Pandemia e Qualidade de Vida como Doente de IDP

Vivemos tempos profundamente frustrantes pela incerteza e impotência que o Covid-19 provocou, mas ainda assim é necessário celebrar as coisas boas, é preciso continuar a viver, para bem da sanidade mental. Contudo, entre idosos, doentes crónicos e doentes oncológicos muitos são aqueles que vão ter de esperar meses para regressar a uma normalidade relativa, porque esperar é a única forma de controlar esta situação impossível!

Por conseguinte, somos alvo dos efeitos colaterais desta pandemia e continuamos a necessitar dos nossos tratamentos regulares, dos quais depende a nossa qualidade de vida, com medicamentos derivados de plasma humano. Por isso, precisamos que haja sangue disponível nos bancos de sangue, precisamos que doem sangue, não só em Portugal, mas no mundo inteiro!

Constatei recentemente que já passaram 22 anos desde que comecei a fazer terapia de substituição de anticorpos, mais de metade da minha vida! Fiz o tratamento por via endovenosa entre os 6 e os 18 anos, altura em que mudei para a via subcutânea, fez em Janeiro 10 anos. E durante todos estes anos senti melhorias significativas, por exemplo, deixei de estar tantas vezes doente e de me sentir sempre cansada; a última vez que precisei de internamento hospitalar foi aos 13 anos... Em suma, este tratamento, aliado à medicação que faço todos os dias para controlar problemas consequentes, permite-me ter qualidade de vida.

Assim, celebremos as coisas boas, por mais pequenas que sejam, com coragem, confiança, fé e amor!

Os Doentes de IDP Precisam de Mais Doadores de Plasma!

Olá a todos!

 No seguimento da campanha promovida esta semana pelo IPOPI, venho falar-vos de algo muito importante: as baixas reservas de plasma nos bancos de sangue. O nosso sangue é constituído por cerca de 55% de plasma; este trata-se da porção líquida de sangue que resta depois de serem retirados os glóbulos vermelhos, os glóbulos brancos e as plaquetas. O plasma é parte fundamental na constituição dos medicamentos usados nos tratamentos aplicados aos doentes com Imunodeficiência Primária!

Esta questão diz-me directamente respeito, porque se hoje estou viva é graças à possibilidade de fazer o tratamento. Só para terem uma noção, para manter um doente com IDP vivo são precisas, por ano, 130 doações! Eu faço o tratamento há 21 anos (o equivalente a 2730 doações!) e para poder continuar a ter alguma qualidade de vida, preciso que hajam mais doações. Por isso, faço o apelo, por mim e por todos aqueles cujos tratamentos dependem do plasma:

Parecendo que não, estamos a falar (no mínimo), de centenas de pessoas que precisam destes tratamentos regulares, independentemente do grau de gravidade da IDP e, por isso, o contributo de quem pode ser dador é muito importante! A quem já o faz, muito obrigada por me possibilitarem ter qualidade de vida e algo tão próximo da normalidade quanto possível!

Falta de Medicamentos para Doentes Crónicos no Algarve!

Há uns dias foi-nos reportado na associação que o hospital de Faro se encontra sem medicamentos para os tratamentos de doentes crónicos. Segundo relata o jornal online, Algarve Primeiro, esta situação vem na consequência do acumular de várias queixas de doentes e cuidadores ao longo de meses. Ao que parece, os casos têm sido reportados na Assembleia da República, mas o que faz o Governo? Pura e simplesmente ignora as necessidades das pessoas! Desculpem-me a franqueza, mas isto é completamente inadmissível!!!

Já aqui referi muitas vezes, e com conhecimento de causa, que estes tratamentos são importantíssimos na qualidade de vida dos doentes crónicos, seja IDP ou outras patologias que a isso obriguem. Agora, expliquem-me como é que é possível os medicamentos não serem entregues ao hospital???

É ofensivo tratarem as pessoas como se fossem coisas dispensáveis e não importassem, mas fiquem os senhores deputados a saber que ser doente crónico significa viver toda a vida com uma doença que não surgiu simplesmente do ar, mas isso não faz de nós menos pessoas!!! E como tal é imperativo e prioritário que estes doentes sejam tratados com o devido respeito e recebam o tratamento adequado a tempo e horas de modo a manterem-se saudáveis e, em alguns casos, um dia a mais poderá ser tarde demais!!! 

