Viajar sim, mas com cuidado!

Olá! Peço desculpa por esta grande ausência, mas cá estou eu novamente para vos falar sobre um tópico muito importante para quem vive com uma IDP: as viagens!

Ao contrário do que pode parecer à primeira vista, viajar quando se é portador de IDP não é nenhum quebra-cabeças, muito embora possa parecer, porque se está dependente da medicação e não convém faltar aos tratamentos; isto acontece, sobretudo, quando se faz o tratamento endovenoso, colocando-se a questão de ir ou não ir seja para onde for. Na verdade, não é assim tão complicado quando se avalia bem as alternativas. Acontece que, na maioria das vezes, temos tendência para complicar aquilo que devíamos simplificar, por isso, se querem mesmo viajar, façam-no com atenção à vossa saúde.

Por conseguinte, quando se faz a medicação endovenosa chega-se a acordo com a enfermeira (ou enfermeiro, dependendo do caso) e agenda-se o tratamento para antes ou depois da viagem, conforme a disponibilidade de cada um. Este processo torna-se eventualmente mais simples quando se faz a medicação subcutânea, pois é possível levá-la connosco, mas quendo se vai para fora do país é necessário solicitar uma declaração médica em como se transporta aquele medicamento (e respectivo material) por questões de necessidade.

No entanto, também é preciso ter noção das limitações do nosso organismo, e não partir à aventura como se nada se passasse, pois nem todas as viagens nos são favoráveis. Portanto, pensem antes de saírem de casa de mochila às costas rumo ao desconhecido como vemos tantas vezes nos filmes! Infelizmente, o sistema imunitário de quem vive com IDP não recupera com facilidade e quanto mais tranquila for a viagem, melhor para vocês a todos os níveis. Acreditem, às vezes mesmo o passeio mais simples pode ser cansativo. Mas não disto implica que não se divirtam à mesma, basta terem dois dedos de testa!

Entrevista com o IPOPI sobre a minha IDP

Olá! Sei que demorou, mas cá estou eu de novo. Neste post vou apenas falar-vos da minha entrevista ao IPOPI sobre a minha Imunodeficiência Primária. Foi realizada durante o encontro anual do ano passado, mas o vídeo só foi lançado recentemente e centra-se no impacto social que a IDP pode ter, sobretudo na adolescência. Como tal deixo-vos o link do vídeo: https://tv.ipopi.org/

Por favor, partilhem! Bem-haja!

Sou Muito mais que uma Sobrevivente!

Olá, hoje venho falar-vos de um factor muito importante: sermos felizes com quem somos. Obviamente que o tema tem muito que se lhe diga, mas na minha perspectiva, tem tudo a ver com novas etapas. Ah, sabem como é, a sensação de começar uma nova etapa: aquele formigueiro que nos percorre os nervos da raiz dos cabelos à ponta dos pés; a sensação inebriante da adrenalina a percorrer-nos as veias perante a antecipação de algo novo, mas sem que as expectativas excedam o bom senso, por muito difícil que seja não imaginar o desfecho de uma determinada situação.

É sempre bom ter perspectivas optimistas, mesmo que nem sempre seja possível mantê-las, mas não custa ter fé na sorte e nas nossas capacidades. A vida não é um mar de rosas e haverá sempre situações ingratas e difíceis de resolver ou ultrapassar, mas o importante é não nos prendermos com essas questões e focarmo-nos em procurar forças para seguir em frente e lutar pela concretização dos nossos objectivos.

Nunca me vi como coitadinha nem como especial em relação aos outros, embora em miúda sentisse alguma inveja dos outros miúdos pelos facto de não terem de tomar medicamentos ou ir ao hospital com a frequência que eu tinha, mas passado é passado. De certa forma, sempre fui diferente, mas nunca fui menos que eles. Pelo contrário (embora tenha levado alguma tempo a perceber), sou muito mais que muita gente, não só porque sobrevivo todos os dias a uma patologia crónica (que podia muito bem dificultar-me a vida seriamente) com relativa facilidade, mas também porque fui aprendendo a viver um dia de cada vez e a fazer limonada com os limões que a vida me dá (dentro do possível, claro).

Ultimamente, apercebi-me de que tenho várias razões para me sentir agradecida: tenho uma família imperfeita que me adora e tenho uma melhor qualidade de vida que muita gente com mais saúde que eu. Para além disso, também tenho expectativas e sonhos que pretendo concretizar com a minha força de vontade e perseverança, conquistadas através dos obstáculos que fui superando na grande escalada da vida.

