Pandemia e Qualidade de Vida como Doente de IDP

Vivemos tempos profundamente frustrantes pela incerteza e impotência que o Covid-19 provocou, mas ainda assim é necessário celebrar as coisas boas, é preciso continuar a viver, para bem da sanidade mental. Contudo, entre idosos, doentes crónicos e doentes oncológicos muitos são aqueles que vão ter de esperar meses para regressar a uma normalidade relativa, porque esperar é a única forma de controlar esta situação impossível!

Por conseguinte, somos alvo dos efeitos colaterais desta pandemia e continuamos a necessitar dos nossos tratamentos regulares, dos quais depende a nossa qualidade de vida, com medicamentos derivados de plasma humano. Por isso, precisamos que haja sangue disponível nos bancos de sangue, precisamos que doem sangue, não só em Portugal, mas no mundo inteiro!

Constatei recentemente que já passaram 22 anos desde que comecei a fazer terapia de substituição de anticorpos, mais de metade da minha vida! Fiz o tratamento por via endovenosa entre os 6 e os 18 anos, altura em que mudei para a via subcutânea, fez em Janeiro 10 anos. E durante todos estes anos senti melhorias significativas, por exemplo, deixei de estar tantas vezes doente e de me sentir sempre cansada; a última vez que precisei de internamento hospitalar foi aos 13 anos... Em suma, este tratamento, aliado à medicação que faço todos os dias para controlar problemas consequentes, permite-me ter qualidade de vida.

Assim, celebremos as coisas boas, por mais pequenas que sejam, com coragem, confiança, fé e amor!

Saúde Holística - Corpo, Mente e Alma

É um facto que não conseguimos controlar tudo o tempo. É um facto que não conseguimos controlar ou prever todos os acontecimentos à escala mundial. É um facto que não conseguimos controlar todos os milésimos de segundo da nossa vida. É um facto que quase nunca controlamos a nossa saúde... Mas também é um facto que controlamos o nosso pensamento e se o direccionarmos na direcção certa, então conseguimos aprender a estar bem com a nossa saúde.

Acontece que cuidarmos de nós não depende só de tomar medicamentos. Também temos que ter em consideração a nossa mente e a nossa alma. É o que significa saúde holística: olhar para o todo e mantê-lo saudável. Este foi o conceito que comecei a aprender e a explorar o ano passado e a verdade é que ao tomar mais atenção aos sinais que o meu corpo me transmite comecei a perceber como me posso sentir melhor.

Nos últimos três meses passei por uma nova toma de antibiótico, um reforço de imunoglóbulina endovenosa e seis sessões de reabilitação respiratória. O que resultou daqui? Resultou uma maior sensação de bem-estar e uma valiosa aprendizagem sobre cuidar de mim, sendo uma parte importante da minha jornada de auto-conhecimento.

Isto significa que ao reeducarmos o nosso pensamento estamos também a potenciar uma melhoria na nossa qualidade de vida que só depende de nós. Porque a medicina não tem resposta para tudo, porque às vezes basta focar-mo-nos naquilo que é realmente importante, porque todas as pequenas escolhas têm impacto em todas as partes do nosso ser: corpo, mente e alma. Para cuidarmos de uma, temos de cuidar das outras em simultâneo; às vezes levamos é mais tempo a perceber o que realmente precisamos.

Tomar antibiótico ou não tomar antibiótico, eis a questão!

Este é outro tópico sobre o qual queria muito escrever aqui, porque é importante desmistificar um pouco a questão dos antibióticos. 

Antes de mais, quero salientar que os antibióticos não são nenhum bicho papão, mas também não são milagrosos. O que fazem é dar um empurrãozinho ao nosso sistema imunitário, para que o mesmo consiga combater as infecções. Mas até que ponto será favorável para o nosso organismo estarmos constantemente a tomar antibiótico?

Tem-me acontecido, nos últimos dois ou três anos, ter que tomar antibiótico duas ou três vezes ou porque as infecções não ficam bem erradicadas ou voltam a aparecer. Sempre ouvi dizer que antibiótico em excesso pode causar resistência ao mesmo. Todavia, a minha médica explicou-me que, apesar dessa crença, fazer um esquema de antibiótico de forma esporádica pode contribuir para afastar as infecções por mais tempo.

No entanto, tomar o antibiótico não chega, é necessário ter alguns cuidados, tais como evitar a exposição a ambientes onde proliferem vírus e bactérias ou tomar a medição preventiva (se for esse o caso), e usar a alimentação como aliada na prevenção e no combate de infecções.

Os Doentes de IDP Precisam de Mais Doadores de Plasma!

Olá a todos!

 No seguimento da campanha promovida esta semana pelo IPOPI, venho falar-vos de algo muito importante: as baixas reservas de plasma nos bancos de sangue. O nosso sangue é constituído por cerca de 55% de plasma; este trata-se da porção líquida de sangue que resta depois de serem retirados os glóbulos vermelhos, os glóbulos brancos e as plaquetas. O plasma é parte fundamental na constituição dos medicamentos usados nos tratamentos aplicados aos doentes com Imunodeficiência Primária!

