Quem sou eu?

Agora que já terão uma ideia do que são Imunodeficiências Primárias, venho falar-vos sobre mim e a minha experiência em relação a este assunto. A minha história começa como todas as outras, ainda antes de ter noção de mim própria.

Quem sou eu? deve ser das perguntas que mais repetimos para nós próprios em diferentes fases da vida, embora as respostas que encontramos (ou não) possam deixar muito a desejar. De uma forma ou de outra, acabamos por perceber que somos pessoas como as outras, pessoas com sonhos, alegrias, tristezas, planos, uma vida que vamos vivendo passo a passo, cumprindo um objectivo de cada vez. Fazer com que os outros percebam é mais complicado.

Imagino que seja um choque tremendo descobrir de repente que se é portador desta patologia, mas crescer com o conhecimento e a noção da doença também não é nada fácil, garanto-vos. Em criança apercebia-me de que algo não estava bem, porque me sentia cansada rapidamente e não conseguia acompanhar o ritmo dos outros miúdos da minha idade, o que era muito aborrecido. E como adoecia frequentemente, faltava muito, algo de que não gostava nada.

Mais tarde, sentia-me realmente frustrada quando tentava explicar o que tinha e ficavam a olhar para mim como se falasse uma língua estrangeira. O início da adolescência foi a pior fase da minha vida, porque não lidei muito bem com algumas rejeições, o  que resultou num auto-isolamento muito pronunciado, que apenas se começou a desvanecer no ensino secundário. Na faculdade já não me sentia constrangida, porque as pessoas também tinham outro entendimento e esforçavam-se por compreender.

Para ser sincera, acho que até tive sorte, porque algumas IDP são bastante complicadas. Mas mesmo assim é possível fazer uma vida normal, contando alguns cuidados extra e com o cumprimento do respectivo tratamento. Dificilmente existem duas situações iguais; para além de que há pessoas que lidam melhor com a situação e outras que levam mais tempo a descobrir como fazê-lo, mas, no fundo, esperamos apenas que quando olham para nós, nos vejam como pessoas e não como "esquisitoides".

De tudo aquilo que uma IDP eventualmente acarreta é a incompreensão e a ignorância que doem mais, muito mais do que todos os exames, testes e internamentos juntos. Facilmente fazemos as pazes com tudo isso, mas um olhar atravessado ou um comentário maldoso, são marcas amargas no nosso inconsciente. É preciso que haja compreensão.

Foi por isso que resolvi contar-vos resumidamente a minha história, que se divide em três capítulos principais: infância, adolescência e idade adulta. Curiosos? Fiquem atentos ao blog.