Que raio de gente é esta que governa o nosso país? Se fossem os filhos deles já reivindicavam tudo e mais alguma coisa, mas como são só umas quantas centenas de pessoas, já não há pressa nenhuma... Pois eu digo que há pressa sim em resolver este assunto e evitar que o mesmo volte a acontecer! 

Por favor, partilhem este post e o artigo mencionado o mais possível! Ajudem-me a dar voz a esta luta que é de todos. Bem-hajam!

A Importância da Aceitação

Hoje venho falar-vos de uma questão que nem sempre fica bem resolvida na nossa cabeça: a Aceitação. Este é um passo fundamental para podermos estar bem com a nossa realidade, a par do que vos disse no post Eu Não Sou a Minha Doença  e no post A Importância do Amor-Próprio. Sim, é preciso uma grande força de vontade, mas é outro dos passos essenciais para viver bem.

Esta questão é uma constante luta interna para quem vive com uma doença crónica e quanto mais teimarmos em negar a realidade, mais coisas boas deixamos passar. Aceitar que temos uma doença pode ser complicado, sobretudo quando navegamos nas águas desconhecidas da adolescência; isto eu posso afirmar por experiência própria, porque levei muito tempo a aceitar que teria de conviver com a doença para toda a vida. Costumo chamar-lhe "a fase da revolta" e o sentimento que sobressaía era mesmo esse: revolta!

Porém, mais tarde ou mais cedo descobri que a revolta não me estava a levar a lado nenhum nem trazia nenhum benefício para a minha felicidade, por isso, rendi-me às evidências e aceitei que isto faz parte da minha vida. Quer estejam a passar ou já tenham ultrapassado esta fase, lembrem-se de que aceitar a doença é um sinal de força e não de fragilidade e um dos passos mais importantes para conquistarem o vosso amor-próprio e a vossa felicidade. A Aceitação é o princípio de tudo o resto.

A Importância do Amor-Próprio

Uma coisa fundamental de que nos esquecemos constantemente nesta luta que vivemos é o amor-próprio. Porque é importante? Porque sem amor-próprio, sem gostarmos de nós, dificilmente conseguimos cultivar seja o que for na nossa vida. Acreditem que para quem vive com uma IDP nem sempre é fácil, pelo menos nunca o foi para mim, que sempre tive uma auto-estima social muito baixa. 

Mas nos últimos dias tenho pensado sobre o assunto e cheguei à conclusão de que não é possível estarmos bem com a vida e com os outros se não estivermos bem connosco primeiro. E a verdade é que estou a descobrir como fazê-lo, como estar bem comigo mesma. A última leitura que fiz é a principal responsável por esta cogitação toda e ainda bem! O livro chama-se Vive a Tua Luz, da Inês Nunes Pimentel, que ao ver-se confrontada com uma doença autoimune, tomou as rédeas da sua vida e mudou a sua forma de estar de modo a tornar-se num exemplo a seguir, sobretudo para nós mulheres. 

É por isso que neste momento me encontro em processo de auto-reformulação e a tentar definir o meu propósito na vida. Fiquem atentos ao blogue, porque talvez em breve hajam algumas surpresas.

Bem-hajam e boa semana!

Terapia Endovenosa versus Terapia Subcutânea

Por esta altura creio que já todos têm a noção do que são as IDP, certo? Ainda bem, porque hoje venho falar-vos e maior pormenor de um aspecto muito importante na vida da maioria dos pacientes de IDP: a terapia de reposição de imunoglobulina. Este tratamento é o mais importante de todos, porque é aquele que permite ao sistema imunitário cumprir a sua função o melhor possível.

Como cada caso é um caos, o tratamento é adaptado da forma mais favorável a cada pessoa, consoante o método escolhido: endovenosa ou subcutânea; tendo em conta factores como a frequência do tratamento, a condição física da pessoa, a dosagem e velocidade suportadas, possíveis reacções e efeitos secundários, a disponibilidade da pessoa, etc. Logicamente, cada qual tem as suas vantagens  desvantagens. 