Esta questão diz-me directamente respeito, porque se hoje estou viva é graças à possibilidade de fazer o tratamento. Só para terem uma noção, para manter um doente com IDP vivo são precisas, por ano, 130 doações! Eu faço o tratamento há 21 anos (o equivalente a 2730 doações!) e para poder continuar a ter alguma qualidade de vida, preciso que hajam mais doações. Por isso, faço o apelo, por mim e por todos aqueles cujos tratamentos dependem do plasma:

Parecendo que não, estamos a falar (no mínimo), de centenas de pessoas que precisam destes tratamentos regulares, independentemente do grau de gravidade da IDP e, por isso, o contributo de quem pode ser dador é muito importante! A quem já o faz, muito obrigada por me possibilitarem ter qualidade de vida e algo tão próximo da normalidade quanto possível!

A Importância do Amor-Próprio

Uma coisa fundamental de que nos esquecemos constantemente nesta luta que vivemos é o amor-próprio. Porque é importante? Porque sem amor-próprio, sem gostarmos de nós, dificilmente conseguimos cultivar seja o que for na nossa vida. Acreditem que para quem vive com uma IDP nem sempre é fácil, pelo menos nunca o foi para mim, que sempre tive uma auto-estima social muito baixa. 

Mas nos últimos dias tenho pensado sobre o assunto e cheguei à conclusão de que não é possível estarmos bem com a vida e com os outros se não estivermos bem connosco primeiro. E a verdade é que estou a descobrir como fazê-lo, como estar bem comigo mesma. A última leitura que fiz é a principal responsável por esta cogitação toda e ainda bem! O livro chama-se Vive a Tua Luz, da Inês Nunes Pimentel, que ao ver-se confrontada com uma doença autoimune, tomou as rédeas da sua vida e mudou a sua forma de estar de modo a tornar-se num exemplo a seguir, sobretudo para nós mulheres. 

É por isso que neste momento me encontro em processo de auto-reformulação e a tentar definir o meu propósito na vida. Fiquem atentos ao blogue, porque talvez em breve hajam algumas surpresas.

Bem-hajam e boa semana!

Eu Não Sou a Minha Doença!

Olá! Hoje venho falar-vos de um aspecto espinhoso para quem tem IDP (ou outra doença crónica), que é a tendência para nos rotularmos ou deixarmos rotular de "doentes".

Parece estranho, certo? Na verdade é inevitável, porque quando dizemos, em voz alta, a alguém que temos uma imunodeficiência primária, a sensação é que passam a ver-nos como sendo a doença. Até pode acontecer ser a última coisa que a pessoa pensa, mas é nessa direcção que o nosso inconsciente nos leva. Pelo menos foi o que senti desde que tomei consciência de mim própria até ser adulta.

Este facto fez-me perder alguma da pouca auto-confiança que tinha e sentir-me desconfortável junto das pessoas da minha idade. Tornou-se mais fácil relacionar-me com pessoas mais velhas, que não teciam comentários maldosos nem perguntas indelicadas. Foi esta a grande razão pela qual me fechei na minha concha durante anos: para evitar explicar algo que quem está de fora não consegue perceber inteiramente.

Assim, foi à relativamente pouco tempo que percebi uma verdade absoluta: eu não sou a minha doença! Não é a IDP, mas sim todo um conjunto de características que me define enquanto pessoa. É tudo uma questão de perspectiva, por isso, acreditem que ter isto em mente facilita muito a maneira como nos relacionamos connosco e com os outros. Porém, este foi apenas um dos fantasmas que resolvi na minha cabeça, ainda tenho um longo caminho pela frente.

Mente versus Corpo

Uma das coisas mais surpreendentes e aborrecidas que me acontece hoje em dia relativamente à minha patologia é que nem sempre me apercebo das infecções, ou finjo que não percebo, porque tenho receio de ir ao médico e acabar por ficar internada. Acontece que quando era mais nova sabia exactamente quando começava a ficar doente, porque sentia frio e dores articulares, sinais evidentes que estava a ficar com febre, e a expectoração tornava-se espessa e escura.

Agora o aumento da tosse e o aspecto da expectoração são os únicos factores que me indicam que algo não está bem. Mesmo assim, há sempre aquele receio de ouvir o que não quero; mas até tenho alguma sorte, porque o meu organismo responde rápido e bem aos antibióticos, por isso sei que o "bicho" que me anda a importunar não há de durar muito.

No meu caso existe uma constante batalha entre mente e corpo, que em a consciência recusa aceitar as evidências que o corpo lhe transmite, pelo que fico a pensar: "Não estou, não posso nem vou ficar doente". Obviamente, que a questão não se resolve só pela força de vontade e de vez em quando é preciso uma ajudinha. 