Para quem vive com uma IDP, atingir um quarto de século de vida é um marco muito importante. Não só significa que se continua a contrariar as circunstâncias com que a vida nos presenteou e que ainda lutamos por um futuro melhor, mas também que se passou o limite da sobrevivência. Quer dizer que ao enfrentar as intemperes da vida, procuro afirmar-me como quem sou: a Rita; e não a paciente X com a patologia Y que tem as consequências Z! Porque o momento em que decidi tomar o controlo da minha vida nas minhas mãos foi o momento em que comecei a realmente a viver. E para viver bem, só depende de cada um de nós.

Conquistar os Direitos sem descurar os Deveres

Há alturas na vida em que temos de saber defender-nos das imposições alheias, de um ponto de vista pessoal, não só psicológica e emocionalmente como fisicamente. Ao facto de sermos portadores de IDP acresce, muitas vezes, uma crescente sensação de necessidade de independência, sobretudo quando se cresce conscientemente com esta patologia.

Mas a nossa independência acarreta uma miríade de coisas para além da parte financeira ou da maturidade emocional. Ser um adulto independente implica também saber defender os nossos direitos, sem descurar os nossos deveres. Uma das grandes questões que tem sido trabalhada pela APDIP (dentro do possível), é a consideração e a inclusão da Imunodeficiência Primária na lista de doenças crónicas do sistema nacional de saúde português. Este é um direito nosso, mas tem sido descurado como tal e é injusto, porque esta patologia simplesmente "nasce" com a pessoa, desconhecendo-se as suas causas, e requer um acompanhamento constante e regular.

Porém, existe uma tamanha indiferença perante este pequeno grande pormenor, quer por parte das autoridades competentes, quer por parte daqueles que deveriam ser parte interessada no assunto. Para além disso, tenho a impressão que a maior parte das pessoas que são portadoras de IDP pouco se importa ou simplesmente resigna-se com a situação, mas por outro lado, há quem só olhe para os direitos e se esqueça que também tem deveres a cumprir, independentemente da questão/situação em causa.

Infelizmente, ninguém se dá ao trabalho de reflectir na importância de nos manifestarmos quando sabemos que alguma coisa é injusta e que podemos fazer alguma coisa para a modificar. É preciso analisar e procurar solucionar as situações que a vida nos apresenta, bem como ter em conta quer as decisões que tomamos como as que deixamos que sejam os outros a resolver.

Celebrar as Pequenas Conquistas

Olá!

Peço desculpa por ter descurado o blog, mas durante algum tempo não tinha sobre o que escrever. Hoje venho falar-vos da importância de celebrar as pequenas conquistas. E se esta máxima é importante para a generalidade das pessoas, para quem vive com uma IDP ainda mais. Referi num post anterior, uma certa frustração em não conseguir arranjar trabalho devido à sensação de que os recrutadores sobrestimavam as minhas capacidades por eu admitir que tenho uma IDP.

Acontece que, algumas coisas, acontecem mesmo quando menos se espera. Eu sei que um part-time não parece ser um grande feito, mas já é um ponto de partida. Quero com isto dizer que, na última semana, a minha vida adquiriu um novo rumo e comecei, finalmente, a trabalhar! E o meu cérebro mergulhou num novo turbilhão de emoções, desta vez positivas: a primeira sensação que tive foi um profundo alívio, depois incredulidade, depois um ligeiro entusiasmo. No entanto, ainda me estou a adaptar à minha nova realidade.

Isto tudo porque, sem eu ter mencionado a minha patologia, me deram uma oportunidade. A questão é mesmo essa: darem-nos uma oportunidade de provarmos o nosso valor, de mostrar-mos que somos capazes. E se eu consegui, vocês também conseguem; basta acreditarem nas vossas capacidades e confiarem na escolha que fizeram. É muito difícil sentirmo-nos adultos, mas o esforço compensa, sobretudo quando alcançamos os nossos objectivos por nós próprios.

Por isso, sendo portadores de uma IDP, não se esqueçam do mais importante: sejam honestos com vocês próprios, descubram e respeitem os vossos limites, mas procurem sempre conquistar os vossos sonhos, um passo de cada vez, e celebrem as pequenas conquistas. Ser feliz só depende de cada uma de nós.