Durante muito tempo fiz  a medicação endovenosa, mais ou menos entre os seis e os dezoito anos, altura em que surgiu a hipótese de mudar para a subcutânea. Para mim foi a melhor alternativa que poderia ter encontrado, uma vez que as minhas veias estavam a ficar calejadas e eram cada vez mais difíceis de puncionar e há quase dez anos que faço esta medicação. Todavia, nem toda a gente se adapta, o que significa que a questão não é assim tão simples.

A medicação subcutânea tem vindo a facilitar a vida dos pacientes de IDP, porque é possível fazer em casa, sem perder um dia no hospital e é possível ser o próprio paciente a puncionar (as crianças devem ser sempre acompanhadas de um adulto); é menos doloroso e incómodo e demora menos tempo; confere alguma flexibilidade por ser transportável e mantém os níveis de imunoglobulina mais estáveis. No entanto, tem alguns inconvenientes, tais como: ter de ser feito com maior frequência (todas as semanas, entre uma e duas vezes por semana conforme o caso), a pele também começa a ficar calejada e os sintomas de infecção não são tão perceptíveis.

Por seu turno, a medicação endovenosa é a alternativa que muita gente segue, sobretudo por uma questão de disponibilidade ou receio. Tem a vantagem de ser monitorizado por uma enfermeira, mas obrigada a ir ao hospital pelo menos uma vez por mês, confere um pico de energia que se vai escoando durante as semanas seguintes, é mais desgastante emocionalmente e não se pode fazer em qualquer lado que não o hospital. É por isso que eu acredito que a terapia subcutânea se torna mais segura e confortável do que a terapia endovenosa.

Eu Não Sou a Minha Doença!

Olá! Hoje venho falar-vos de um aspecto espinhoso para quem tem IDP (ou outra doença crónica), que é a tendência para nos rotularmos ou deixarmos rotular de "doentes".

Parece estranho, certo? Na verdade é inevitável, porque quando dizemos, em voz alta, a alguém que temos uma imunodeficiência primária, a sensação é que passam a ver-nos como sendo a doença. Até pode acontecer ser a última coisa que a pessoa pensa, mas é nessa direcção que o nosso inconsciente nos leva. Pelo menos foi o que senti desde que tomei consciência de mim própria até ser adulta.

Este facto fez-me perder alguma da pouca auto-confiança que tinha e sentir-me desconfortável junto das pessoas da minha idade. Tornou-se mais fácil relacionar-me com pessoas mais velhas, que não teciam comentários maldosos nem perguntas indelicadas. Foi esta a grande razão pela qual me fechei na minha concha durante anos: para evitar explicar algo que quem está de fora não consegue perceber inteiramente.

Assim, foi à relativamente pouco tempo que percebi uma verdade absoluta: eu não sou a minha doença! Não é a IDP, mas sim todo um conjunto de características que me define enquanto pessoa. É tudo uma questão de perspectiva, por isso, acreditem que ter isto em mente facilita muito a maneira como nos relacionamos connosco e com os outros. Porém, este foi apenas um dos fantasmas que resolvi na minha cabeça, ainda tenho um longo caminho pela frente.

Por Falar em Gripe...

Olá! Sei que não passava por aqui há algum tempo, mas hoje venho falar-vos de algo que com certeza estão saturados de ouvir nos últimos tempos: a Gripe! E se pensam que numa situação normal já é mau, imaginem quando a pessoa tem uma doença crónica! Pois é, há situações e situações, mas já lá vou.

Neste momento, o nosso país encontra-se em estado médio de alerta em relação ao surto epidémico da gripe. Regra geral, sabemos de antemão que esta altura (Janeiro / Fevereiro) é a "época alta" das gripes e constipações e todos os anos são feitos os devidos alertas, que a maioria das pessoas teima em ignorar e depois queixa-se das consequências. Sabemos também, da experiência de anos anteriores, que a gripe e a pneumonia são as doenças respiratórias que mais mortes (odeio esta palavra!) provocam em Portugal.

Então, porquê ignorar os conselhos médicos em relação às vacinas, por exemplo? Porque estamos sempre sujeitos à doença. No entanto, há teorias que são exageradamente irresponsáveis como ser contra a vacinação. A vacinação existe para nos proteger enquanto seres humanos e enquanto sociedade, ou isto virava O-Ano-da-Peste-Negra todos os anos!