Creio que é importante falar sobre isto aqui, porque há a tendência de pensar que está tudo bem, mas não está e porque não se vê, as pessoas tendem a não dar importância. Este é mais um detalhe ao qual quem é paciente de IDP tem de prestar muita atenção: "ouvir" o que o corpo nos diz, mesmo que a nossa consciência insista no contrário. Quando toca à nossa saúde, temos que ser honestos connosco próprios, por mais que nos custem certas coisas relacionadas com a mesma.

A Importância do Equilíbrio - II

Aqui há uns meses falei-vos da importância de manter o equilíbrio entre a nossa mente e o nosso corpo, nomeadamente no que diz respeito a medicamentos / tratamentos, alimentação, hábitos de sono, exercício físico, etc. Hoje venho falar-vos de algo igualmente importante, que pode afectar seriamente a nossa saúde: o stresse e a ansiedade.

Estes dois estados de espírito ou humor negativos não só desregulam o nosso organismo a nível emocional / hormonal como afectam, de certa forma, o nosso sistema imunitário. tanto quanto já me foi dado saber, as pessoas com IDP são propensas a desenvolver quadros destes, que se não forem devidamente tratados e acompanhados, podem degenerar em depressão. Mas não se assustem, porque não há uma regra certa.

Para vos dar um exemplo mais concreto, quando estava na fase final da minha tese tive uma crise de stresse e ansiedade que derivou do facto de ver aproximar-se o prazo de entrega mais rápido do que esperava e a minha orientadora ainda pouco satisfeita com o meu trabalho. Entrei literalmente em "curto-circuito" nervoso e ficava bloqueada sempre que queria dizer aos meus pais que no dia tal ia a tal sítio; senti uma grande vontade de virar costas e perdi a motivação e também algum peso. Mesmo depois de ter entregue e defendido a tese, continuava a sentir-me emocionalmente bloqueada e procurei ajuda psicológica. Aos poucos fui-me sentindo melhor e apesar de ainda não ter resolvido tudo na minha cabeça, procuro refrear as minhas emoções e racionalizar as questões que me atormentam (embora nem sempre seja possível). Neste momento estou a atravessar uma crise de ansiedade antecipatória e mesmo sabendo que depende de mim ultrapassar isto, não é fácil porque não há atalhos nem indicações do que fazer a seguir. No entanto, descobri que a arte-terapia para adultos me ajuda a canalizar as emoções, pelo que, de vez em quando, pego no livro e nos lápis de cor para me perder algum tempo nas mandalas.

Resumindo e concluindo, mantenham o stresse e a ansiedade o mais longe possível do vosso sistema nervoso, experimentem e descubram o que resulta melhor para vocês, seja um simples passeio, meditar, pintar, etc. Mantenham-se sãos e melhorem a vossa qualidade de vida. 

Auto-disciplina!

Secundando a última reflexão, sobre a importância do equilíbrio, venho falar de um outro aspecto importante de se viver com uma IDP: a questão da auto-disciplina que tem muito que se lhe diga e não é nada fácil. É uma das coisas mais importantes a adquirir quando se tem uma IDP e quando digo isto falo por experiência própria, porque tenho lutado constantemente com este aspecto.

Mesmo para quem cresce tendo conhecimento da sua patologia, a auto-disciplina é uma capacidade difícil de adquirir, não só por causa de todos os aspectos quotidianos com lidamos, mas também porque é algo que depende da personalidade e maneira de estar na vida de cada pessoa. Contudo, esta meta não é impossível alcançar, se dermos um passo de cada vez. Há estratégias que podemos utilizar para nos organizarmos em relação a esta questão de gerir a nossa patologia, por exemplo, estabelecer um horário ou um lembrete para não nos esquecermos dos medicamentos, anotar consultas, exames, etc na nossa agenda; por outro lado, pode-se sempre instalar a aplicação  PID Genius, lançada pelo IPOPI o ano passado e que ajuda a manter os registos actualizados.

Para ser sincera, ainda me debato com uma pequena grande questão em relação a este assunto: consciencializar-me de que tenho de fazer o Flutter (trata-se de uma terapia substituta da sinesiterapia, em que se sopra um instrumento parecido com um cachimbo, mas que contém uma esfera pesada no centro). É suposto ajudar-me a manter os brônquios limpos de expectoração, mas acabo por me retrair perante a ideia, porque a única coisa que sinto ao fazê-lo é fraqueza! Esta reluctância é difícil de ultrapassar, ainda para mais quando se ouve todos os dias a expressão "tens de fazer"; torna-se frustrante este limbo entre aquilo que se deve fazer e aquilo que se quer fazer, mas a bem da verdade, há que ter consciência de que para chegar onde queremos, temos de passar pelo que devemos.

Para quem, como eu, levou muito tempo a aceitar a sua condição, é natural levar tempo a encaixar todas as peças; porém, o importante não é quando nem como, mas simplesmente fazê-lo. Assim vejam o que funciona para vocês e auto-disciplinem-se em prol da vossa saúde e bem-estar. 