A Importância dos Irmãos

Sim, os irmãos são importantes. E mais importantes ainda quando se vive com uma doença crónica como a IDP, muito embora seja um risco que muito poucos pais se dispõem a correr, face ao jogo das probabilidades. Tendo em conta o meu próprio exemplo, considero este factor um dos mais importantes quando se cresce com uma IDP, isto porque, apesar das nossas diferenças, a minha irmã teve um grande peso e influência na minha infância, quanto mais não seja porque trouxe uma considerável normalidade à minha vida. Se há alguma coisa pela qual sou grata é por não ter tido a atenção dos meus pais única e exclusivamente centrada em mim; não seria capaz de suportar isso, e mesmo assim fui bastante protegida em criança.

Como já perceberam, não sou apologista dos filhos únicos, por esta e por uma miríade de outras razões. Já foi difícil crescer tendo consciência da minha patologia, quanto mais se fosse filha única! Os irmãos tornam-nos mais fortes, não só porque nos desafiam constantemente, mas porque nos vêem como iguais e capazes, embora levemos muito tempo a perceber isso. Confesso que houve alturas que ela foi insuportável e eu não soube lidar muito bem com ela, mas também me apercebi que talvez ela se ressentisse quando eu ficava doente e a minha mãe se focava em mim. Todos os irmãos têm as suas querelas, como é próprio da natureza dos irmãos, mas isso não significa que, eventualmente, não se venham a dar bem.

Importa salientar que, o ter irmãos é importante, não apenas como companheiros de brincadeira na infância, mas também como apoio na vida adulta. Além disso, é na convivência com os irmãos que, em parte, nos descobrimos a nós próprios e ao mundo; quanto mais penso nisto, melhor percebo que estava errada ao tentar excluir a minha irmã da minha vida, mas quando crescemos, a nossa perspectiva do mundo altera-se e expande-se, começamos a compreender as situações de outra forma. Claro que as circunstâncias não são iguais para toda a gente, porque a vida nem sempre corre como previsto e nem todos os irmãos acabam por se entender; há que ser realista.

Para concluir, há também a ter em conta o facto de que nem sempre é possível existirem irmãos e a possibilidade de, por vezes, esses irmãos também serem portadores de IDP. É uma situação difícil de gerir, mas não impossível, só depende da determinação e fé de cada um. Acresce ainda que se trata de uma questão de opção por parte do casal e cada um deve viver tranquilamente com as suas escolhas.

Procurar Ajuda sem Vergonha

Sei de alguns casos de pessoas que descobriram recentemente serem portadoras de IDP e ficaram muito alarmadas, possivelmente por confundirem o conceito de imunodeficiência primária com o conceito de SIDA - Síndrome de Imunodeficiência Adquirida. Estão a ver a diferença, certo? A primeira acontece por razões desconhecidas e alheias à vontade do doente, mas a segunda, em grande medida, é consequência de uma série de atitudes descuidadas por parte de quem a contrai.

Acontece, como expliquei anteriormente, que a IDP é, na grande maioria dos casos, muito difícil de diagnosticar, daí que muitas das pessoas que são portadoras desta patologia o descubram apenas no decorrer da vida adulta. Nesta situação, é natural que as pessoas se assustem, mas também é importante procurarem ajuda especializada, sendo que o tratamento adequado a cada caso promove uma melhor qualidade de vida, tornando-se fundamental para a sobrevivência dos portadores de Imunodeficiência Primária.

Quanto mais cedo for alcançado o diagnóstico, mais facilmente se adapta o tratamento, mas o ter conhecimento da patologia desde cedo não facilita a aceitação da mesma. Quero com isto dizer que não é só em termos de saúde física que devemos procurar ajuda, mas em relação a todas as pequenas coisas que nos apoquentam. Parecendo que não, o facto de se ter consciência que se é portador de uma IDP afecta a autoestima e autoconfiança da pessoa, diminuindo assim as suas capacidades sociais, o que pode conduzir a um certo desequilíbrio emocional. 

Foi o que aconteceu comigo, pois tive muita dificuldade em aceitar o facto de não ter uma saúde normal. Para além disso, e por uma questão de orgulho, achei que com o tempo que seria capaz de ultrapassar as repercussões emocionais que tive na adolescência, mas a verdade é que algumas delas persistem actualmente. Por muito que me custe admitir, nem sempre é possível resolvermos os nossos complexos sozinhos. Por essa razão, concluí que precisava de ajuda e procurei uma psicóloga. Porque quero sentir-me bem na minha pele, porque quero ser capaz de viver a minha vida sem entraves que não têm sentido.

Portanto, peçam ajuda sempre que o objectivo a que se propuseram vos ultrapasse, seja lá qual for.