No meu caso, como sou doente crónica, o meu médico sempre me receitou a vacina. Sempre cumpri as vacinas todas e evitei uma série de doenças que me podiam ter complicado muito a vida. Contudo, desde há uns anos que não tem sido necessário tomar a vacina, talvez porque o meu sistema imunitário se tornou um bocadinho de nada mais forte, e a última vacina que fiz foi a da pneumonia.

E depois de alguns anos sem infecções de maior, eis que esta semana fiquei com gripe! Irónico, não?

Febre, nariz entupido, arrepios, tosse, as tretas do costume... Já amainou, mas ainda cá mora a maldita! A questão aqui é que seja qual for a doença, neste caso é a G, afecta as pessoas de maneira diferente e, de modo geral, quando uma pessoa saudável adoece recupera mais depressa do que uma que já por si esteja constantemente a lidar com outra doença.

Por isso, mais do que tudo o resto, é importante que quem vive com uma doença crónica como é o caso das IDP, esteja bem informado e se proteja destas chatices sazonais, para evitar complicações de maior. Por favor, se o vosso médico fizer questão que sejam vacinados, não contestem, para vosso bem; acreditem que o vosso organismo agradece!

Bem-haja!

Mente versus Corpo

Uma das coisas mais surpreendentes e aborrecidas que me acontece hoje em dia relativamente à minha patologia é que nem sempre me apercebo das infecções, ou finjo que não percebo, porque tenho receio de ir ao médico e acabar por ficar internada. Acontece que quando era mais nova sabia exactamente quando começava a ficar doente, porque sentia frio e dores articulares, sinais evidentes que estava a ficar com febre, e a expectoração tornava-se espessa e escura.

Agora o aumento da tosse e o aspecto da expectoração são os únicos factores que me indicam que algo não está bem. Mesmo assim, há sempre aquele receio de ouvir o que não quero; mas até tenho alguma sorte, porque o meu organismo responde rápido e bem aos antibióticos, por isso sei que o "bicho" que me anda a importunar não há de durar muito.

No meu caso existe uma constante batalha entre mente e corpo, que em a consciência recusa aceitar as evidências que o corpo lhe transmite, pelo que fico a pensar: "Não estou, não posso nem vou ficar doente". Obviamente, que a questão não se resolve só pela força de vontade e de vez em quando é preciso uma ajudinha. 

Creio que é importante falar sobre isto aqui, porque há a tendência de pensar que está tudo bem, mas não está e porque não se vê, as pessoas tendem a não dar importância. Este é mais um detalhe ao qual quem é paciente de IDP tem de prestar muita atenção: "ouvir" o que o corpo nos diz, mesmo que a nossa consciência insista no contrário. Quando toca à nossa saúde, temos que ser honestos connosco próprios, por mais que nos custem certas coisas relacionadas com a mesma.

ESID 2018 - 18º Encontro Bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias

Este ano realizou-se, em Lisboa, mais um encontro bienal da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias, em parceria com o IPOPI e a INGID (Grupo Internacional dos Enfermeiros Especialistas em IDP). Este congresso reúne médicos, enfermeiros, empresas de material médico, laboratórios farmacêuticos, associações e pacientes de IDP.

Foi a primeira vez que participei e foi uma experiência muito interessante, não só pelo valor informativo e educacional das sessões a que assisti, mas também pela oportunidade de conhecer realidades diferentes e conviver com pessoas de outros países europeus e do resto do mundo. Todavia, estive sobretudo a representar a APDIP.

Tive a possibilidade de conhecer não só novos medicamentos e métodos de aplicação, como também outros dispositivos desenvolvidos no intuito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes de IDP.

A Importância do Equilíbrio - II

Aqui há uns meses falei-vos da importância de manter o equilíbrio entre a nossa mente e o nosso corpo, nomeadamente no que diz respeito a medicamentos / tratamentos, alimentação, hábitos de sono, exercício físico, etc. Hoje venho falar-vos de algo igualmente importante, que pode afectar seriamente a nossa saúde: o stresse e a ansiedade.