A Importância do Equilíbrio

Olá a todos! Peço desculpa por esta longa ausência que deixou aqui este meu cantinho em standby. Hoje venho falar-vos da importância do equilíbrio entre corpo, mente e espírito, ou seja, entre o físico e o psicológico. Este equilíbrio é fundamental para o nosso bem-estar, não só com o mundo em geral, mas também connosco próprios. Para quem é paciente de IDP, é ainda mais importante ter uma vida regrada, mas não limitada.

Este equilíbrio passa por uma alimentação o mais variada e saudável possível, bons hábitos de sono e exercício físico moderado, para além do cuidado de não falhar a medicação e os tratamentos médicos. Não é tarefa fácil, sei-o por experiência própria, mas é possível; requer apenas alguma disciplina e empenho da nossa parte, uma vez que ao cuidarmos do nosso organismo como um todo, somos mais felizes. Assim, ao alimentarmo-nos convenientemente e dormirmos cerca de 9 horas por noite, já é meio caminho andado para o bom funcionamento do nosso sistema imunitário. Por outro lado, também devemos ter em conta os benefícios da complementaridade do exercício físico moderado para a nossa saúde a longo prazo, sempre adequado às necessidades de cada um.

Confesso que não sou o melhor exemplo neste assunto, mas ultimamente tenho-me apercebido da forma como o meu organismo responde quando não descanso o suficiente ou não me mexo com a regularidade devida. Em termos de alimentação, descobri que o gengibre é um forte aliado do sistema imunitário, sobretudo para prevenir a gripe quando combinado com limão e mel; no que diz respeito ao desporto, meia hora de caminhada ou uma hora de Yoga podem ser bastante recompensadoras, ao passo que dormir decentemente também faz maravilhas pelo nosso humor. Como vêem viver bem vale a pena o esforço, por isso, cuidem bem do vosso organismo e sejam felizes à vossa maneira!

Conquistar os nossos Sonhos!

Há uns meses, no post Celebrar as Pequenas Conquistas, falei-vos da importância de alcançar-mos os nossos objectivos quotidianos ou a curto prazo; hoje falo-vos de outro factor ainda mais importante: provarmos a nós próprios e ao mundo que somos capazes de alcançar os nossos maiores sonhos!

Nem toda a gente chega onde quer, seja por falta de oportunidade, seja por falta de confiança e de perseverança. A verdade é que para realizar-mos as nossas ambições, sejam lá quais forem, é preciso lutar e trabalhar muito, porque são raros aqueles que nascem em berço de ouro e se em circunstancias normais já não é fácil, quando se é portador de IDP (ou outra doença qualquer!) a questão torna-se ainda mais espinhosa, muitas vezes devido à baixa autoestima e falta de confiança que nos levam a passar despercebidos. Contudo, há quem não ambicione mais nada além de uma vida tranquila; nada contra, atenção! Cada um deve procurar ser feliz com o que tem e procurar superar-se dentro do rumo que escolheu.

Isto tudo para vos dizer que, recentemente, concretizei a minha parca ambição de ser reconhecida como escritora, tendo definido este rumo há vários anos. E se eu consegui, vocês também conseguem; portanto enfrentem as agruras da vida e lutem por aquilo que realmente querem para a vossa vida, por mais difícil que seja ou por mais vontade que tenham de desistir, porque nada nos define melhor do que as nossas escolhas. Acima de tudo, sejam felizes!

Viajar sim, mas com cuidado!

Olá! Peço desculpa por esta grande ausência, mas cá estou eu novamente para vos falar sobre um tópico muito importante para quem vive com uma IDP: as viagens!

Ao contrário do que pode parecer à primeira vista, viajar quando se é portador de IDP não é nenhum quebra-cabeças, muito embora possa parecer, porque se está dependente da medicação e não convém faltar aos tratamentos; isto acontece, sobretudo, quando se faz o tratamento endovenoso, colocando-se a questão de ir ou não ir seja para onde for. Na verdade, não é assim tão complicado quando se avalia bem as alternativas. Acontece que, na maioria das vezes, temos tendência para complicar aquilo que devíamos simplificar, por isso, se querem mesmo viajar, façam-no com atenção à vossa saúde.

Por conseguinte, quando se faz a medicação endovenosa chega-se a acordo com a enfermeira (ou enfermeiro, dependendo do caso) e agenda-se o tratamento para antes ou depois da viagem, conforme a disponibilidade de cada um. Este processo torna-se eventualmente mais simples quando se faz a medicação subcutânea, pois é possível levá-la connosco, mas quendo se vai para fora do país é necessário solicitar uma declaração médica em como se transporta aquele medicamento (e respectivo material) por questões de necessidade.

No entanto, também é preciso ter noção das limitações do nosso organismo, e não partir à aventura como se nada se passasse, pois nem todas as viagens nos são favoráveis. Portanto, pensem antes de saírem de casa de mochila às costas rumo ao desconhecido como vemos tantas vezes nos filmes! Infelizmente, o sistema imunitário de quem vive com IDP não recupera com facilidade e quanto mais tranquila for a viagem, melhor para vocês a todos os níveis. Acreditem, às vezes mesmo o passeio mais simples pode ser cansativo. Mas não disto implica que não se divirtam à mesma, basta terem dois dedos de testa!