Realidade vs. Expectativas

Disse-vos, há alguns posts atrás, que viver com uma IDP depende da maneira como cada um encara a vida e o que vai sucedendo no quotidiano. É verdade, sim, mas também é verdade que não é por alcançar uma determinada idade que a situação se torna mais fácil. Como mencionei anteriormente, houve brechas que se abriram durante adolescência e com as quais não eu soube lidar. Pensava que essas brechas tinham desaparecido com o tempo, mas devo admitir que algumas ainda cá estão, escondidas algures no meu subconsciente.

Era espectável, talvez, alcançar alguma normalidade emocional com a idade adulta, mas na realidade ainda me sinto "descompensada". É fácil saber o que queremos, mas encontrar os meios para alcançar os nossos objectivos, nem tanto. Porque, seja como for, há sempre uma réstia de receio, uma coisa minúscula qualquer que nos faz continuar a duvidar.

Por exemplo, uma das coisas que mais me assusta, dada a injustiça que isso seria, é que não me selecionem numa entrevista se disser que tenho uma IDP. Felizmente, nunca ficaram a olhar para mim como se fosse maluca, mas quer dizer, esperamos que as pessoas tenham um certo entendimento das coisas (óbvio que nem toda a gente vai procurar ou querer saber do que se trata uma imunodeficiência primária), mas naturalmente sentimo-nos  frustrados quando olham para nós como se tivéssemos dito o maior impropério da História! Na minha opinião é ainda pior se as pessoas forem condescendentes comigo, porque me irrita profundamente a simples ideia que de me verem como alguém fragilizado.

Acontece que a maioria das pessoas escolhe ser ignorante (aprendi isso durante a minha fase de reserva) e quando se vêem perante alguém que tem uma experiência de vida diferente, olham-na como se fosse um ser estranho. É inevitável (ou quase) que quando alguma coisa ou alguém é diferente do padrão social considerado normal, que esse algo ou alguém seja marginalizado. Era o que eu pensava há mais de dez anos: que esta patologia me marcava como "diferente" no sentido de não pertencer à sociedade infanto-juvenil em que vivi.

Essa sensação acomodou-se no meu subconsciente durante demasiado tempo e expulsá-la definitivamente tem-se revelado difícil, porque ainda tenho brechas mal resolvidas. Mas já não me importo tanto com o facto de me integrar ou não, porque aprendi que temos de ser nós próprios e que não vale a pena tentarmos ser como todos os outros: cada um de nós é uma pessoa única com qualidades e defeitos, com sonhos, medos e expectativas, mas sobretudo, com a capacidade de decidir a sua própria vida. E isso é tudo o que importa.

Idade Adulta

No seguimento do post anterior, devo dizer que a minha fragilidade emocional, embora amenizada, ainda se encontra presente e acaba por vir à tona cada vez que as minhas emoções superam o meu raciocínio. Há muita coisa que vivi na adolescência que, se pudesse, provavelmente faria de outra forma, mas há outras que não posso alterar. Para além disso, a minha qualidade de vida passou por uma mudança muito significativa quando cheguei aos dezoito anos.

Como as minhas veias são demasiado finas e começaram a ficar calejadas de tantas punções, o meu médico propôs alterar a forma como a reposição de imunoglobulina era administrada e passei a fazer o tratamento por via subcutânea em vez de via endovenosa. Com este tipo de tratamento senti diferenças significativas, como por exemplo: o facto de não sentir um pico de energia que se desvanece ao fim de duas semanas, ou sentir mais resistência ao esforço físico moderado. Uma alternativa cheia de vantagens: deixei de ter de faltar, de ter de ir ao hospital com tanta frequência, ganhei alguma autonomia, etc. Além disso, ao transitar do acompanhamento pediátrico para o acompanhamento adulto, comecei a ir às consultas e ao exames sozinha, ou seja, passei a responsabilizar-me pela minha saúde (algo que considero muito importante para alguém que cresça com uma patologia semelhante à minha).

Foi também nesta altura que entrei para a faculdade, comecei a namorar e me cruzei, através de um encontro de pessoas com IDP realizado em Coimbra, com pessoas com imunodeficiência primária. Apesar das minhas baixas espectativas, as minhas novas relações sociais foram evoluindo naturalmente, embora sejam uma minoria as que se solidificaram, porque apesar de as pessoas tentarem compreender e desvalorizar, no sentido de não me deixarem de lado por causa desse detalhe, ainda sou lenta a confiar, uma vez que os velhos hábitos de auto-preservação dificilmente desaparecem.

