e todos os anos são feitos os devidos alertas, que a maioria das pessoas teima em ignorar e depois queixa-se das consequências. Sabemos também, da experiência de anos anteriores, que a gripe e a pneumonia são as doenças respiratórias que mais mortes (odeio esta palavra!) provocam em Portugal.

Então, porquê ignorar os conselhos médicos em relação às vacinas, por exemplo? Porque estamos sempre sujeitos à doença. No entanto, há teorias que são exageradamente irresponsáveis como ser contra a vacinação. A vacinação existe para nos proteger enquanto seres humanos e enquanto sociedade, ou isto virava O-Ano-da-Peste-Negra todos os anos!

No meu caso, como sou doente crónica, o meu médico sempre me receitou a vacina. Sempre cumpri as vacinas todas e evitei uma série de doenças que me podiam ter complicado muito a vida. Contudo, desde há uns anos que não tem sido necessário tomar a vacina, talvez porque o meu sistema imunitário se tornou um bocadinho de nada mais forte, e a última vacina que fiz foi a da pneumonia.

E depois de alguns anos sem infecções de maior, eis que esta semana fiquei com gripe! Irónico, não?
Febre, nariz entupido, arrepios, tosse, as tretas do costume... Já amainou, mas ainda cá mora a maldita! A questão aqui é que seja qual for a doença, neste caso é a G, afecta as pessoas de maneira diferente e, de modo geral, quando uma pessoa saudável adoece recupera mais depressa do que uma que já por si esteja constantemente a lidar com outra doença.

Por isso, mais do que tudo o resto, é importante que quem vive com uma doença crónica como é o caso das IDP, esteja bem informado e se proteja destas chatices sazonais, para evitar complicações de maior. Por favor, se o vosso médico fizer questão que sejam vacinados, não contestem, para vosso bem; acreditem que o vosso organismo agradece!

Bem-haja!

sexta-feira, 4 de janeiro de 2019

A Alimentação Também Protege o Organismo!





Depois de ler um artigo no Sapo LifeStyle sobre alimentos que nos ajudam a proteger o organismo do frio (podem encontrá-lo aqui: https://lifestyle.sapo.pt/saude/peso-e-nutricao/fotos/os-10-alimentos-contra-o-frio-mais-recomendados-pelos-nutricionistas), achei que seria uma boa oportunidade para falar aqui sobre alguns alimentos que são nossos aliados na protecção do nosso organismo.

Se para as pessoas em geral é importante ter isto em conta, para os doentes de IDP é uma regra de ouro, porque uma alimentação equilibrada, rica em vitaminas e nutrientes irá com certeza manter o nosso organismo a funcionar o mais normalmente possível. Contudo, não somos obrigados a gostar de tudo, mas que tal se começarmos por incluir o mais possível aquilo de que até gostamos ou pelo menos vamos comendo? 

Eu, por exemplo, adoro mel, que é um alimento muito rico (além de ser um excelente substituto do açúcar), que ajuda a fortalecer as nossas defesas; assim, sempre que posso como pão com mel. Além disso, quando misturado com umas gostas de limão alivia a dor de garganta. Ou então o gengibre, que além de prevenir infecções, é muito bom para combater constipações. Quando me sinto mais em baixo costumo fazer um chá (que é sempre uma boa forma de nos mantermos hidratados no Inverno) de gengibre e limão com umas gotas de mel; fica delicioso e é realmente reconfortante. 

Por outro lado, frutas da época como a maçã ou a pêra são ricas em fibras e vitaminas, mas também em água, por isso não as descartem! Já dizia o ditado inglês: 'An apple a day, keeps the doctor away'.
Frutas como a laranja e a tangerina são fontes de vitamina C e os frutos vermelhos (morangos, framboesas, amoras, mirtilos, ginja, arando) são ricos em antioxidantes. Já os frutos secos, como as nozes, além de serem de época contém a proporção certa de gorduras boas.

Além destas, existem outras opções, depende do gosto de cada um, por isso, apostem naquilo que vos traz maior satisfação. Pelo menos temos de fazer um esforço para estar bem e comer bem é um bom ponto de partida.