Sou Muito mais que uma Sobrevivente!

Olá, hoje venho falar-vos de um factor muito importante: sermos felizes com quem somos. Obviamente que o tema tem muito que se lhe diga, mas na minha perspectiva, tem tudo a ver com novas etapas. Ah, sabem como é, a sensação de começar uma nova etapa: aquele formigueiro que nos percorre os nervos da raiz dos cabelos à ponta dos pés; a sensação inebriante da adrenalina a percorrer-nos as veias perante a antecipação de algo novo, mas sem que as expectativas excedam o bom senso, por muito difícil que seja não imaginar o desfecho de uma determinada situação.

É sempre bom ter perspectivas optimistas, mesmo que nem sempre seja possível mantê-las, mas não custa ter fé na sorte e nas nossas capacidades. A vida não é um mar de rosas e haverá sempre situações ingratas e difíceis de resolver ou ultrapassar, mas o importante é não nos prendermos com essas questões e focarmo-nos em procurar forças para seguir em frente e lutar pela concretização dos nossos objectivos.

Nunca me vi como coitadinha nem como especial em relação aos outros, embora em miúda sentisse alguma inveja dos outros miúdos pelos facto de não terem de tomar medicamentos ou ir ao hospital com a frequência que eu tinha, mas passado é passado. De certa forma, sempre fui diferente, mas nunca fui menos que eles. Pelo contrário (embora tenha levado alguma tempo a perceber), sou muito mais que muita gente, não só porque sobrevivo todos os dias a uma patologia crónica (que podia muito bem dificultar-me a vida seriamente) com relativa facilidade, mas também porque fui aprendendo a viver um dia de cada vez e a fazer limonada com os limões que a vida me dá (dentro do possível, claro).

Ultimamente, apercebi-me de que tenho várias razões para me sentir agradecida: tenho uma família imperfeita que me adora e tenho uma melhor qualidade de vida que muita gente com mais saúde que eu. Para além disso, também tenho expectativas e sonhos que pretendo concretizar com a minha força de vontade e perseverança, conquistadas através dos obstáculos que fui superando na grande escalada da vida.

Para quem vive com uma IDP, atingir um quarto de século de vida é um marco muito importante. Não só significa que se continua a contrariar as circunstâncias com que a vida nos presenteou e que ainda lutamos por um futuro melhor, mas também que se passou o limite da sobrevivência. Quer dizer que ao enfrentar as intemperes da vida, procuro afirmar-me como quem sou: a Rita; e não a paciente X com a patologia Y que tem as consequências Z! Porque o momento em que decidi tomar o controlo da minha vida nas minhas mãos foi o momento em que comecei a realmente a viver. E para viver bem, só depende de cada um de nós.

Celebrar as Pequenas Conquistas

Olá!

Peço desculpa por ter descurado o blog, mas durante algum tempo não tinha sobre o que escrever. Hoje venho falar-vos da importância de celebrar as pequenas conquistas. E se esta máxima é importante para a generalidade das pessoas, para quem vive com uma IDP ainda mais. Referi num post anterior, uma certa frustração em não conseguir arranjar trabalho devido à sensação de que os recrutadores sobrestimavam as minhas capacidades por eu admitir que tenho uma IDP.

Acontece que, algumas coisas, acontecem mesmo quando menos se espera. Eu sei que um part-time não parece ser um grande feito, mas já é um ponto de partida. Quero com isto dizer que, na última semana, a minha vida adquiriu um novo rumo e comecei, finalmente, a trabalhar! E o meu cérebro mergulhou num novo turbilhão de emoções, desta vez positivas: a primeira sensação que tive foi um profundo alívio, depois incredulidade, depois um ligeiro entusiasmo. No entanto, ainda me estou a adaptar à minha nova realidade.

Isto tudo porque, sem eu ter mencionado a minha patologia, me deram uma oportunidade. A questão é mesmo essa: darem-nos uma oportunidade de provarmos o nosso valor, de mostrar-mos que somos capazes. E se eu consegui, vocês também conseguem; basta acreditarem nas vossas capacidades e confiarem na escolha que fizeram. É muito difícil sentirmo-nos adultos, mas o esforço compensa, sobretudo quando alcançamos os nossos objectivos por nós próprios.

Por isso, sendo portadores de uma IDP, não se esqueçam do mais importante: sejam honestos com vocês próprios, descubram e respeitem os vossos limites, mas procurem sempre conquistar os vossos sonhos, um passo de cada vez, e celebrem as pequenas conquistas. Ser feliz só depende de cada uma de nós.