Digamos que tenho feito o melhor que posso para viver um dia de cada vez, mas não é fácil e, por vezes, sinto-me novamente aquela adolescente reservada sempre do olhos postos no chão. Isto porque, ser-se adulto implica encarar diversas responsabilidades complicadas que se tornam mais difíceis quando se tem uma imunodeficiência primária.

Adolescência

Quando digo que a adolescência foi a pior fase da minha vida, quero dizer que foi mesmo! Foi a fase da raiva e da frustração a nível social e emocional. Mas, começando pelo princípio: quando tinha dez anos deu-se, com a entrada para o 5º ano, a primeira grande mudança: escola nova, turma nova, disciplinas novas, regras novas. Tudo isto só por si já é difícil de gerir, mas quando vem acompanhado pela rejeição por parte de uma colega em cujo entender eu "era muito lenta", o complicómetro entra em acção a 200 km/h!

Nessa altura a minha fraca autoconfiança estilhaçou-se e, como não soube digerir a questão, votei-me a um isolamento social muito pronunciado. Abespinhava-me com qualquer provocação, levava tudo a sério e durante muito tempo não deixei que ninguém se aproximasse nem me tentei aproximar. Foi a partir daí que comecei a questionar-me por que razão era sempre eu que ficava doente facilmente, por que razão me sentia sempre deslocada e diferente?

Refugiei-me na leitura e na escrita, como forma de me evadir de uma realidade que me desapontava todos os dias. Durante muito tempo faltou-me a capacidade social de comunicar com as pessoas (algo muito frágil ainda hoje) e emocionalmente vivi uma dura batalha comigo mesma à procura de respostas. Depois de um 2º ciclo complicado, o 3º também não começou nada bem, porque fiquei numa turma que não se poderia aplicar de turma, pois não passava de pequenos grupos de alunos enfiados na mesma sala de aula. E mais uma vez, eu estava deslocada, porque aquela era a pior turma da escola e eu era o género de menina calada e bem comportada na sala de aula, que não arriscava responder para não parecer tola; para além de que continuava a ter de faltar uma vez por mês para fazer o tratamento e, por vezes, para fazer exames e as minhas defesas ainda fraquejam muito.

Por essa altura, aos doze anos entrei em "guerra aberta" com a minha patologia. Durante algum tempo fiquei cega pela minha fúria obstinada contra a medicação preventiva que tenho de fazer todos os dias, porque pela perspectiva que tinha na altura, achava que "se não me cura, então não vale a pena"e recusava-me frequentemente a tomar os medicamentos. A minha mãe chegou a levar-me a um psicólogo, embora  não tenha surtido efeito, porque  eu queria a compreensão dos meus pais, não de um estranho qualquer que tentava analisar-me como se eu fosse um manuscrito antigo. Esta "guerra" resultou numa pneumonia grave aos treze anos, mesmo antes de iniciar o 8º ano. O que mais me irritou nessa altura nem foi ficar doente (embora isso me frustrasse), mas sim a condescendência da médica das urgências para comigo, a dizer que seriam apenas dois dias, quando eu sabia perfeitamente que seria mais tempo. Fiquei uma semana e meia internada.

Depois desse último episódio de internamento, talvez no ano seguinte, a minha oposição aos medicamentos começou a esmorecer e esforcei-me por perceber de que se tratava a minha doença. No entanto, foi apenas durante o ensino secundário que me apercebi que não era assim tão diferente das outras pessoas da minha idade: tinha apenas de aprender a conviver com o meu pequeno defeito patológico. Foi nessa altura que saí da concha e comecei a dar-me mais com as pessoas e a sentir-me uma pessoa normal, dentro do possível, porque há sempre momentos de fragilidade e dúvida, há sempre uma réstia de insegurança que não desaparece.

Infância

Como disse no post anterior, sou uma pessoa como qualquer outra, à excepção de um pequeno, grande pormenor. Nasci com uma Imunodeficiência Primária e na altura pouco ou nada se falava sobre imunodeficiências primárias em Portugal. Com um mês de vida detectaram-me uma anemia diseritropoiética congénita, em função da qual me fizeram uma transfusão, mas tanto quanto sei, a questão não foi muito além disso.