Estes dois estados de espírito ou humor negativos não só desregulam o nosso organismo a nível emocional / hormonal como afectam, de certa forma, o nosso sistema imunitário. tanto quanto já me foi dado saber, as pessoas com IDP são propensas a desenvolver quadros destes, que se não forem devidamente tratados e acompanhados, podem degenerar em depressão. Mas não se assustem, porque não há uma regra certa.

Para vos dar um exemplo mais concreto, quando estava na fase final da minha tese tive uma crise de stresse e ansiedade que derivou do facto de ver aproximar-se o prazo de entrega mais rápido do que esperava e a minha orientadora ainda pouco satisfeita com o meu trabalho. Entrei literalmente em "curto-circuito" nervoso e ficava bloqueada sempre que queria dizer aos meus pais que no dia tal ia a tal sítio; senti uma grande vontade de virar costas e perdi a motivação e também algum peso. Mesmo depois de ter entregue e defendido a tese, continuava a sentir-me emocionalmente bloqueada e procurei ajuda psicológica. Aos poucos fui-me sentindo melhor e apesar de ainda não ter resolvido tudo na minha cabeça, procuro refrear as minhas emoções e racionalizar as questões que me atormentam (embora nem sempre seja possível). Neste momento estou a atravessar uma crise de ansiedade antecipatória e mesmo sabendo que depende de mim ultrapassar isto, não é fácil porque não há atalhos nem indicações do que fazer a seguir. No entanto, descobri que a arte-terapia para adultos me ajuda a canalizar as emoções, pelo que, de vez em quando, pego no livro e nos lápis de cor para me perder algum tempo nas mandalas.

Resumindo e concluindo, mantenham o stresse e a ansiedade o mais longe possível do vosso sistema nervoso, experimentem e descubram o que resulta melhor para vocês, seja um simples passeio, meditar, pintar, etc. Mantenham-se sãos e melhorem a vossa qualidade de vida. 

Auto-disciplina!

Secundando a última reflexão, sobre a importância do equilíbrio, venho falar de um outro aspecto importante de se viver com uma IDP: a questão da auto-disciplina que tem muito que se lhe diga e não é nada fácil. É uma das coisas mais importantes a adquirir quando se tem uma IDP e quando digo isto falo por experiência própria, porque tenho lutado constantemente com este aspecto.

Mesmo para quem cresce tendo conhecimento da sua patologia, a auto-disciplina é uma capacidade difícil de adquirir, não só por causa de todos os aspectos quotidianos com lidamos, mas também porque é algo que depende da personalidade e maneira de estar na vida de cada pessoa. Contudo, esta meta não é impossível alcançar, se dermos um passo de cada vez. Há estratégias que podemos utilizar para nos organizarmos em relação a esta questão de gerir a nossa patologia, por exemplo, estabelecer um horário ou um lembrete para não nos esquecermos dos medicamentos, anotar consultas, exames, etc na nossa agenda; por outro lado, pode-se sempre instalar a aplicação  PID Genius, lançada pelo IPOPI o ano passado e que ajuda a manter os registos actualizados.

Para ser sincera, ainda me debato com uma pequena grande questão em relação a este assunto: consciencializar-me de que tenho de fazer o Flutter (trata-se de uma terapia substituta da sinesiterapia, em que se sopra um instrumento parecido com um cachimbo, mas que contém uma esfera pesada no centro). É suposto ajudar-me a manter os brônquios limpos de expectoração, mas acabo por me retrair perante a ideia, porque a única coisa que sinto ao fazê-lo é fraqueza! Esta reluctância é difícil de ultrapassar, ainda para mais quando se ouve todos os dias a expressão "tens de fazer"; torna-se frustrante este limbo entre aquilo que se deve fazer e aquilo que se quer fazer, mas a bem da verdade, há que ter consciência de que para chegar onde queremos, temos de passar pelo que devemos.

Para quem, como eu, levou muito tempo a aceitar a sua condição, é natural levar tempo a encaixar todas as peças; porém, o importante não é quando nem como, mas simplesmente fazê-lo. Assim vejam o que funciona para vocês e auto-disciplinem-se em prol da vossa saúde e bem-estar. 