A Importância dos Irmãos

Sim, os irmãos são importantes. E mais importantes ainda quando se vive com uma doença crónica como a IDP, muito embora seja um risco que muito poucos pais se dispõem a correr, face ao jogo das probabilidades. Tendo em conta o meu próprio exemplo, considero este factor um dos mais importantes quando se cresce com uma IDP, isto porque, apesar das nossas diferenças, a minha irmã teve um grande peso e influência na minha infância, quanto mais não seja porque trouxe uma considerável normalidade à minha vida. Se há alguma coisa pela qual sou grata é por não ter tido a atenção dos meus pais única e exclusivamente centrada em mim; não seria capaz de suportar isso, e mesmo assim fui bastante protegida em criança.

Como já perceberam, não sou apologista dos filhos únicos, por esta e por uma miríade de outras razões. Já foi difícil crescer tendo consciência da minha patologia, quanto mais se fosse filha única! Os irmãos tornam-nos mais fortes, não só porque nos desafiam constantemente, mas porque nos vêem como iguais e capazes, embora levemos muito tempo a perceber isso. Confesso que houve alturas que ela foi insuportável e eu não soube lidar muito bem com ela, mas também me apercebi que talvez ela se ressentisse quando eu ficava doente e a minha mãe se focava em mim. Todos os irmãos têm as suas querelas, como é próprio da natureza dos irmãos, mas isso não significa que, eventualmente, não se venham a dar bem.

Importa salientar que, o ter irmãos é importante, não apenas como companheiros de brincadeira na infância, mas também como apoio na vida adulta. Além disso, é na convivência com os irmãos que, em parte, nos descobrimos a nós próprios e ao mundo; quanto mais penso nisto, melhor percebo que estava errada ao tentar excluir a minha irmã da minha vida, mas quando crescemos, a nossa perspectiva do mundo altera-se e expande-se, começamos a compreender as situações de outra forma. Claro que as circunstâncias não são iguais para toda a gente, porque a vida nem sempre corre como previsto e nem todos os irmãos acabam por se entender; há que ser realista.

Para concluir, há também a ter em conta o facto de que nem sempre é possível existirem irmãos e a possibilidade de, por vezes, esses irmãos também serem portadores de IDP. É uma situação difícil de gerir, mas não impossível, só depende da determinação e fé de cada um. Acresce ainda que se trata de uma questão de opção por parte do casal e cada um deve viver tranquilamente com as suas escolhas.

Procurar Ajuda sem Vergonha

Sei de alguns casos de pessoas que descobriram recentemente serem portadoras de IDP e ficaram muito alarmadas, possivelmente por confundirem o conceito de imunodeficiência primária com o conceito de SIDA - Síndrome de Imunodeficiência Adquirida. Estão a ver a diferença, certo? A primeira acontece por razões desconhecidas e alheias à vontade do doente, mas a segunda, em grande medida, é consequência de uma série de atitudes descuidadas por parte de quem a contrai.

Acontece, como expliquei anteriormente, que a IDP é, na grande maioria dos casos, muito difícil de diagnosticar, daí que muitas das pessoas que são portadoras desta patologia o descubram apenas no decorrer da vida adulta. Nesta situação, é natural que as pessoas se assustem, mas também é importante procurarem ajuda especializada, sendo que o tratamento adequado a cada caso promove uma melhor qualidade de vida, tornando-se fundamental para a sobrevivência dos portadores de Imunodeficiência Primária.

Quanto mais cedo for alcançado o diagnóstico, mais facilmente se adapta o tratamento, mas o ter conhecimento da patologia desde cedo não facilita a aceitação da mesma. Quero com isto dizer que não é só em termos de saúde física que devemos procurar ajuda, mas em relação a todas as pequenas coisas que nos apoquentam. Parecendo que não, o facto de se ter consciência que se é portador de uma IDP afecta a autoestima e autoconfiança da pessoa, diminuindo assim as suas capacidades sociais, o que pode conduzir a um certo desequilíbrio emocional. 

Foi o que aconteceu comigo, pois tive muita dificuldade em aceitar o facto de não ter uma saúde normal. Para além disso, e por uma questão de orgulho, achei que com o tempo que seria capaz de ultrapassar as repercussões emocionais que tive na adolescência, mas a verdade é que algumas delas persistem actualmente. Por muito que me custe admitir, nem sempre é possível resolvermos os nossos complexos sozinhos. Por essa razão, concluí que precisava de ajuda e procurei uma psicóloga. Porque quero sentir-me bem na minha pele, porque quero ser capaz de viver a minha vida sem entraves que não têm sentido.

Portanto, peçam ajuda sempre que o objectivo a que se propuseram vos ultrapasse, seja lá qual for.

Realidade vs. Expectativas

Disse-vos, há alguns posts atrás, que viver com uma IDP depende da maneira como cada um encara a vida e o que vai sucedendo no quotidiano. É verdade, sim, mas também é verdade que não é por alcançar uma determinada idade que a situação se torna mais fácil. Como mencionei anteriormente, houve brechas que se abriram durante adolescência e com as quais não eu soube lidar. Pensava que essas brechas tinham desaparecido com o tempo, mas devo admitir que algumas ainda cá estão, escondidas algures no meu subconsciente.