Com um ano de idade fui a Paris fazer doseamento da vitamina B12 e detectaram-me um défice de IgG. Aos dois anos fiz a primeira pneumonia, mas foi apenas aos cinco anos, após um ano de pneumonias sucessivas, das quais resultou a sequela das bronquequetasias (ou seja, o facto de ter expectoração alojada nos brônquios de forma permanente), que me diagnosticaram uma Imunodeficiência Primária. E aos seis  comecei o tratamento de reposição de imunoglobulinas por via endovenosa. No entanto, demorou alguns anos até sentir efectivamente alguma diferença com o tratamento, porque adoecia frequentemente e faltava muito às aulas, sobretudo durante a escola primária, sentia-me quase sempre cansada e correr era um suplício.

Além disso, não cresci ao ritmo normal e tive sempre peso a menos, fazia antibiótico diariamente como forma de prevenção, até que, aos nove anos, comecei a ser seguida num pneumologista. Felizmente, passei a fazer medição específica para conter a produção ou crescimento das bronquequetasias e para ajudar a limpar, afim de evitar infecções.

Parecendo que não, tudo isto marcou em demasia as minhas memórias de infância, porque aquilo que recordo melhor são os internamentos, os dias deitada na cama a vomitar e com febre, os infindáveis exames médicos, as consultas constantes, as punções (colocação de um cateter ou agulha na veia) que muitas vezes corriam mal, entre outras coisas. Também tenho memórias de coisas "normais", como por exemplo, de quando fui para o infantário, do primeiro dia de escola, das aulas de ballet, etc.,  mas algumas são tão esfumadas que mais parecem sonhos. Esta foi a fase da confusão que, comparada com a fase da adolescência, deve ter custado mais à minha mãe do que a mim.

Quem sou eu?

Agora que já terão uma ideia do que são Imunodeficiências Primárias, venho falar-vos sobre mim e a minha experiência em relação a este assunto. A minha história começa como todas as outras, ainda antes de ter noção de mim própria.

Quem sou eu? deve ser das perguntas que mais repetimos para nós próprios em diferentes fases da vida, embora as respostas que encontramos (ou não) possam deixar muito a desejar. De uma forma ou de outra, acabamos por perceber que somos pessoas como as outras, pessoas com sonhos, alegrias, tristezas, planos, uma vida que vamos vivendo passo a passo, cumprindo um objectivo de cada vez. Fazer com que os outros percebam é mais complicado.

Imagino que seja um choque tremendo descobrir de repente que se é portador desta patologia, mas crescer com o conhecimento e a noção da doença também não é nada fácil, garanto-vos. Em criança apercebia-me de que algo não estava bem, porque me sentia cansada rapidamente e não conseguia acompanhar o ritmo dos outros miúdos da minha idade, o que era muito aborrecido. E como adoecia frequentemente, faltava muito, algo de que não gostava nada.

Mais tarde, sentia-me realmente frustrada quando tentava explicar o que tinha e ficavam a olhar para mim como se falasse uma língua estrangeira. O início da adolescência foi a pior fase da minha vida, porque não lidei muito bem com algumas rejeições, o  que resultou num auto-isolamento muito pronunciado, que apenas se começou a desvanecer no ensino secundário. Na faculdade já não me sentia constrangida, porque as pessoas também tinham outro entendimento e esforçavam-se por compreender.

Para ser sincera, acho que até tive sorte, porque algumas IDP são bastante complicadas. Mas mesmo assim é possível fazer uma vida normal, contando alguns cuidados extra e com o cumprimento do respectivo tratamento. Dificilmente existem duas situações iguais; para além de que há pessoas que lidam melhor com a situação e outras que levam mais tempo a descobrir como fazê-lo, mas, no fundo, esperamos apenas que quando olham para nós, nos vejam como pessoas e não como "esquisitoides".

De tudo aquilo que uma IDP eventualmente acarreta é a incompreensão e a ignorância que doem mais, muito mais do que todos os exames, testes e internamentos juntos. Facilmente fazemos as pazes com tudo isso, mas um olhar atravessado ou um comentário maldoso, são marcas amargas no nosso inconsciente. É preciso que haja compreensão.

Foi por isso que resolvi contar-vos resumidamente a minha história, que se divide em três capítulos principais: infância, adolescência e idade adulta. Curiosos? Fiquem atentos ao blog.

O IPOPI

Depois da minha breve apresentação da APDIP, venho apresentar-vos o IPOPI, que tal como o logo indica, se trata da Organização Internacional de Doentes com Imunodeficiências Primárias. Esta organização, também sem fins lucrativos, associa as associações internacionais de doentes com IDP no intuito de estabelecer internacionalmente os direitos dos portadores de IDP, bem como uma melhor qualidade de vida para os mesmos.