A Importância do Equilíbrio

Olá a todos! Peço desculpa por esta longa ausência que deixou aqui este meu cantinho em standby. Hoje venho falar-vos da importância do equilíbrio entre corpo, mente e espírito, ou seja, entre o físico e o psicológico. Este equilíbrio é fundamental para o nosso bem-estar, não só com o mundo em geral, mas também connosco próprios. Para quem é paciente de IDP, é ainda mais importante ter uma vida regrada, mas não limitada.

Este equilíbrio passa por uma alimentação o mais variada e saudável possível, bons hábitos de sono e exercício físico moderado, para além do cuidado de não falhar a medicação e os tratamentos médicos. Não é tarefa fácil, sei-o por experiência própria, mas é possível; requer apenas alguma disciplina e empenho da nossa parte, uma vez que ao cuidarmos do nosso organismo como um todo, somos mais felizes. Assim, ao alimentarmo-nos convenientemente e dormirmos cerca de 9 horas por noite, já é meio caminho andado para o bom funcionamento do nosso sistema imunitário. Por outro lado, também devemos ter em conta os benefícios da complementaridade do exercício físico moderado para a nossa saúde a longo prazo, sempre adequado às necessidades de cada um.

Confesso que não sou o melhor exemplo neste assunto, mas ultimamente tenho-me apercebido da forma como o meu organismo responde quando não descanso o suficiente ou não me mexo com a regularidade devida. Em termos de alimentação, descobri que o gengibre é um forte aliado do sistema imunitário, sobretudo para prevenir a gripe quando combinado com limão e mel; no que diz respeito ao desporto, meia hora de caminhada ou uma hora de Yoga podem ser bastante recompensadoras, ao passo que dormir decentemente também faz maravilhas pelo nosso humor. Como vêem viver bem vale a pena o esforço, por isso, cuidem bem do vosso organismo e sejam felizes à vossa maneira!

Conquistar os nossos Sonhos!

Há uns meses, no post Celebrar as Pequenas Conquistas, falei-vos da importância de alcançar-mos os nossos objectivos quotidianos ou a curto prazo; hoje falo-vos de outro factor ainda mais importante: provarmos a nós próprios e ao mundo que somos capazes de alcançar os nossos maiores sonhos!

Nem toda a gente chega onde quer, seja por falta de oportunidade, seja por falta de confiança e de perseverança. A verdade é que para realizar-mos as nossas ambições, sejam lá quais forem, é preciso lutar e trabalhar muito, porque são raros aqueles que nascem em berço de ouro e se em circunstancias normais já não é fácil, quando se é portador de IDP (ou outra doença qualquer!) a questão torna-se ainda mais espinhosa, muitas vezes devido à baixa autoestima e falta de confiança que nos levam a passar despercebidos. Contudo, há quem não ambicione mais nada além de uma vida tranquila; nada contra, atenção! Cada um deve procurar ser feliz com o que tem e procurar superar-se dentro do rumo que escolheu.

Isto tudo para vos dizer que, recentemente, concretizei a minha parca ambição de ser reconhecida como escritora, tendo definido este rumo há vários anos. E se eu consegui, vocês também conseguem; portanto enfrentem as agruras da vida e lutem por aquilo que realmente querem para a vossa vida, por mais difícil que seja ou por mais vontade que tenham de desistir, porque nada nos define melhor do que as nossas escolhas. Acima de tudo, sejam felizes!

Viajar sim, mas com cuidado!

Olá! Peço desculpa por esta grande ausência, mas cá estou eu novamente para vos falar sobre um tópico muito importante para quem vive com uma IDP: as viagens!

Ao contrário do que pode parecer à primeira vista, viajar quando se é portador de IDP não é nenhum quebra-cabeças, muito embora possa parecer, porque se está dependente da medicação e não convém faltar aos tratamentos; isto acontece, sobretudo, quando se faz o tratamento endovenoso, colocando-se a questão de ir ou não ir seja para onde for. Na verdade, não é assim tão complicado quando se avalia bem as alternativas. Acontece que, na maioria das vezes, temos tendência para complicar aquilo que devíamos simplificar, por isso, se querem mesmo viajar, façam-no com atenção à vossa saúde.