Era espectável, talvez, alcançar alguma normalidade emocional com a idade adulta, mas na realidade ainda me sinto "descompensada". É fácil saber o que queremos, mas encontrar os meios para alcançar os nossos objectivos, nem tanto. Porque, seja como for, há sempre uma réstia de receio, uma coisa minúscula qualquer que nos faz continuar a duvidar.

Por exemplo, uma das coisas que mais me assusta, dada a injustiça que isso seria, é que não me selecionem numa entrevista se disser que tenho uma IDP. Felizmente, nunca ficaram a olhar para mim como se fosse maluca, mas quer dizer, esperamos que as pessoas tenham um certo entendimento das coisas (óbvio que nem toda a gente vai procurar ou querer saber do que se trata uma imunodeficiência primária), mas naturalmente sentimo-nos  frustrados quando olham para nós como se tivéssemos dito o maior impropério da História! Na minha opinião é ainda pior se as pessoas forem condescendentes comigo, porque me irrita profundamente a simples ideia que de me verem como alguém fragilizado.

Acontece que a maioria das pessoas escolhe ser ignorante (aprendi isso durante a minha fase de reserva) e quando se vêem perante alguém que tem uma experiência de vida diferente, olham-na como se fosse um ser estranho. É inevitável (ou quase) que quando alguma coisa ou alguém é diferente do padrão social considerado normal, que esse algo ou alguém seja marginalizado. Era o que eu pensava há mais de dez anos: que esta patologia me marcava como "diferente" no sentido de não pertencer à sociedade infanto-juvenil em que vivi.

Essa sensação acomodou-se no meu subconsciente durante demasiado tempo e expulsá-la definitivamente tem-se revelado difícil, porque ainda tenho brechas mal resolvidas. Mas já não me importo tanto com o facto de me integrar ou não, porque aprendi que temos de ser nós próprios e que não vale a pena tentarmos ser como todos os outros: cada um de nós é uma pessoa única com qualidades e defeitos, com sonhos, medos e expectativas, mas sobretudo, com a capacidade de decidir a sua própria vida. E isso é tudo o que importa.

Idade Adulta

No seguimento do post anterior, devo dizer que a minha fragilidade emocional, embora amenizada, ainda se encontra presente e acaba por vir à tona cada vez que as minhas emoções superam o meu raciocínio. Há muita coisa que vivi na adolescência que, se pudesse, provavelmente faria de outra forma, mas há outras que não posso alterar. Para além disso, a minha qualidade de vida passou por uma mudança muito significativa quando cheguei aos dezoito anos.

Como as minhas veias são demasiado finas e começaram a ficar calejadas de tantas punções, o meu médico propôs alterar a forma como a reposição de imunoglobulina era administrada e passei a fazer o tratamento por via subcutânea em vez de via endovenosa. Com este tipo de tratamento senti diferenças significativas, como por exemplo: o facto de não sentir um pico de energia que se desvanece ao fim de duas semanas, ou sentir mais resistência ao esforço físico moderado. Uma alternativa cheia de vantagens: deixei de ter de faltar, de ter de ir ao hospital com tanta frequência, ganhei alguma autonomia, etc. Além disso, ao transitar do acompanhamento pediátrico para o acompanhamento adulto, comecei a ir às consultas e ao exames sozinha, ou seja, passei a responsabilizar-me pela minha saúde (algo que considero muito importante para alguém que cresça com uma patologia semelhante à minha).

Foi também nesta altura que entrei para a faculdade, comecei a namorar e me cruzei, através de um encontro de pessoas com IDP realizado em Coimbra, com pessoas com imunodeficiência primária. Apesar das minhas baixas espectativas, as minhas novas relações sociais foram evoluindo naturalmente, embora sejam uma minoria as que se solidificaram, porque apesar de as pessoas tentarem compreender e desvalorizar, no sentido de não me deixarem de lado por causa desse detalhe, ainda sou lenta a confiar, uma vez que os velhos hábitos de auto-preservação dificilmente desaparecem.

Digamos que tenho feito o melhor que posso para viver um dia de cada vez, mas não é fácil e, por vezes, sinto-me novamente aquela adolescente reservada sempre do olhos postos no chão. Isto porque, ser-se adulto implica encarar diversas responsabilidades complicadas que se tornam mais difíceis quando se tem uma imunodeficiência primária.

Adolescência

Quando digo que a adolescência foi a pior fase da minha vida, quero dizer que foi mesmo! Foi a fase da raiva e da frustração a nível social e emocional. Mas, começando pelo princípio: quando tinha dez anos deu-se, com a entrada para o 5º ano, a primeira grande mudança: escola nova, turma nova, disciplinas novas, regras novas. Tudo isto só por si já é difícil de gerir, mas quando vem acompanhado pela rejeição por parte de uma colega em cujo entender eu "era muito lenta", o complicómetro entra em acção a 200 km/h!