Assim, o IPOPI tem quatro objectivos fundamentais:

- Assegurar o melhor acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento;

- Desenvolver, fortificar e apoiar as Organizações Nacionais;

- Alargar globalmente a visibilidade do IPOPI e das IDP;

- Ampliar a gestão eficiente de uma organização em desenvolvimento, dotada de recursos.

Para além disso, é um dos principais fundadores da campanha da Semana Mundial de IDP e responsável pelo IPIC, o Congresso Internacional de Imunodeficiências Primárias, e pelo encontro bianual da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias. Estes encontros e congressos destinam-se fundamentalmente a abrir horizontes relativamente às pesquisas que têm sido feitas e às inovações que se têm alcançado. Há vinte e poucos anos quase não se falava de Imunodeficiências Primárias, mas hoje, mesmo sendo consideradas doenças raras, existe uma pequena consciência colectiva sobre as Imunodeficiências Primárias.

Se quiserem saber mais acerca do IPOPI, podem encontrar informação mais detalhada no site do mesmo, disponibilizado no blog.

Bem-haja!

A APDIP

Olá. Hoje escrevo um post rápido, apenas para explicar de que se trata a APDIP. 

A APDIP, tal como o logo acima indica, é a Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias. Esta é uma associação sem fins lucrativos, que se destina não só a apoiar os portadores de IDP a lidar com esta patologia, mas também a promover a consciencialização do público geral (portadores e não portadores de IDP) para esta patologia.

As suas principais prioridades têm sido, ao longo dos últimos anos, a sensibilização para a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento mais adequado a cada caso, a divulgação dos principais sinais de alerta e de quais as entidades hospitalares especializadas e o reconhecimento dos portadores de IDP como doentes crónicos a nível nacional (e internacional).

Acrescento apenas que se quiserem saber mais sobre o trabalho da Associação, consultem o site (já disponibilizado no blog). E, por favor, não tenham medo de falar ou pedir ajuda; a Associação existe para isso.

Bem-haja!

A Semana Mundial das Imundodeficiências Primárias!

Olá! Cá estou novamente, desta vez para vos falar da principal campanha sobre as Imunodeficiências Primárias. Trata-se de uma campanha que ocorre mundialmente uma vez por ano, com o intuito de alertar e informar tanto doentes como o público em geral sobre esta patologia crónica. Mais uma fez alerto para o facto de a informação ser essencial; importa dar a conhecer as Imunodeficiências Primárias e falar abertamente sobre o assunto.

Esta campanha designa-se por Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, ocorre entre 22 e 29 de Abril, sob o lema "Testar. Diagnosticar. Tratar" e é organizada conjuntamente por várias organizações internacionais. Ao longo desta semana são realizadas várias acções de divulgação e convívio, organizadas pelas associações de doentes nacionais e internacionais. No caso de Portugal, existe a APDIP (Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiência Primária - sobre a qual falarei num post posterior), que tem vindo a organizar um convívio de famílias e uma caminhada de modo a promover esta causa.

Para o caso de terem curiosidade, deixo-vos o link desta campanha: www.worldpiweek.org.

Quais os principais sinais indicadores de Imunodeficiência Primária?

Depois dos esclarecimentos (espero!) sobre o que são Imunodeficiências Primárias prestados no último post, venho falar dos principais sinais indicadores da presença de uma Imunodeficiência Primária. A observação cuidada destes sinais permite uma maior eficácia quanto ao diagnóstico e à administração do tratamento adequado (sim, as IDP não são tratadas sempre da mesma forma, como aludi anteriormente). Ou seja, quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais eficazmente se assegura a qualidade de vida do portador de Imunodeficiência Primária. Deste modo, uma IDP manifesta-se, por norma, quando ocorrem:

Quatro ou mais otites durante um ano;

Duas ou mais sinusites graves durante um ano;

Duas ou mais pneumonias durante um ano;

Dois meses de antibiótico com resposta ineficaz;

Atraso de crescimento em estatura e em peso;

Abcessos recidivantes na pele ou em órgãos profundos;

Candidíase persistente na boca ou na pele após o primeiro ano de vida;

Necessidade de antibióticos intravenosos para combater infecções;

Duas ou mais infecções graves em órgãos profundos;

Antecedentes familiares de Imunodeficiência Primária.

Obviamente, esta manifestação é diferente de pessoa para pessoa e não significa que surjam todos estes sinais. No caso de surgir algum deles ou mais do que um, não é preciso entrar em pânico; deverá procurar um médico especialista que possa realizar um diagnóstico concreto, bem como informar-se correctamente sobre esta patologia. 