Por conseguinte, quando se faz a medicação endovenosa chega-se a acordo com a enfermeira (ou enfermeiro, dependendo do caso) e agenda-se o tratamento para antes ou depois da viagem, conforme a disponibilidade de cada um. Este processo torna-se eventualmente mais simples quando se faz a medicação subcutânea, pois é possível levá-la connosco, mas quendo se vai para fora do país é necessário solicitar uma declaração médica em como se transporta aquele medicamento (e respectivo material) por questões de necessidade.

No entanto, também é preciso ter noção das limitações do nosso organismo, e não partir à aventura como se nada se passasse, pois nem todas as viagens nos são favoráveis. Portanto, pensem antes de saírem de casa de mochila às costas rumo ao desconhecido como vemos tantas vezes nos filmes! Infelizmente, o sistema imunitário de quem vive com IDP não recupera com facilidade e quanto mais tranquila for a viagem, melhor para vocês a todos os níveis. Acreditem, às vezes mesmo o passeio mais simples pode ser cansativo. Mas não disto implica que não se divirtam à mesma, basta terem dois dedos de testa!

Entrevista com o IPOPI sobre a minha IDP

Olá! Sei que demorou, mas cá estou eu de novo. Neste post vou apenas falar-vos da minha entrevista ao IPOPI sobre a minha Imunodeficiência Primária. Foi realizada durante o encontro anual do ano passado, mas o vídeo só foi lançado recentemente e centra-se no impacto social que a IDP pode ter, sobretudo na adolescência. Como tal deixo-vos o link do vídeo: https://tv.ipopi.org/

Por favor, partilhem! Bem-haja!

Conquistar os Direitos sem descurar os Deveres

Há alturas na vida em que temos de saber defender-nos das imposições alheias, de um ponto de vista pessoal, não só psicológica e emocionalmente como fisicamente. Ao facto de sermos portadores de IDP acresce, muitas vezes, uma crescente sensação de necessidade de independência, sobretudo quando se cresce conscientemente com esta patologia.

Mas a nossa independência acarreta uma miríade de coisas para além da parte financeira ou da maturidade emocional. Ser um adulto independente implica também saber defender os nossos direitos, sem descurar os nossos deveres. Uma das grandes questões que tem sido trabalhada pela APDIP (dentro do possível), é a consideração e a inclusão da Imunodeficiência Primária na lista de doenças crónicas do sistema nacional de saúde português. Este é um direito nosso, mas tem sido descurado como tal e é injusto, porque esta patologia simplesmente "nasce" com a pessoa, desconhecendo-se as suas causas, e requer um acompanhamento constante e regular.

Porém, existe uma tamanha indiferença perante este pequeno grande pormenor, quer por parte das autoridades competentes, quer por parte daqueles que deveriam ser parte interessada no assunto. Para além disso, tenho a impressão que a maior parte das pessoas que são portadoras de IDP pouco se importa ou simplesmente resigna-se com a situação, mas por outro lado, há quem só olhe para os direitos e se esqueça que também tem deveres a cumprir, independentemente da questão/situação em causa.

Infelizmente, ninguém se dá ao trabalho de reflectir na importância de nos manifestarmos quando sabemos que alguma coisa é injusta e que podemos fazer alguma coisa para a modificar. É preciso analisar e procurar solucionar as situações que a vida nos apresenta, bem como ter em conta quer as decisões que tomamos como as que deixamos que sejam os outros a resolver.

Quem sou eu?

Agora que já terão uma ideia do que são Imunodeficiências Primárias, venho falar-vos sobre mim e a minha experiência em relação a este assunto. A minha história começa como todas as outras, ainda antes de ter noção de mim própria.

Quem sou eu? deve ser das perguntas que mais repetimos para nós próprios em diferentes fases da vida, embora as respostas que encontramos (ou não) possam deixar muito a desejar. De uma forma ou de outra, acabamos por perceber que somos pessoas como as outras, pessoas com sonhos, alegrias, tristezas, planos, uma vida que vamos vivendo passo a passo, cumprindo um objectivo de cada vez. Fazer com que os outros percebam é mais complicado.