Nessa altura a minha fraca autoconfiança estilhaçou-se e, como não soube digerir a questão, votei-me a um isolamento social muito pronunciado. Abespinhava-me com qualquer provocação, levava tudo a sério e durante muito tempo não deixei que ninguém se aproximasse nem me tentei aproximar. Foi a partir daí que comecei a questionar-me por que razão era sempre eu que ficava doente facilmente, por que razão me sentia sempre deslocada e diferente?

Refugiei-me na leitura e na escrita, como forma de me evadir de uma realidade que me desapontava todos os dias. Durante muito tempo faltou-me a capacidade social de comunicar com as pessoas (algo muito frágil ainda hoje) e emocionalmente vivi uma dura batalha comigo mesma à procura de respostas. Depois de um 2º ciclo complicado, o 3º também não começou nada bem, porque fiquei numa turma que não se poderia aplicar de turma, pois não passava de pequenos grupos de alunos enfiados na mesma sala de aula. E mais uma vez, eu estava deslocada, porque aquela era a pior turma da escola e eu era o género de menina calada e bem comportada na sala de aula, que não arriscava responder para não parecer tola; para além de que continuava a ter de faltar uma vez por mês para fazer o tratamento e, por vezes, para fazer exames e as minhas defesas ainda fraquejam muito.

Por essa altura, aos doze anos entrei em "guerra aberta" com a minha patologia. Durante algum tempo fiquei cega pela minha fúria obstinada contra a medicação preventiva que tenho de fazer todos os dias, porque pela perspectiva que tinha na altura, achava que "se não me cura, então não vale a pena"e recusava-me frequentemente a tomar os medicamentos. A minha mãe chegou a levar-me a um psicólogo, embora  não tenha surtido efeito, porque  eu queria a compreensão dos meus pais, não de um estranho qualquer que tentava analisar-me como se eu fosse um manuscrito antigo. Esta "guerra" resultou numa pneumonia grave aos treze anos, mesmo antes de iniciar o 8º ano. O que mais me irritou nessa altura nem foi ficar doente (embora isso me frustrasse), mas sim a condescendência da médica das urgências para comigo, a dizer que seriam apenas dois dias, quando eu sabia perfeitamente que seria mais tempo. Fiquei uma semana e meia internada.

Depois desse último episódio de internamento, talvez no ano seguinte, a minha oposição aos medicamentos começou a esmorecer e esforcei-me por perceber de que se tratava a minha doença. No entanto, foi apenas durante o ensino secundário que me apercebi que não era assim tão diferente das outras pessoas da minha idade: tinha apenas de aprender a conviver com o meu pequeno defeito patológico. Foi nessa altura que saí da concha e comecei a dar-me mais com as pessoas e a sentir-me uma pessoa normal, dentro do possível, porque há sempre momentos de fragilidade e dúvida, há sempre uma réstia de insegurança que não desaparece.

Infância

Como disse no post anterior, sou uma pessoa como qualquer outra, à excepção de um pequeno, grande pormenor. Nasci com uma Imunodeficiência Primária e na altura pouco ou nada se falava sobre imunodeficiências primárias em Portugal. Com um mês de vida detectaram-me uma anemia diseritropoiética congénita, em função da qual me fizeram uma transfusão, mas tanto quanto sei, a questão não foi muito além disso.

Com um ano de idade fui a Paris fazer doseamento da vitamina B12 e detectaram-me um défice de IgG. Aos dois anos fiz a primeira pneumonia, mas foi apenas aos cinco anos, após um ano de pneumonias sucessivas, das quais resultou a sequela das bronquequetasias (ou seja, o facto de ter expectoração alojada nos brônquios de forma permanente), que me diagnosticaram uma Imunodeficiência Primária. E aos seis  comecei o tratamento de reposição de imunoglobulinas por via endovenosa. No entanto, demorou alguns anos até sentir efectivamente alguma diferença com o tratamento, porque adoecia frequentemente e faltava muito às aulas, sobretudo durante a escola primária, sentia-me quase sempre cansada e correr era um suplício.

Além disso, não cresci ao ritmo normal e tive sempre peso a menos, fazia antibiótico diariamente como forma de prevenção, até que, aos nove anos, comecei a ser seguida num pneumologista. Felizmente, passei a fazer medição específica para conter a produção ou crescimento das bronquequetasias e para ajudar a limpar, afim de evitar infecções.

Parecendo que não, tudo isto marcou em demasia as minhas memórias de infância, porque aquilo que recordo melhor são os internamentos, os dias deitada na cama a vomitar e com febre, os infindáveis exames médicos, as consultas constantes, as punções (colocação de um cateter ou agulha na veia) que muitas vezes corriam mal, entre outras coisas. Também tenho memórias de coisas "normais", como por exemplo, de quando fui para o infantário, do primeiro dia de escola, das aulas de ballet, etc.,  mas algumas são tão esfumadas que mais parecem sonhos. Esta foi a fase da confusão que, comparada com a fase da adolescência, deve ter custado mais à minha mãe do que a mim.