O que são Imunodeficiências Primárias?

Para quem desconhece o termo e nunca ouviu falar disto, a menção a Imunodeficiências Primárias (IDP) pode, efectivamente, soar a algo bizarro, mas desenganem-se. É um tema que tem vindo a ser cada vez mais debatido, mas quer-me parecer que, até certo ponto, a abordagem ao mesmo ainda é um tanto ou quanto tabu. Talvez por falta de conhecimento ou por falta de curiosidade ou interesse; falar de Imunodeficiências Primárias não é motivo de vergonha nem razão para tabu, não na era em que vivemos. Há quem pense, erradamente, que uma imunodeficiência primária é sinónimo de algo contagioso; longe disso, as imunodeficiências primárias são inerentes ao organismo da pessoa afectada, ou seja, é algo que já nasceu com a pessoa.

Assim, de forma simples e prática, as Imunodeficiências Primárias são doenças congénitas, resultantes de anomalias genéticas que afectam o correcto funcinamento do sistema imunitário. São doenças crónicas que podem, por vezes, ser consideradas raras, cujas causas de origem são dificeis de identificar. Para além disso, como são doenças que debilitam a capacidade de defesa do organismo, as Imunodeficiências Primárias deixam a pessoa afectada mais vulnerável a infecções e outras doenças. Estas patologias manifestam-se, sobretudo, pela reincidência de vários tipos de infecções num curto espaço de tempo (posteriormente abordarei esta questão num post sobre os principais sinais) e, muitas vezes, são descobertas apenas no decorrer da vida adulta. 

Estima-se que, a nível mundial, haja actualmente mais de 250 tipo de Imunodeficiências Primárias clinicamente identificadas, tendo em conta que este número tem vindo a aumentar. Mas apesar de cerca de 60% das IDP serem facilmente diagnosticadas, a verdade é que a grande maioria permanece por diagnosticar à escala mundial. Mais acrescento que existem algumas Imunodeficiências mais conhecidadas do que outras. É o caso, por exemplo, da Imunodeficência Primária Comum Variável, da Imunodeficiência Primária Combinada Grave, do Síndrome de Hiper-IgM, do Síndrome de Wiskott-Aldrich, da Agamaglobulinemia ligada ao Cromossoma X e da Doença Granulomatosa Crónica. 

Até à data, as IDP são doenças incuráveis, mas tratáveis, ou seja, é possível que os portadores de IDP levem uma vida "normal", devido a tratamentos como a reposição de imunoglobulina ou o transplante de medúla óssea (este último é usado sobretudo em casos mais graves, como quando existe uma Imunodeficiência Primária Combidada Grave), que possibilitam a estabilização do sistema imunitário e evitam danos maiores, tendo em conta a frequência das infecções que a pessoa tenha sofrido antes do diagnóstico, e de alguns cuidados extra, de forma a evitar infecções e outras doenças. Existem duas formas de adminsitração do tratamento de reposição de imunoglobulina: por via endovenosa e por via subcutânea, sendo o tratamento adaptado a cada caso.

Em suma, é disto que se tratam as Imunodeficiências Primárias: falhas genéticas, relacionadas com o funcionamento do sistema imunitário, que dão aso a uma grande vulnerabilidade face a infecções e doenças e são incuráveis, mas tratáveis de acordo com as indicações médicas especializadas. 

Olá!

Olá! Bem-vindos ao meu novo blog, onde vou falar de Imunodeficiências Primárias. Talvez nunca tenham ouvido falar disto, mas actualmente trata-se de uma patologia razoavelmente conhecida. Posso adiantar que não se trata de nenhuma doença esquisita ou coisa que o valha; a minha intenção aqui não é assustar, mas sim informar e esclarecer, uma vez que, de acordo com a minha percepção enquanto portadora de IDP, há muita gente que ainda faz disto um tabu. 

Viver com uma IDP não é nenhum tabu nem razão para viver com medo ou vergonha; na verdade, é realmente possível levar uma vida normal, tendo alguns cuidados extra. Quanto aos próximos posts, irei começar por explicar de que se tratam as Imunodeficiências Primárias, quais os principais sinais a ter em atenção, o que fazer e onde procurar ajuda e informação, entre outros aspectos (não se assustem com os termos médicos, alguns podem ser intimidantes, mas não há razão para alarme), e mais tarde, quem sabe, talvez vos fale da minha própria experiência.

Bem-haja!