O IPOPI

Depois da minha breve apresentação da APDIP, venho apresentar-vos o IPOPI, que tal como o logo indica, se trata da Organização Internacional de Doentes com Imunodeficiências Primárias. Esta organização, também sem fins lucrativos, associa as associações internacionais de doentes com IDP no intuito de estabelecer internacionalmente os direitos dos portadores de IDP, bem como uma melhor qualidade de vida para os mesmos.

Assim, o IPOPI tem quatro objectivos fundamentais:

- Assegurar o melhor acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento;

- Desenvolver, fortificar e apoiar as Organizações Nacionais;

- Alargar globalmente a visibilidade do IPOPI e das IDP;

- Ampliar a gestão eficiente de uma organização em desenvolvimento, dotada de recursos.

Para além disso, é um dos principais fundadores da campanha da Semana Mundial de IDP e responsável pelo IPIC, o Congresso Internacional de Imunodeficiências Primárias, e pelo encontro bianual da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias. Estes encontros e congressos destinam-se fundamentalmente a abrir horizontes relativamente às pesquisas que têm sido feitas e às inovações que se têm alcançado. Há vinte e poucos anos quase não se falava de Imunodeficiências Primárias, mas hoje, mesmo sendo consideradas doenças raras, existe uma pequena consciência colectiva sobre as Imunodeficiências Primárias.

Se quiserem saber mais acerca do IPOPI, podem encontrar informação mais detalhada no site do mesmo, disponibilizado no blog.

Bem-haja!

A APDIP

Olá. Hoje escrevo um post rápido, apenas para explicar de que se trata a APDIP. 

A APDIP, tal como o logo acima indica, é a Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias. Esta é uma associação sem fins lucrativos, que se destina não só a apoiar os portadores de IDP a lidar com esta patologia, mas também a promover a consciencialização do público geral (portadores e não portadores de IDP) para esta patologia.

As suas principais prioridades têm sido, ao longo dos últimos anos, a sensibilização para a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento mais adequado a cada caso, a divulgação dos principais sinais de alerta e de quais as entidades hospitalares especializadas e o reconhecimento dos portadores de IDP como doentes crónicos a nível nacional (e internacional).

Acrescento apenas que se quiserem saber mais sobre o trabalho da Associação, consultem o site (já disponibilizado no blog). E, por favor, não tenham medo de falar ou pedir ajuda; a Associação existe para isso.

Bem-haja!