Imagino que seja um choque tremendo descobrir de repente que se é portador desta patologia, mas crescer com o conhecimento e a noção da doença também não é nada fácil, garanto-vos. Em criança apercebia-me de que algo não estava bem, porque me sentia cansada rapidamente e não conseguia acompanhar o ritmo dos outros miúdos da minha idade, o que era muito aborrecido. E como adoecia frequentemente, faltava muito, algo de que não gostava nada.

Mais tarde, sentia-me realmente frustrada quando tentava explicar o que tinha e ficavam a olhar para mim como se falasse uma língua estrangeira. O início da adolescência foi a pior fase da minha vida, porque não lidei muito bem com algumas rejeições, o  que resultou num auto-isolamento muito pronunciado, que apenas se começou a desvanecer no ensino secundário. Na faculdade já não me sentia constrangida, porque as pessoas também tinham outro entendimento e esforçavam-se por compreender.

Para ser sincera, acho que até tive sorte, porque algumas IDP são bastante complicadas. Mas mesmo assim é possível fazer uma vida normal, contando alguns cuidados extra e com o cumprimento do respectivo tratamento. Dificilmente existem duas situações iguais; para além de que há pessoas que lidam melhor com a situação e outras que levam mais tempo a descobrir como fazê-lo, mas, no fundo, esperamos apenas que quando olham para nós, nos vejam como pessoas e não como "esquisitoides".

De tudo aquilo que uma IDP eventualmente acarreta é a incompreensão e a ignorância que doem mais, muito mais do que todos os exames, testes e internamentos juntos. Facilmente fazemos as pazes com tudo isso, mas um olhar atravessado ou um comentário maldoso, são marcas amargas no nosso inconsciente. É preciso que haja compreensão.

Foi por isso que resolvi contar-vos resumidamente a minha história, que se divide em três capítulos principais: infância, adolescência e idade adulta. Curiosos? Fiquem atentos ao blog.

O IPOPI

Depois da minha breve apresentação da APDIP, venho apresentar-vos o IPOPI, que tal como o logo indica, se trata da Organização Internacional de Doentes com Imunodeficiências Primárias. Esta organização, também sem fins lucrativos, associa as associações internacionais de doentes com IDP no intuito de estabelecer internacionalmente os direitos dos portadores de IDP, bem como uma melhor qualidade de vida para os mesmos.

Assim, o IPOPI tem quatro objectivos fundamentais:

- Assegurar o melhor acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento;

- Desenvolver, fortificar e apoiar as Organizações Nacionais;

- Alargar globalmente a visibilidade do IPOPI e das IDP;

- Ampliar a gestão eficiente de uma organização em desenvolvimento, dotada de recursos.

Para além disso, é um dos principais fundadores da campanha da Semana Mundial de IDP e responsável pelo IPIC, o Congresso Internacional de Imunodeficiências Primárias, e pelo encontro bianual da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias. Estes encontros e congressos destinam-se fundamentalmente a abrir horizontes relativamente às pesquisas que têm sido feitas e às inovações que se têm alcançado. Há vinte e poucos anos quase não se falava de Imunodeficiências Primárias, mas hoje, mesmo sendo consideradas doenças raras, existe uma pequena consciência colectiva sobre as Imunodeficiências Primárias.

Se quiserem saber mais acerca do IPOPI, podem encontrar informação mais detalhada no site do mesmo, disponibilizado no blog.

Bem-haja!

A APDIP

Olá. Hoje escrevo um post rápido, apenas para explicar de que se trata a APDIP. 

A APDIP, tal como o logo acima indica, é a Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias. Esta é uma associação sem fins lucrativos, que se destina não só a apoiar os portadores de IDP a lidar com esta patologia, mas também a promover a consciencialização do público geral (portadores e não portadores de IDP) para esta patologia.

As suas principais prioridades têm sido, ao longo dos últimos anos, a sensibilização para a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento mais adequado a cada caso, a divulgação dos principais sinais de alerta e de quais as entidades hospitalares especializadas e o reconhecimento dos portadores de IDP como doentes crónicos a nível nacional (e internacional).

Acrescento apenas que se quiserem saber mais sobre o trabalho da Associação, consultem o site (já disponibilizado no blog). E, por favor, não tenham medo de falar ou pedir ajuda; a Associação existe para isso.

Bem-haja!