Há alturas na vida em que temos de saber defender-nos das imposições alheias, de um ponto de vista pessoal, não só psicológica e emocionalmente como fisicamente. Ao facto de sermos portadores de IDP acresce, muitas vezes, uma crescente sensação de necessidade de independência, sobretudo quando se cresce conscientemente com esta patologia.
Mas a nossa independência acarreta uma miríade de coisas para além da parte financeira ou da maturidade emocional. Ser um adulto independente implica também saber defender os nossos direitos, sem descurar os nossos deveres. Uma das grandes questões que tem sido trabalhada pela APDIP (dentro do possível), é a consideração e a inclusão da Imunodeficiência Primária na lista de doenças crónicas do sistema nacional de saúde português. Este é um direito nosso, mas tem sido descurado como tal e é injusto, porque esta patologia simplesmente "nasce" com a pessoa, desconhecendo-se as suas causas, e requer um acompanhamento constante e regular.
Porém, existe uma tamanha indiferença perante este pequeno grande pormenor, quer por parte das autoridades competentes, quer por parte daqueles que deveriam ser parte interessada no assunto. Para além disso, tenho a impressão que a maior parte das pessoas que são portadoras de IDP pouco se importa ou simplesmente resigna-se com a situação, mas por outro lado, há quem só olhe para os direitos e se esqueça que também tem deveres a cumprir, independentemente da questão/situação em causa.
Infelizmente, ninguém se dá ao trabalho de reflectir na importância de nos manifestarmos quando sabemos que alguma coisa é injusta e que podemos fazer alguma coisa para a modificar. É preciso analisar e procurar solucionar as situações que a vida nos apresenta, bem como ter em conta quer as decisões que tomamos como as que deixamos que sejam os outros a resolver.
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